Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

NICE udskyder offentliggørelse af ME-anbefalinger efter massiv respons

De længe ventede nye anbefalinger for ME/CFS fra NICE skulle været udkommet i foråret, men offentliggørelsen blev udskudt til 18. august efter en storm af høringssvar, og nu har fire medlemmer forladt komiteen kort tid før publiceringen.

Spændingen er trukket ud, imens NICE-komiteeen har udarbejdet en ny anbefaling for behandling af patienter med ME/CFS. Anbefalingerne skulle være udkommet 1. april 2021, men en dag før publiceringsdatoen, udskød NICE tidspunktet til den 18. august 2021. Det skriver the National Institute of Health and Care Excellence (NICE) på sin hjemmeside

Udskydelsen kom efter, at instituttet modtog ikke mindre end 4.000 høringssvar på det udkast til anbefalingerne, som blev offentliggjort i november 2020.

“På grund af et stort antal kommentarer modtaget under konsultation om ME/CFS guideline og det nødvendige ekstra arbejde for at besvare dem fyldestgørende er datoen for publikation ændret,” skriver NICE.

I udkastet fra november har NICE fjernet den hidtidige anbefaling af gradueret genoptræning og kognitiv terapi som behandling af patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME), og dermed lægger udkastet fra november op til en radikal ændring af behandlingsstrategien, som har skabt furore blandt nogle klinikere og fagfolk på området. De har kritiseret ændringen for ikke at være vedtaget på et videnskabeligt grundlag. Omvendt har udkastet vakt stor glæde hos nogle ME-patienter og -organisationer verden over, som gennem en årrække har kæmpet for netop denne ændring. 

Flere medlemmer forlader komiteen

Kort tid før de nye anbefalinger kommer, har fire medlemmer af komiteen for ME/CFS i NICE forladt gruppen, som bestod af i alt 21 medlemmer. 

Tre af medlemmerne har ifølge det videnskabelige tidsskrift British Medical Journal selv forladt komiteen, mens det fjerde tidligere medlem, Charles Shepherd, som har været medlem de sidste tre år, er blevet fjernet af NICE på grund af en interessekonflikt. 

Charles Shepherd, der er lægefaglig rådgiver for den engelske ME-patientforening, skulle i et svar til en patient på ME-foreningens Facebook-side have udtalt sig kritisk om gradueret genoptræning (GET). Det fremgår af en udtalelse fra Charles Shepherd, der er publiceret på den engelske ME-patientorganisations hjemmeside.

“Er vedkommende, som prøver at få dig til gradueret genoptræning klar over, at det nyeste udkast fra NICE, ikke længere anbefaler det for ME/CFS? Det skyldes, at der ikke er forsvarligt forskningsmæssigt bevis for, at det er effektivt, og der er konsekvent beviser fra patienter på skadelige virkninger. Hvis GET var et stof, ville læger havde stoppet med at bruge det for mange år siden,” skrev han. 

Kommentaren resulterede i en klage til NICE, som var foranledning til en yderligere diskussion om hans interessekonflikter, der til sidst endte med, at NICE fjernede ham fra guideline-udvalget

Det er uvist, hvorfor de tre andre medlemmer har forladt komiteen, da de alle har forholdt sig tavse grundet en fortrolighedsklausul, der forhindrer dem i at udtale sig om sagen. Deres standpunkt i sagen om GET, er derfor uvist. 

De tre medlemmer er: 

  • Michael Beadsworth, der er overlæge i infektionssygdomme og klinisk direktør specialist i akademisk medicin på Royal Liverpool University Hospital og klinisk regional leder for ME/CFS. 
  • Gabrielle Murphy, som er klinisk leder for behandling af kronisk træthedssyndrom på the Royal Free London NHS Foundation Trust
  • Joanne Bond-Kendall, der er senior fysioterapeut på afdeling for specialist paediatric ME/CFS på Royal United Hospital Bath NHS Trust


NICE’s tidligere anbefaling for behandling af ME/CFS fra 2007 kan læses her.

  • Oprettet den .

Sundhedskultur

  • Tårer og vrede drypper ned af siderne i ny bog om overgangsalderen

    BØGER: Med bogen 'Mit hemmelige liv' forsøger journalist Lotte Kaa Andersen at afdække de mange former for tab, besværligheder og usynliggørelser, som kvinder i overgangsalder kan opleve. Men heldigvis har hun også et godt øje for de positive muligheder og livsforandringer, som også kan følge med den ellers alt for ofte latterliggjorte menopause.

  • Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

    PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.

  • Cheflæge: Forfatteren Glenn Bech udfordrer min autoritet

    KULTUR-TEMPERATUR: Mads Nordahl Svendsen anbefaler skønlitterær forfatters indignerede manifest om klassesamfundet til sundhedspersonale: Vi er i en autoritetsposition, som vi skal blive mere opmærksomme på, mener cheflægen fraOnkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.

  • Dansk udsendt fødselslæge viser krigens fuldstændigt forfærdelige pris

    BØGER: Gynækolog Maria Milland har været udsendt til krigs- og katastrofeområder 11 gange i sit liv. Men aldrig har hun oplevet et sted så fuldstændigt rædselsfuldt som fange-og flygtningelejren al-Hol i Syrien, hvor hun i ni måneder arbejdede som fødselslæge og gynækolog. Hendes stærke førstehåndsberetning fortjener de varmeste anbefalinger.

  • Troværdig podcast: En af skaberne af kunstig intelligens frygter, at den vil tage kontrollen

    PODCAST: Den britiske professor Geoffrey Hinton, som er anerkendt som en af de førende skikkelser inden for kunstig intelligens (AI), udtrykker i en ny podcast bekymring for, hvad han kalder "den sorte boks" inden for kunstig intelligens. Han frygter, at AI's neurale netværker kan ende med at overtage kontrollen.

  • Ny diætbog viser, at ikke kun Novo forsøger at tjene penge på Wegovy

    BØGER: Indtil for få år siden var slankemedicin en gråzone af præparater , som hverken læger eller patienter var begejstrede for, og alternative metoder til vægttab var en sikker indtjeningskilde for mange brancher. Heriblandt også for forfattere af slanke- og diætbøger, som nu – efter at de nye slankemediciner buldrer frem – skal finde nye veje til at tjene penge.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether