”I de seneste år er der kommet flere internationale studier, som tyder på, at Modified Ranking Scale, som primært måler fysiske symptomer, underestimerer betydningen af at have haft en sygdom som autoimmun encefalitis. Derfor ville vi undersøge omfanget af kognitive problemer med vores unikke setup her i Danmark,” siger Thomas Gaist.
Kognitive senfølger overses ofte efter autoimmun encefalitis
Årevis efter autoimmun encefalitis har en stor del af patienterne fortsat kognitive problemer, selv om de fysisk fungerer godt, viser et dansk studie. Forskere efterlyser mere systematisk opfølgning.
Hvert år udvikler omkring 40 danskere hjernebetændelsen autoimmun encefalitis. Fysisk klarer disse patienter sig godt på længere sigt, men kognitivt har der indtil nu ikke været meget viden om senfølgerne af sygdommen.
Nu har en gruppe danske forskere fra Odense Universitetshospital undersøgt netop kognitive langstidsvirkninger hos patienter med autoimmun encefalitis i et studie, der for nylig er blevet publiceret i Neurology, Neuroimmunology & Neuroinflammation.
”I de seneste år er der kommet flere internationale studier, som tyder på, at Modified Ranking Scale, som primært måler fysiske symptomer, underestimerer betydningen af at have haft en sygdom som autoimmun encefalitis. Derfor ville vi undersøge omfanget af kognitive problemer med vores unikke setup her i Danmark,” siger Thomas Gaist, der er førsteforfatter på studiet samt læge og ph.d. på Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital.
Fandt patienter fra hele Danmark
Med det unikke setup hentyder Thomas Gaist til, at Odense Universitetshospital i forvejen har et godt overblik over patienter med autoimmun encefalitis i Danmark, fordi det nationale center for antistof-test – som er centralt i diagnostikken af autoimmun encefalitis – er placeret på hospitalet. Derfor identificerede forskerne alle nulevende patienter, der mellem 2009 og 2022 havde haft autoimmun encefalitis, der opfyldte kriterierne for inklusion. Og herefter blev de spurgt, om de ville være med i et studie, hvor deres kognitive evner bliver testet.
Det sagde 86 patienter ja til, og disse patienter udgjorde grundlaget for studiet. Medianen var 77 måneder siden symptomdebut for autoimmun encefalitis. Patienterne blev primært inddelt i to undertyper af autoimmun encefalitis: Anti-N-methyl-D-Aspartate receptor encefalitis (NMDARE) og limbisk encefalitis. Og ved at tilbyde patienterne, at de kunne blive testet på alle større hospitaler i Danmark, lykkedes det forskerne at teste alle patienterne med Modified Ranking Scale (den fysiske test) samt en neuropsykologisk test og de kognitive test Montreal Cognitive Assessment (MoCA), Mini-Mental State Examination (MMSE) Addenbrooke’s Cognitive Examination (ACE) og Frontal Assessment Battery (FAB).
Store kognitive problemer
Resultaterne viste, at alle patienterne med NMDARE og 86 procent af patienterne med limbisk encefalitis opnåede en tilfredsstillende score på Modified Ranking Scale (0-2 ved opfølgning). Men 45 procent af patienterne med NMDARE og 43 procent af patienterne med limbisk encefalitis havde kognitive problemer inden for flere områder. Desuden led 38 procent af patienterne med NMDARE og 29 procent af patienterne med limbisk encefalitis af fatigue. Og 15 procent af kohorten opfyldte kriterierne for postencefalitisk demens.
”Vi var overraskede over hvor mange, der var kognitivt påvirkede. Størstedelen af patienterne med kognitive problemer var ikke svært påvirkede, og på overfladen så de ud til at klare sig rimelig godt. Men for mange kørte det bare ikke så godt – uden at man helt havde været i stand til at finde ud af hvorfor. For eksempel kunne en del fortælle, at de havde mistet deres arbejde,” siger Thomas Gaist.
Han foreslår, at man skal være mere opmærksom på patienter med autoimmun encefalitis i efterforløbet og sørge for at følge dem med regelmæssige mellemrum ved en neuropsykolog.
”Samtidig mener jeg også, at disse patienter skal have mulighed for en form for standardiseret neurorehabilitering. For eksempel lige i starten af genoptræningsforløbet. I dag er der ikke overblik over, hvordan genoptræningen foregår i Danmark, men den er i hvert fald forskellig alt afhængig af hvor i landet, man bor.”
Med hensyn til de kognitive test, som blev afprøvet i studiet, så var det MoCA-testen, der kom tættest på resultaterne i neuropsykologens test. Derfor anbefaler forskerne denne test som den bedste ”bed side test”, hvis man ikke har adgang til en neuropsykolog.
Svært at isolere kognitive problemer
Nogle af patienterne i studiet havde haft autoimmun encefalitis for mere end 10 år siden. Så i den periode kunne der principielt være stødt andre kognitive problemer til, som ikke skyldtes den tidligere diagnose på autoimmun encefalitis.
”Vi kan ikke være sikre på, om andre sygdomme er skyld i de kognitive problemer. Men vi havde en erfaren neuropsykolog til at teste patienterne, og hun sad ikke tilbage med en fornemmelse af, at patienterne havde fået andre kognitive problemer som for eksempel Alzheimer’s demens.”
