De længe ventede nye anbefalinger for ME/CFS fra NICE skulle været udkommet i foråret, men offentliggørelsen blev udskudt til 18. august efter en storm af høringssvar, og nu har fire medlemmer forladt komiteen kort tid før publiceringen.

Spændingen er trukket ud, imens NICE-komiteeen har udarbejdet en ny anbefaling for behandling af patienter med ME/CFS. Anbefalingerne skulle være udkommet 1. april 2021, men en dag før publiceringsdatoen, udskød NICE tidspunktet til den 18. august 2021. Det skriver the National Institute of Health and Care Excellence (NICE) på sin hjemmeside. 

Udskydelsen kom efter, at instituttet modtog ikke mindre end 4.000 høringssvar på det udkast til anbefalingerne, som blev offentliggjort i november 2020.

“På grund af et stort antal kommentarer modtaget under konsultation om ME/CFS guideline og det nødvendige ekstra arbejde for at besvare dem fyldestgørende er datoen for publikation ændret,” skriver NICE.

I udkastet fra november har NICE fjernet den hidtidige anbefaling af gradueret genoptræning og kognitiv terapi som behandling af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME), og dermed lægger udkastet fra november op til en radikal ændring af behandlingsstrategien, som har skabt furore blandt nogle klinikere og fagfolk på området. De har kritiseret ændringen for ikke at være vedtaget på et videnskabeligt grundlag. Omvendt har udkastet vakt stor glæde hos nogle ME-patienter og -organisationer verden over, som gennem en årrække har kæmpet for netop denne ændring. 

Flere medlemmer forlader komiteen

Kort tid før de nye anbefalinger kommer, har fire medlemmer af komiteen for ME/CFS i NICE forladt gruppen, som bestod af i alt 21 medlemmer. 

Tre af medlemmerne har ifølge det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal selv forladt komiteen, mens det fjerde tidligere medlem, Charles Shepherd, som har været medlem de sidste tre år, er blevet fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt. 

Charles Shepherd, der er lægefaglig rådgiver for den engelske ME-patientforening, skulle i et svar til en patient på ME-foreningens Facebook-side have udtalt sig kritisk om gradueret genoptræning (GET). Det fremgår af en udtalelse fra Charles Shepherd, der er publiceret på den engelske ME-patientorganisations hjemmeside.

“Er vedkommende, som prøver at få dig til gradueret genoptræning klar over, at det nyeste udkast fra NICE, ikke længere anbefaler det for ME/CFS? Det skyldes, at der ikke er forsvarligt forskningsmæssigt bevis for, at det er effektivt, og der er konsekvent beviser fra patienter på skadelige virkninger. Hvis GET var et stof, ville læger havde stoppet med at bruge det for mange år siden,” skrev han. 

Kommentaren resulterede i en klage til NICE, som var foranledning til en yderligere diskussion om hans interessekonflikter, der til sidst endte med, at NICE fjernede ham fra guideline-udvalget

Det er uvist, hvorfor de tre andre medlemmer har forladt komiteen, da de alle har forholdt sig tavse grundet en fortrolighedsklausul, der forhindrer dem i at udtale sig om sagen. Deres standpunkt i sagen om GET, er derfor uvist. 

De tre medlemmer er: 

• Michael Beadsworth, der er overlæge i infektionssygdomme og klinisk direktør specialist i akademisk medicin på Royal Liverpool University Hospital og klinisk regional leder for ME/CFS. 
• Gabrielle Murphy, som er klinisk leder for behandling af kronisk træthedssyndrom på the Royal Free London NHS Foundation Trust
• Joanne Bond-Kendall, der er senior fysioterapeut på afdeling for specialist paediatric ME/CFS på Royal United Hospital Bath NHS Trust

NICE’s tidligere anbefaling for behandling af ME/CFS fra 2007 kan læses her.