Manglende adgang til data står i vejen for danske real world evidence-ambitioner
Bedre udnyttelse af real world data (RWD) rummer kæmpestore potentialer, men udfordringer med at dele sundhedsdata på tværs af registre og regionsgrænser udgør et seriøst benspænd for RWD-ambitionerne, mener flere klinikere. Der er behov for at få etableret en national og centralt styret tilgang til data, lyder det – og det behøver faktisk ikke at slå bunden ud af sundhedsbudgetterne.
Vigtig viden går tabt: Onkologer ønsker systematisk indsamling af data om ikke-anbefalede lægemidler
Compassionate use og early access-programmer rummer en guldgrube af real world data (RWD) om patienter i behandling med lægemidler, som endnu ikke er markedsført i Danmark. Men data indsamles ikke systematisk – og guldet tabes på gulvet, mener flere onkologer.
Personlig medicin har stort potentiale – men validering af effekt kræver enorme datamængder
Patienter med uhelbredelig kræft lever markant længere, hvis de får behandling med målrettet medicin, viser overlevelsesdata fra præcisionsmedicin-programmet i Aalborg. Det vil dog kræve enorme datamængder at validere de enkelte targets og effekten af de enkelte lægemidler. Vi skal langt ud over Danmarks grænser for at indhente den tilstrækkelige evidens, siger professor Morten Ladekarl.
Myelomatoselægernes forperson om lenalidomid-afgørelse: Medicinrådet traf det rette valg ved at holde fast i anbefaling
Medicinrådet traf den rette beslutning, da det holdt fast i at anbefale lenalidomid-vedligeholdelse til stamcelletransplanterede myelomatosepatienter, mener Emil Hermansen, forperson for Dansk Myelomatose Studiegruppe (DMSG). De nye data, der lå til grund for revisionen af anbefalingen, har ikke styrke til at afgøre, om behandlingen er overflødig, og det kan undre, at de har ledt til så store drøftelser, lyder det.
PRO data er en vigtig kilde til real world evidence – men potentialet udnyttes ikke
Fremover skal real world data (RWD) i høj grad også dække over patientrapporterede data (PRO) om eksempelvis livskvalitet. Potentialet er stort, lyder det fra PRO-ekspert Helle Pappot, men vi formår ikke at udnytte det til fulde.
Professor: Vi bør fokusere mere på, hvordan forskellige typer af data kan supplere hinanden
Real world data (RWD) og data fra kliniske studier skal ses som et supplement til hinanden og ikke som værende i direkte konkurrence, siger overlæge og ekspert i registerdata, Henrik Toft Sørensen. Tilsammen giver de forskellige typer af data værdifuld indsigt i et bestemt område, lyder det.
Real world evidence kan blive nøglen til et sundhedsvæsen 2.0 – men vejen er fyldt med bump
Real world evidence har indtaget en central rolle i diskussioner om monitorering af medicinske interventioner og behandlingsgange, begrænsning af udgifter til ny medicin og understøttelse af beslutningsprocesser. Data om virkelighedens patienter er afgørende for at få skabt et moderne og effektivt sundhedssystem, men der ligger fortsat et stor opgave i at få udnyttet og ensrettet de kliniknære data.
Kliniker maner til besindighed: Real world evidence er ikke svaret på alt
