- først med nyheder om medicin
Private aktører fører inden for neurorehabilitering
Mens den kommunale neurorehabilitering halter, fylder private aktører tomrummet. To hovedaktører efterlyser en plan for området for at sikre patienterne lige adgang.
Nyt biotekselskab skal udvikle lægemidler til at bremse hjernelidelser
Aarhus Universitet understøtter iværksætteri blandt sine forskere. På den baggrund er biotekselskabet Teitur Trophics på vej til at udvikle lægemidler mod Huntingtons, Parkinsons og frontotemporal demens.
Ny forskning: Ringe evidens bag Medicinrådets anbefalinger
Ofte er der lav evidens bag Medicinrådets anbefalinger, viser studie fra Syddansk Universitet. Det er et vilkår for vores arbejde, siger formand for Medicinrådet Steen Werner Hansen.
Nordisk samarbejde om innovativ behandling viser vej mod stærkere evidens og billigere medicin
Innovativ behandling af sjældne sygdomme lider under sparsom evidens og ekstremt høje priser. Men et styrket nordisk samarbejde åbner nye muligheder for fælles dataindsamling og innovative indkøbsaftaler.
Professor: Sjældne sygdomme nedprioriteres på et forkert grundlag
Store folkesygdomme får flere midler end sjældne sygdomme både samlet og per patient. Det bør vi diskutere, siger en af Danmarks førende eksperter inden for sjældne sygdomme. Han mener, at ressourcefordelingen er til fordel for kræft og hjertekarsygdomme på bekostning af mindre kendte, men ofte meget alvorlige sygdomme.
Ny teknologi og multidisciplinært samarbejde er nøglen
Genomisk sekventering rummer et enormt potentiale for diagnosticering og behandling af sjældne sygdomme. Succes kræver dog bedre rammer for tværfagligt samarbejde i sundhedsvæsenet. Vi har talt med Anna Wedell, som er professor i medicinsk genetik, direktør for Precision Medicine Center Karolinska og taler på Nordic Rare Disease Summit 2023.
Fremskridt i diagnostik og behandling skabes ved internationalt samarbejde
Internationalt samarbejde er afgørende for at skabe bedre forskning og behandling inden for sjældne sygdomme. Vi har talt med en af Danmarks førende eksperter på området, som kalder det ”op ad bakke” at få samarbejdet med internationale kolleger i gang. Samtidig er han tydeligt optimistisk og taler begejstret om konkrete gevinster opnået på baggrund af et styrket internationalt netværk.
Cheflæge: Folk med sjældne diagnoser er nødt til at råbe op
Begrænset viden gør det svært at involvere patienter med sjældne sygdomme i behandlingen, og forskningsmidlerne kommer langtfra af sig selv. Men det hjælper at skabe stærke patientforeninger og at råbe op, siger chefen for Center for Fælles Beslutningstagning på Sygehus Lillebælt. En patientformand beretter om en markant positiv udvikling gennem de senere år.
Blot at kende diagnosen giver empowerment til familier med sjældne diagnoser
En præcis diagnose og det at møde andre patienter i samme situation kan give familier med sjældne sygdomme kræfter og mod til at komme videre.
Patientempowerment er afgørende - men kan misbruges
Patienter og pårørende tager i stadig højere grad hånd om egen sygdom, bliver aktivistiske og blander sig i forskningen – også på sjældneområdet – men begrebet kan individualiseres i unødig grad.
Ny SMA-screening vil ændre sygdomsbilledet fundamentalt
Afhængigt af sygdommens sværhedsgrad vil børn født med spinal muskelatrofi kunne leve uden mærkbare symptomer og komplikationer i fremtiden, lyder vurderingen fra overlæge Peter Born.
Evrysdi har vedvarende effekt mod SMA type 2 og 3
Den positive effekt af Evrysdi (risdiplam) på SMA-patienters motoriske funktion varer ved i mindst fire år, viser nye resultater fra SUNFISH-studiet - også ved fremskreden sygdom.
Sundhedskultur
-
Chef i Sundhedsstyrelsen driver kunstbiograf med socialt ansvar
Claus Malta er læge og enhedschef i Sundhedsstyrelsen med ansvar for videreuddannelse. Samtidig er han direktør for Parkteatret i Frederikssund, der med én stor sal fungerer både som kunstbiograf og teater, og som derudover huser en café, der har udviklingshæmmede ansat.
-
Skøn bog om mennesker og dyrs hjerter er både til børn og voksne
BØGER: Dyrlæge og professor på Københavns Universitet Lisbeth Høier Olsen og læge og professor i hjertesygdomme Jacob Eifer Møller, Rigshospitalet og Odense Universitetshospital, har inspireret af egne børn og børnebørn begået en fremragende bog om dyr og menneskers allervigtigste organ. En bog som både mindre og større børn, men også voksne, kan have fornøjelse af.
-
DR-serie gør op med myten om at alkohol øger kunstnerens kreativitet
TV: Forfatter og journalist Jesper Stein kender om nogen selv til litteraturens og kunstverdens billeder af den lidende kunstner, der skaber sine værker på sprut, stoffer, smøger, angst og dæmoner. Hans samtaler i ny TV-serie med andre danske tidligere alkoholiserede kunstnere er vellykkede og overbevisende punkteringer af forestillingerne om rusen som kunstens store hjælper.
-
Tidligere hospitals- og patientsikkerheds-direktør: Jeg synger ikke længere falsk
KULTUR-TEMPERATUR: Beth Lilja måtte ikke synge med i folkeskolen, fordi hun sang falsk. Nu har hun som pensionst fundet et kursus for brummere, som har boostet hendes selvtillid omkring det at synge. Efter et langt livs tjeneste i sundhedsvæsnet nyder hun også tid til at ro og til at læse bøger.
-
Ung kvindes bog om skizofreni gør op med mediernes skræmmehistorier og vrangbilleder
BØGER: Vi har ikke brug for flere negative historier om psykisk syge i medierne, for lige nu er det desværre de opsigtsvækkende, men stigmatiserende overskrifter, der dominerer mediebilledet. Vi har i stedet brug for stille og rolige beretninger om, hvordan man som psykisk syg klarer et helt almindeligt liv med alle de udfordringer og glæder, det giver, fastslår den danske, unge skizofrene forfatter, Georgia Brask.
-
PLO’s næstformand anbefaler TV-serie om terapeut: Den har paralleller til min hverdag
KULTUR-TEMPERATUR: For praktiserende læge Mireille Lacroix er kultur lige så meget oplevelser i hverdagen, som det er noget, man køber billet til. Skønlitteratur udfordrer hendes tålmodighed, til gengæld har serien ’Shrinking’ på Apple TV+ fået hende til at grine, samtidig med at hun fandt en faglig relevans.
