Epilepsiklinikken ved Rigshospitalet har indført en udgående funktion, der løfter den sundhedsfaglige indsats for handicappede borgere med epilepsi på bosteder i Region Hovedstaden.

Ordningen løser ikke alt, men bør udbredes til resten af landet, hvor der fortsat er store problemer med kvaliteten i sundhedsydelserne på bostederne, mener formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen.

Omkring hver tredje af omkring 50.000 danskere med udviklingshæmning oplever i løbet af livet epilepsi enten på grund af en medfødt genetisk skade eller skader de pådrager sig. Udviklingshæmningen giver udfordringer i forhold til behandling af epilepsien, men som Neurologisk Tidsskrift tidligere har beskrevet, arbejder en udgående enhed under Epilepsiklinikken på Rigshospitalet på at sikre, at patienter med udviklingshæmning i Region Hovedstaden har adgang til samme kvalitet i epilepsibehandlingen som andre patienter. Ordningen har ifølge Anne Sabers, som er ordningens ansvarlige neurolog, sikret beboerne, at deres epilepsi bliver fulgt og behandlet af en neurolog i tæt samarbejde med det personale fra bostederne, som kender beboeren bedst. 

Formand for Epilepsiforeningen Lone Nørager Kristensen ser tiltaget som et tiltrængt kvalitetsløft for mennesker med epilepsi og udviklingshæmning i Region Hovedstaden, men der er tale om et lokalt løft, understreger hun.

Fejlmedicinering - gang på gang

“Vi oplever, at Hovedstadsområdet har fået et rigtig godt løft, som man absolut ikke ser i resten af landet. Der sker jo gang på gang fejlmedicinering, eller skader fordi borgere ikke kan få den overvågning, de har behov for,” siger hun. 

Trods et betydeligt kvalitetsløft løser den udgående funktion ikke alle problemer omkring bostederne i Region Hovedstaden. Ordningen gør det lettere at nå borgeren med den sundhedsfaglige indsats, men ifølge Lone Nørager Kristensen er det fortsat et problem, at der ikke er nok sundhedsfagligt personale på bostederne.

“Det betyder, at der stadig er problemer med observation i dagligdagen og medicinhåndtering. Der bliver ikke ført anfaldskalender, og hvis man for eksempel ikke observerer, om borgeren har to eller ti anfald om ugen, kan det være svært for lægen at give den rette behandling,” siger hun.

Det har de langt hen ad vejen, fortæller hun, men der er stadig udfordringer, som blandt andet handler om, at personalet på bostederne ikke er tilstrækkeligt uddannet i sundhedsfaglige områder. Samtidig kæmper bostederne med en tendens til stor udskiftning blandt personalet, hvilket også besværliggør den sundhedsfaglige indsats, fortalte Anne Sabers i et interview i januar.

”Vi prøver at imødegå en del af problemstillingen, ved at epilepsi-sygeplejersken forsøger at sikre, at personalet på bostedet er grundigt forberedte inden besøget. Det fungerer i nogen grad, men desværre ikke helt og altid. Det sker ikke af mangel på vilje hos det pædagogiske personale, men snarere på grund af en presset hverdag på bostederne: Måske er kontaktpersonen alligevel ikke til stede, den dag vi kommer, eller man har glemt at informere de pårørende,” sagde hun.

Epilepsiforeningen og en række af landets handicaporganisationer slikker i øjeblikket sårene, efter at deres kampagne for at få tilført flere penge til det specialiserede socialområde styrtede brat til jorden i de netop overståede økonomiforhandlinger mellem regeringen og KL. KL gav køb på sit krav om flere penge til området, og dermed blev der ikke sat midler af til, at kommunerne kan rette op på de store mangler i behandlingen og omsorgen for mennesker med handicap. Et tiltag som det fra Rigshospitalets epilepsiklinik løser ikke det problem, men vil dog være en måde for de øvrige regioner at forbedre forholdene på det sundhedsfaglige område, mener Lone Nørager Kristensen.

 “Den udgående funktion er bestemt et skridt i den rigtige retning, og jeg ville ønske, at andre regioner ville tage modellen til sig,” siger hun.