Den danske behandlingsstrategi for myalgisk encephalomyelitis (ME) - kronisk træthedssynddrom - læner sig op af de engelske guidelines.

Patienterne behandles på landets fem centre for funktionelle lidelser, og på Aarhus Universitetshospital bliver NICE's oplæg til radikale ændringer i behandlingsstrategien modtaget med chok. Professor kalder forslaget uvidenskabeligt og vil gøre indsigelser.

Anbefalingen om at standse den hidtidige tilgang, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi af ME-patienter har været anbefalet, er et længe ventet vendepunkt for nogle ME-patienter og -organisationer verden over. De har i årevis hævdet, at gradueret genoptræning forværrer ME-patienters sygdom og forhåbningen hos den danske ME Foreninger er også, at forslaget i England vil føre til nye retningslinjer, som vil ændre fundamentet for Sundhedsstyrelsens nuværende vejledning til behandling af patienter med ME.

Kovendingen i NICE kommer imidlertid som en meget stor overraskelse for professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital, Per Fink. Han betegner udkastet som chokerende:

”Jeg mener, at arbejdsgruppen med udkastet kompromitterer hele NICE's troværdighed. Det er en velanset og respekteret organisation, som arbejder videnskabeligt. Men her er der intet videnskabeligt belæg for at omgøre retningslinjerne til at være stik modsat det, som man hidtil har anbefalet. Der er store og grundige studier som dokumenterer, at gradueret fysisk træning og kognitiv terapi har en effekt på patienter med ME eller kronisk træthedssyndrom. Men de studier tilsidesætter arbejdsgruppen under NICE ligesom de tilsidesætter to Cochrane-undersøgelser, som klart dokumenterer en effekt at gradueret træning og kognitiv terapi, og at der ikke er nævneværdige bivirkninger ved behandlingen.”

I anbefalingerne om behandling lægger arbejdsgruppen under NICE ud med at konstatere, at der ikke findes en behandling mod ME. At tilstanden er kronisk. Men det er direkte forkert, pointerer Per Fink: 

”Fordi vi hos os arbejder med svært syge kroniske patienter, kan vi desværre i reglen ikke gøre patienterne helt raske, men vi kan hjælpe rigtigt mange af dem og nogle gange ser vi også, at patienter faktisk bliver helt raske.”

Per Fink pointerer, at der blandt de patienter, som man har i behandling på Aarhus Universitetshospital, er meget få, der er utilfredse og oplever skadelig udtrætning ved behandlingen – og forskningen har klart vist, at gradueret fysisk træning ikke har en decideret kontraeffekt på patienterne, understreger Per Fink:

”Jeg mener, at der er nogle sejlivede opfattelser, som altovervejende kører i det ret så lukkede ME/CFS-miljø, som består af enkelte fagfolk og dominerende patientforeninger. Her er det svært at vinde gehør for videnskabelige fakta. Der er derfor også dybt chokerende at opleve, at en ellers videnskabeligt velfunderet organisation som NICE er under så kraftig indflydelse fra ME/CFS-miljøet, som kun repræsenterer et lille udsnit af patientgruppen - og typisk dem, som ikke er i behandling. De mange patienter, vi har hjulpet, har svært ved at få ordlyd. De konsekvenser, som anbefalingerne om at støtte patienterne i at være passive har, er skræmmende især blandt børn. Den måde, man i udkastet til retningslinjer omgås forskningsresultaterne på, er på grænsen til manipulation, og jeg er helt uforstående overfor, at NICE vil gå med til det.”

Per Fink oplyser, at Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitetshospital vil gøre indsigelser mod forslaget fra NICE.