Gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi er en saga blot, når det kommer til behandling af myalgisk encephalomyelitis (ME).

I hvert fald ifølge det britiske prioriteringsinstitut NICE, som har fjernet begge behandlingsformer i sin nyeste og længe ventede anbefaling, der udkom sidst i oktober, og som har været genstand for megen diskussion.

”Vi ved, at mennesker med ME/CFS har haft svært ved at få anerkendt deres sygdom, og retningslinjen giver vejledning til diagnosticering af tilstanden i erkendelse af, at der ikke findes en specifik test for sygdommen. Anbefalingen understreger vigtigheden af ​​en personlig håndteringsplan for eksempelvis energistyring - herunder vigtigheden af ​​hvile og ophold inden for den enkeltes energigrænser," siger Peter Barry, der er klinisk rådgiver for NICE og formand for udvalget bag anbefalingerne.

Ingen ensrettet tilgang

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, hvor der ikke er nogen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne, som kan være meget individuelle. Det anbefales ikke længere at anvende gradueret træningsterapi (GET) eller andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, da det kan overbelaste patienterne. I stedet fremhæver anbefalingerne vigtigheden i at sikre, at ME-patienter forbliver aktive inden for deres energi-grænser.

Derudover anbefales kognitiv terapi (CBT) heller ikke som en systematisk behandling og bør kun tilbydes for at støtte ME-patienter til at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktionsevne og reducere problemerne med at have en kronisk sygdom, fremgår det i de nye anbefalinger.

Behandlingsformerne, GET og CBT, har været anvendt og anbefalet i over et årti, og de seneste anbefalinger fra NICE udkom i 2007.

Protest-erklæring fra engelske læger

Beslutningen kommer efter, at NICE i oktober afholdt et møde med fagprofessionelle organisationer og repræsentanter fra de involverede patientgrupper for at diskutere de centrale bekymringer om retningslinjerne. Efter mødet, der i sig selv var en kilde til megen kontrovers, fordi det var en afvigelse fra NICE’s sædvanlige udgivelsesprocesser, blev det endeligt besluttet at udgive retningslinjerne. 

Beslutningen er blevet mødt med protest fra Royal College of Physicians, der er en sammenslutning af læger på tværs af specialer i England. Blot et par timer efter udgivelsen sendte sammenslutningen en fælles erklæring ud, hvor lægerne tager afstand fra den nye anbefalinger. De mener, at kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at lindre symptomerne, og at definitionen af GET ikke afspejler de individualiserede træningsprogrammer, som reelt anvendes i det engelske sundhedssystem, og derfor ikke bør frarådes. 

“Som i mange kroniske tilstande er menneskers mentale og fysiske sundhed uløseligt forbundet. Denne vejledning risikerer at underminere vigtigheden af ​​disse sammenhænge ved at afvise potentialet i behandlinger såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT) som anses af mindre værdi til at lindre symptomer end farmakologiske indgreb,” skriver de i erklæringen, som er det foreløbige punktum i en omtumlet proces.

Oprindeligt var anbefalingerne fra NICE sat til at udkomme i april, men det blev i første omgang udskudt til august, da komiteen modtog over 4.000 høringssvar på udkastet. I sommer udskød NICE igen udgivelsen, denne gang på ubestemt tid, på grund af interne uenigheder i komiteen. 

Nye takter herhjemme

Ændringerne vækker glæde blandt internationale og danske interesseorganisationer og patientforeninger, der længe har kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden samt at fjerne kognitiv terapi og GET, da de mener, at gradueret træning skader mennesker med ME.

”Med de nye retningslinjer fra NICE sættes der endegyldigt punktum for de stigmatiserende myter om, at ME er psykosomatisk, og at patienterne kan trænes raske. Det er kritisk, at vi har et sundhedsvæsen, der insisterer på, at ME er det samme som almen træthed og funktionel lidelse. NICE bekræfter i dag at ME er en særskilt, invaliderende og anerkendt biomedicinsk sygdom,” siger formanden for ME foreningen Cathrine Engsig i en pressemeddelelse.

Hun håber, at det danske sundhedsvæsen vil følge i NICE’s spor og opdatere deres retningslinjer på området og anerkende, at ME ikke er en funktionel lidelse. 

Senest herhjemme besluttede et enigt Folketing i 2019 at adskille ME fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. Efterfølgende har Sundhedsstyrelsen oprettet neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere sygdommene. ME/CFS er her fortsat kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Ingen evidens

Flere fagprofessionelle har kritiseret og udtalt bekymring over at ændre retningslinjerne herhjemme, da de ikke mener, at der er evidens for ændringerne. En af dem er professor og overlæge på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Per Fink, der tidligere kritiserede udkastet fra NICE, hvor de oprindeligt lagde op til at fjerne GET og kognitiv terapi. 

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Det er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd," sagde han i december sidste år.

Hvilken betydning de nye ændringer reelt får i praksis i England - hvis nogen - forbliver uvist efter de engelske lægers protest-erklæring. Derfor er det endegyldige punktum i sagen om behandlingen af ME i England ikke sat endnu, og det lader heller ikke til at være tilfældet herhjemme.

 

Tidslinje for forløbet

Udarbejdelsen af ME-retningslinjerne fra NICE har været præget af udskydelser og drama.

2018

Arbejdet begynder. NICE nedsætter et videnskabelige panel, der skal vurdere og opdatere retningslinjerne fra 2007. 

I løbet af de følgende år indsamler og udarbejder komiteen forskningsresultater, kladder og viden fra relevante parter. Datoen for udgivelse er i slutningen af 2020, men bliver senere udskudt på grund af corona-pandemien og travlhed i det engelske sundhedsvæsen.

2020

I november udsendes det første officielle udkast, der lægger op til de nuværende ændringer, som skaber jubel blandt patientforeninger og kritik fra fagfolk. Den nye dato for udgivelse er 1. april 2021, hvilket bliver udskudt, da komiteen modtager mange kommentarer og henvendelser. 

August 2021

Den nye dato for de længe ventet anbefalinger sættes til 17. august, men dagen før udskyder NICE udgivelsen på ubestemt tid, da komiteen havde modtaget mere end 4.000 høringssvar.

På samme tidspunkt forlader fire medlemmer komiteen. Ifølge engelske medier forlod tre af medlemmer selv komiteen på grund af faglige uenigheder, mens det fjerde medlem Charles Shepherd, blev fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt. 

Oktober 2021

Anbefalingerne offentliggøres og tager udgangspunkt i kladden fra november 2020. 

I løbet af alle tre år har panelet sammen gennemgået mere end 2.600 siders forskning og over 4.000 høringssvar.