Store folkesygdomme får flere midler end sjældne sygdomme både samlet og per patient. Det bør vi diskutere, siger en af Danmarks førende eksperter inden for sjældne sygdomme. Han mener, at ressourcefordelingen er til fordel for kræft og hjertekarsygdomme på bekostning af mindre kendte, men ofte meget alvorlige sygdomme.

”Da jeg afgav lægeløfte, sagde jeg ja til, at vi skal behandle alle lige, men det er måske under pres aktuelt. Der går flere ressourcer til kræft, fordi vi er enige om, at det er forfærdeligt. Det er det også, men det er der også andre ting, der er.”

Overlæge og professor i endokrinologi ved Aarhus Universitet Claus H. Gravholt har beskæftiget sig med sjældne sygdomme i 23 år. Det har på mange måder været en stor faglig tilfredsstillelse, og han kan se betydelige fremskridt i både diagnostikken og behandlingen af sjældne sygdomme. Men frustrationen lurer under overfladen. Som det indledende citat slår fast, mener han ikke, at ressourcerne altid er til stede. Svaret på hvorfor er enkelt: Sjældne sygdomme prioriteres ikke så højt som de kendte folkesygdomme med stor offentlig bevågenhed.

”I dag er der flere penge til de store sygdomme per patient, end der er ved de små sygdomme. Men der er altså 8.000 af de sjældne sygdomme, og hvis vi lægger alle de patienter sammen, der fejler disse sygdomme, er det et stort tal. Så det er forkert at sige, at vi ikke skal bruge mange penge på de sjældne, for når man lægger dem sammen, fylder de meget i klinikken,” siger Claus H. Gravholt.

Dårligere behandling til den enkelte

Sjældne sygdomme rammer altså et større antal patienter end navnet antyder, og det afspejler sig ikke i de ressourcer, der allokeres til dem.

”I Danmark satses der rigtig meget på at tage sig af folkesygdomme. Det skal vi også gøre, men jeg synes, det er kammet over, så der er flere penge til kræftpakker og hjertepakker end til de sjældne sygdomme. Det skaber en skævvridning, så den enkelte patient har udsigt til en dårligere behandling end den enkelte patient med kræft eller hjertesygdomme. Det trænger vi til at få diskuteret og problematiseret,” siger han og erkender i samme åndedrag, at diskussionen ikke er let.

”Der altid et spørgsmål om penge. For hvor meget allokerer man til dette her? Der skal være penge til patienter med rygerlunger og type 2-diabetes og mange andre vigtige og alvorlige sygdomme. Men i dag er fordelingen skæv,” siger Claus H. Gravholt, som mener, at der er store gevinster at hente blandt andet ved at diagnosticere mere, bedre og hurtigere.

Diskussion om diagnosticering

Er det altid kun godt at diagnosticere mere?

”Der er en debat om, hvor meget, man skal diagnosticere. Hvor meget vil vi vide? Og der er nogle valg, der handler om, hvorvidt vi vil bruge de midler, vi har, til at diagnosticere eller ej. I min praksis kan jeg se, at tidlig diagnostik er en kæmpe fordel, fordi det kan afbøde mange konsekvenser. Andre er mere tøvende,” siger han og forklarer, at modargumentet er etisk:

”Skal man vide, at man har en sygdom, hvis man ikke selv mærker symptomer? Min egen holdning er, at symptomerne godt kan være der alligevel, uden at patienten selv ved det eller er fuldstændig klar over det, og at der er meget at vinde for patienten ved en tidlig diagnose,” siger han, og vender tilbage til, at uanset, hvordan man vender og drejer det, hopper kæden af, hvis man sammenligner prioriteringen af ressourcer til sjældne sygdomme med en række andre sygdomme.

Svært at få politisk opmærksomhed

Han opfatter problemet som politisk og siger, at det blandt andet handler om, at området bliver set som lille og som noget, hvor det er uforholdsmæssigt dyrt at behandle ganske få. Det kan gøre det svært at få ørenlyd, men det skyldes i høj grad en form for misforståelse.

”Når man ser sjældne sygdomme samlet, bliver det til mange, mange patienter, men fordi de er spredt på forskellige diagnoser, er kendskabet ofte meget begrænset. Jeg kan godt fortælle om Turner syndrom og så videre, men det er bittesmå sygdomme, og så holder politikerne op med at lytte. Det gælder også almenbefolkningen, som måske end ikke kender sygdommene,” siger Claus H. Gravholt, som igen slår fast, at det ikke er det samme, som at der ikke er mange patienter.

”Mit ambulatorium er jo fyldt med sjældne sygdomme. Vi kalder det sjældne-ambulatoriet, og jeg ser rigtig mange forskellige patienter, og jeg skal vide meget om hver enkelt, men de går også på tværs, fordi der alligevel ofte er fællestræk,” siger han.

Danmark klarer sig godt

Claus H. Gravholt runder af med at sige, at vi trods den i hans øjne skæve ressourcefordeling klarer os godt i Danmark og at det blandt andet skyldes måden, vi organiserer det på.

”Den organisering, hvor vi netop samler det i ét ambulatorium, giver mange fordele og er langt bedre end det, vi har haft før. Når vi samler det under én hat, der hedder sjældne sygdomme, kan vi drage en lære videre til alle andre patienter med sjældne sygdomme. Vores måde at gøre det på er unik og faktisk så unik, at jeg bliver bedt om at komme til udlandet for at sige noget om den. Men jeg kunne godt tænke mig, at jeg også kunne fremhæve vores måde at fordele resurserne på,” siger Claus H. Gravholt.