Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

Medicinrådet udvider anbefaling for Spinraza og Risdiplam

Medicinrådet udvider anbefalingen for SMA-behandlingerne Evrysdi (risdiplam) og Spinraza (nusinersen), så visse børn og unge fra 6 til 25 år også kan få dem.

Hidtil har anbefalingen været begrænset til børn op til 6 år, men nye prisforhandlinger afsluttede sidst i maj med en aftale, som Medicinrådet har fundet tilfredsstillende. 

I marts måtte Amgros og virksomhederne Genentech og Biogen opgive at nå til enighed om en pris, som Medicinrådet ville acceptere, men i maj er virksomhederne gået med til en differentieret prisaftale, hvor hospitalerne betaler mest for behandling af de yngste patienter, hvor dokumentationen er bedst, og mindre for patienter over 6 år, hvor dokumentationen er mere begrænset og evidensen er lav. 

“Det er jo stadig meget dyre behandlinger, men det er glædeligt, at vi nu har fået en prisaftale, der afspejler, at dokumentationen for effekten af behandlingen falder med alderen, så vi kan anbefale behandlingerne til flere patienter,” siger formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen.

Medicinrådet forventer, at yderligere omtrent 40-45 patienter vil komme i behandling med udvidelsen af anbefalingerne.

Risdiplam er anbefalet som førstevalg til alle patienter, fordi det er det billigste at bruge. Medicinrådet vurderer, at effekten af risdiplam og nusinersen er sammenlignelig.

Hvis lægemidlerne ikke har effekt, anbefaler Medicinrådet ophør af behandlingen.

Patientorganisationerne Danske Patienter og Muskelsvindfonden opfordrede efter de fejlslagne forhandlinger i marts Amgros til at åbne forhandlingerne igen ved at sende et nyt udbud til medicinalvirksomhederne, og ifølge formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen har Amgros været indstillet på at få en aftale i hus for børn og unge inden sommeren. 

"Inden Amgros sendte det nye udbudsmateriale ud, inviterede de både Danske Patienter og os til en række møder for at få vores perspektiver med i forhandlingerne. Og det lykkedes os at få dem til at lytte til vores argumenter. Godt nok har vi ikke fået alle vores ønsker igennem, men jeg tror på, at døren ikke er helt lukket i, for at voksne med SMA også kan få tilbudt behandling, men det tager længere tid. Vi fortsætter derfor dialogen og arbejdet, så alle uanset alder kan få tilbudt medicin," siger Simon Toftgaard Jespersen.

Sundhedskultur

KULTUR-TEMPERATUR: Maja Højgaard er uddannet læge og nyvalgt borgmester for Socialdemokratiet i Brøndby. For hende overgår et fodbolddrama som slutopgøret mellem Brøndby og AGF alt, hvad man kan finde på teateret og i andre dele af den finere kunst.

TEATER: Hvis du ikke allerede har set ´Arven´, der fik en Reumert for årets forestilling i 2023, så er chancen der nu, når det Kgl. Teater sætter stykket op igen i Skuespilhuset. Den otte timer lange forestilling er en uforglemmelig og livsbekræftende oplevelse.

BØGER: En underbemandet fødestue kombineret med sundhedspersonalets søvnunderskud efter for lange vagter og manglende kompetencer havde katastrofale konsekvenser for babyen Mia. Mias mors sylespidse, men også nøgternt velargumenterede kritik af, hvordan hendes datter ikke fik tilstrækkeligt ilt, bør mane til eftertanke i sundhedsvæsnet.

BØGER: Som ung pårørende til en ung kræftpatient bliver man ramt på et sårbart tidspunkt i livet, og man kan føle sig meget alene. Kræftens Bekæmpelse udgiver derfor nu en håndbog, som enkelt og hurtigt guider unge til forskellige former for hjælp, støtte, forståelse og ikke mindst relevante fællesskaber.

KULTUR-TEMPERATUR: Hospitalsdirektør Kristian Antonsen fra Bispebjerg og Frederiksbjerg Hospital betragter fodbold som kultur og har tilbragt utallige ”magiske aftener” på Danmarks nationalstadion.

BØGER: Nicklas Brendborg, kendt for sine bestsellere om, hvordan vi lever længere og bedre, havde svært ved at få sin første forlagskontrakt. Han mener, at vejen er banet for andre forfattere, især hvis de husker at have nok stof og skriver fængende og med humor.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether