Medicinrådet har 10.017 grunde til at skifte mening om Spinraza

- først med nyheder om medicin

Udgående team løfter behandling af udviklingshæmmede epilepsipatienter

Anne Sabers

Anne Sabers

I Region Hovedstaden tilser et udgående neurologisk team epilepsipatienter med udviklingshæmning på deres bosted frem for i klinikken på hospitalet.

Besøgene i patienternes eget miljø giver lægen bedre mulighed for at vurdere den enkelte patient i tæt samarbejde med det pædagogiske personale på bostedere. Området er dog præget af flere udfordringer, fortæller den ansvarlige neurolog.

Omkring hver tredje af de cirka 50.000 danskere med udviklingshæmning oplever i løbet af livet epilepsi enten på grund af en medfødt genetisk skade eller skader de pådrager sig. Udviklingshæmningen giver udfordringer i forhold til behandling af epilepsien, men i Region Hovedstaden arbejder en udgående enhed under Epilepsiklinikken på Rigshospitalet på at sikre, at patienter med udviklingshæmning har adgang til samme kvalitet i epilepsibehandlingen som andre patienter. 

Enhedens leder, overlæge Anne Sabers, besøger sammen med en epilepsi-sygeplejerske regionens bosteder, hvor de tilser patienter med epilepsi, og en af de store fordele ved hjemmebesøgene er, at hun og sygeplejersken får en tættere dialog med det pædagogiske personale, som er tilknyttet patienten, fortæller Anne Sabers.

“Udviklingshæmmede patienter er ofte ikke i stand til selv at fortælle, hvordan de har det. De er dybt afhængige af, at en anden person kender dem og deres situation godt og kan redegøre for det på deres vegne. Kommer de til kontrol på hospitalet, er der en tendens til, at den person, som følger dem, ikke altid har bedst indsigt i situationen, men måske er den person, som bedst kan undværes på bostedet den pågældende dag. Når vi i stedet kommer ud til patienterne, har vi en bedre chance for at få kontakt til en person, som har indblik og overblik. Samtidig bliver der så også etableret en personlig kontakt, så bostedet kan ringe til en epilepsi-sygeplejerske, som de kender, hvis der er medicinske spørgsmål eller andet,” siger hun.Anne Sabers har opbygget det udgående enhed over de seneste tyve år, og målet er først og fremmest at sikre, at patienter med udviklingshæmning har adgang til samme kvalitet i behandlingen som alle andre patienter. 

Det har de langt hen ad vejen, fortæller hun, men der er stadig udfordringer, som blandt andet handler om, at personalet på bostederne ikke er tilstrækkeligt uddannet i sundhedsfaglige områder. Samtidig kæmper bostederne med en tendens til stor udskiftning blandt personalet, hvilket også besværliggør den sundhedsfaglige indsats.

”Vi prøver at imødegå en del af problemstillingen, ved at epilepsi-sygeplejersken forsøger at sikre, at personalet på bostedet er grundigt forberedte inden besøget. Det fungerer i nogen grad, men desværre ikke helt og altid. Det sker ikke af mangel på vilje hos det pædagogiske personale, men snarere på grund af en presset hverdag på bostederne: Måske er kontaktpersonen alligevel ikke til stede, den dag vi kommer, eller man har glemt at informere de pårørende,” fortæller Anne Sabers

Svært at skelne mellem anfald og adfærdsændringer

Kommunikationen mellem det pædagogiske personale og sundhedspersonalet er helt afgørende for, at patientens epilepsi er velbehandlet, for det kan være særdeles vanskeligt for en pædagog at skelne et epileptisk anfald fra andre adfærdsændringer, hvis ikke de ved præcist, hvad de skal være opmærksomme på:

”Epilepsi kommer ikke udelukkende til udtryk som krampeanfald. Patienterne kan blive fjerne eller få aparte bevægelser, og hvis ikke pædagogerne er sikre i deres sag, så markerer de hellere, at der er tale om et anfald end undlader det. Når vi har mulighed for at tale med de pædagoger, som var til stede ved det mulige anfald, gør det sagen nemmere. Det er ikke altid muligt på grund af skiftende personale på bostederne og heri ligger der en risiko for at anfaldene vurderes forkert,” siger Anne Sabers.

Sundhedsfaglig uddannelse skal prioriteres på bostederne

I den forlængelse pointerer Anne Sabers, at sundhedsfaglig uddannelse af personalet på bostederne er et område, som fortjener mere opmærksomhed. Bostederne skal nemlig ikke blot agere som socialforsorg, men varetager også i vid udstrækning helbredsmæssige opgaver – men ofte uden sundhedsfagligt personale til rådighed:

”Hvis pædagogerne står med en alvorlig medicinsk situation som for eksempel

kunne være dårlig reguleret sukkersyge, vejrtrækningsbesvær eller et langvarigt epileptisk anfald, vil kun få af dem føle sig klædt tilstrækkeligt på. De bør uddannes til opgaven og skal føle, at de slår til, ellers brænder de ud – og hvis vi skal holde på medarbejderne, så skal vi tage det problem mere alvorligt, end vi gør.”

Mange af patienterne har desuden autistiske udviklingsforstyrrelser, som betyder, at de kan være angste for at komme ud af hverdagens rutiner, og det er Ifølge Anne Sabers endnu en grund til, at det giver rigtig god mening at møde patienterne i deres eget miljø. 

Et skift i tilgang

Tidligere var der på mange bosteder ansat fast, sundhedsfagligt personale: Læger, tandlæger og gynækologer, som rutinemæssigt kunne undersøge beboerne og sikre, at de helbredsmæssige forhold var i orden, fortæller Anne Sabers:

”Men man valgte – formentlig i den politiske korrektheds navn – nu i højere grad at lægge vægt på at se på mennesker med udviklingshæmning som mennesker med særlige vilkår – og ikke som syge mennesker. Derfor skar man den del væk. Det kan der på mange måder være god fornuft i, men det betød desværre også, at man mistede opmærksomheden på, at personer med udviklingshæmning ofte har mange ledsagesygdomme og ikke nødvendigvis kan opsøge behandling, hvis de oplever symptomer. Det kan i nogle tilfælde grænse til omsorgssvigt: En udviklingshæmmet patient med en mental kapacitet som et barn på måske to år kan ikke selv afgøre, om det er fornuftigt at få ordnet tænder, tage sin medicin eller få en gynækologisk undersøgelse. Vi er nødt til at hjælpe dem.”

Diskussion skal op på politisk niveau

Anne Sabers er derfor fortaler for, at man tilknytter en sygeplejerske til hvert eneste bosted med udviklingshæmmede mennesker:

”Faktum er, at de her mennesker har mange kroniske sygdomme. Faktisk har de ofte flere forskellige sygdomme, som de ikke selv kan gøre rede for. Det drejer sig ikke kun om epilepsi men også om spasticitet, diabetes, demens, forstoppelse, fejlsynkning, tendens til

lungebetændelse og urinvejsinfektion samt ofte kroniske smerter på grund af fejlstillinger og permanent kørestolsbrug. Vi er nødt til at sikre, at personer med udviklingshæmning bliver behandlet sundhedsfagligt forsvarligt og får lige og samme muligheder for at blive behandlet som alle andre mennesker. Det er nødvendigt, at vi tager diskussionen på politisk niveau og balancere patienternes eget initiativ og frie vilje i forhold til, hvornår der er tale om omsorgssvigt, fordi vi ikke er tilstrækkeligt opsøgende.”

Tilstræber samme og nyeste behandling

Trods udfordringerne, tilstræber man i sundhedsvæsenet altid at tilbyde de udviklingshæmmede patienter med epilepsi behandling på akkurat lige fod med andre patienter, herunder også den nyeste og mest moderne behandling, understreger Anne Sabers. Men der kan være tilfælde, hvor det ikke er muligt, erkender hun:

”Færre personer med udviklingshæmning bliver for eksempel opereret for deres epilepsi. Det skyldes, at undersøgelserne for at afklare, om man kan blive opereret, kræver, at man er indlagt i op til ti dage. I den periode, skal man opholde sig mange dage i en hospitalsseng under konstant videooptagelse og med elektroder på hovedet (EEG), imens vi undersøger anfaldene. Det er der rigtigt mange patienter med udviklingshæmning, som har svært ved at medvirke til. De bliver naturligvis bange og utrygge og forstår ikke, hvorfor. I forhold til den medicinske behandling kan det også være at vi i en periode af skånehensyn ikke tilbyder dem den nyeste medicin, fordi vi ikke er helt sikre på bivirkningsprofilen, og fordi de her patienter har svært ved selv at udtrykke, hvilke bivirkninger de oplever.”

Bedre arbejdsvilkår og mere uddannelse

Til trods for, at Anne Sabers mener, at vi sagtens kan gøre det bedre, når det handler om behandling af epilepsi hos personer på bostederne, så mener hun alligevel, at beboerne generelt har en ganske høj livskvalitet:

”Jeg bliver ofte rørt over, hvor engagerede kontaktpersonerne på bostederne er. De omtaler og engagerer sig i beboerne som var det deres egne børn, og de går langt for at give beboerne daglig, kærlige omsorg. Samfundet skylder dem derfor naturligvis også, at de kan føle sig trygge i deres job. Politisk bør vi sikre de pædagogiske medarbejdere bedre arbejdsvilkår og i særdeleshed også supplere med sundhedsfaglige kompetencer som led i deres uddannelse til at varetage de store og alsidige opgaver, som de står med ansvaret for. Vi kan ganske enkelt ikke være andet bekendt – hverken i forhold til de ansatte, men bestemt heller ikke i forhold til vores medborgere med udviklingshæmning.”