Skip to main content

Medicinrådet fastholder anbefaling af Zolgensma

Forældre kan selv vælge, om deres spædbarn med SMA type 1 skal have engangsbehandlingen Zolgensma eller Spinraza. Medicinrådet fastholder dermed den to år gamle anbefaling af Zolgensma på baggrund af to års opfølgningsdata. 

Professor: Sjældne sygdomme nedprioriteres på et forkert grundlag

Store folkesygdomme får flere midler end sjældne sygdomme både samlet og per patient. Det bør vi diskutere, siger en af Danmarks førende eksperter inden for sjældne sygdomme. Han mener, at ressourcefordelingen er til fordel for kræft og hjertekarsygdomme på bekostning af mindre kendte, men ofte meget alvorlige sygdomme.

Ny teknologi og multidisciplinært samarbejde er nøglen

Genomisk sekventering rummer et enormt potentiale for diagnosticering og behandling af sjældne sygdomme. Succes kræver dog bedre rammer for tværfagligt samarbejde i sundhedsvæsenet.  Vi har talt med Anna Wedell, som er professor i medicinsk genetik, direktør for Precision Medicine Center Karolinska og taler på Nordic Rare Disease Summit 2023.

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Bo Karl Christensen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Kommerciel direktør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement, kontakt:
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Helle Torpegaard - redaktionschef

Charlotte Price Hoffmann - redaktør med udviklingsansvar
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi
Maiken Skeem – hjerte-kar, redaktør for printmagasiner
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, oftalmologi, kultur

Tilknyttede journalister

Anne Mette Steen-Andersen – hæmatologi, onkologi
Anne Westh - allround
Natacha Houlind Petersen - allround
Jette Marinus - respiratorisk
Thomas Telving - allround
Hani Abu-Khalil - allround
Gurli Kløvedal, kultur
Filip Granlie, kultur

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Nina Bro
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektkoordinator
Annette Svanemose
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Assistent
Emma Meisner
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether