Som den foreløbig eneste region, har Region Syddanmark i sit nye budget 2023 afsat penge til screening af nyfødte for muskelsvindsygdommen Spinal Muskelatrofi (SMA). Det hilses velkommen af patienterne. Og for en af landets førende lægelige specialister på området giver det håb om, at resten af regionerne vil følge efter.

“Det er meget positivt og også meget usædvanligt, at en region griber til handling uden om Sundhedsministeriet. Og spørger du mig, er den regionale vej den rigtige vej at gå, når vi taler screening for SMA. Så jeg håber de øvrige fire regioner vil følge i hælene på Region Syddanmark,” siger Peter Born, overlæge, ph.d. på Klinik for børn og unge med nerve- og hjernesygdomme, Rigshospitalet i København.

Han mener, at det er logisk og giver god mening, at ansvar for screeningen bliver placeret i regionerne.

“Mere end det er en egentlig politisk beslutning, er det jo en sundhedsmæssig prioritering, om man vil bruge penge på en sygdom - for eksempel SMA, som det er lagt op til med anbefalingen fra Sundhedsstyrelsen,” pointerer han.

Som han ser det er screeninger i høj grad i regionernes interesser, da det er dem - og kommunerne - der høster gevinsterne ved de besparelser som screeninger medfører:

“De penge, det koster, får man mangefold igen, fordi der kan spares store udgifter til hospitalsbehandlinger, støtteordninger, hjælpemidler m.v., hvis vi kan fange børnene allerede fra fødslen. For så kan vi få dem sat i behandling tids nok til, at mange .vil kunne udvikle sig inden for normalområdet, fremfor at blive permanente kørestolsbrugere.”

Ministeriet lader vente på sig

Det var i april sidste år, at Sundhedsstyrelsen kom med sin indstilling til Sundhedsministeriet om, at Danmark bør indføre screening for SMA - på linje med bl.a. Norge og Tyskland. Konklusionen på års forarbejde lød, at man med simple tiltag og formedelst halvanden million kroner pr. år ville kunne føje SMA til det i forvejen eksisterende screeningsprogram for de godt 60.000 babyer, der fødes i Danmark hvert år.

Siden har sagen ligget hos Sundhedsministeriet, som rent politisk skal træffe beslutning om at sætte screeningen i gang, hvorefter Statens Serum Institut rent teknisk skal få den gennemført. Og selvom screening ville kunne startes i løbet af få uger, har Sundhedsministeriet nu ladet vente på sig i snart halvandet år. Og når det endnu ikke politisk er blevet prioriteret, forklares det af politikerne med, at der er rigtig mange ting, der står i kø for at blive gennemført.

Således var SMA-screening heller ikke med i regeringens nye finanslov. Og nu har Region Syddanmark så taget sagen i egen hånd og altså afsat 0,4 mio. kr. til formålet.

Om det rent teknisk kan lade sig gøre for en enkelt region at få SMA-screeningen til at fungere i praksis er dog et åbent spørgsmål, påpeger Peter Born.

“Det kan vise sig at være vanskeligt. Og jeg håber da også stadig at få alle regionerne med, da det er en national screening vi skal have, sådan at det bliver ens for alle,” siger han.

Hvis han får sit ønske opfyldt om, at det bliver regionerne, der kommer til at stå for screeningen, ser han også et behov for et koordineringsudvalg under Danske Regioner, der kan være med til at sikre en ensartet kvalitet i hele landet.

I Muskelsvindfonden har formanden, Simon Toftgaard Jespersen, i anledning af Region Syddanmarks beslutning udtalt, at han ikke ved, hvorvidt han skal grine eller græde:
“I Muskelsvindfonden glæder vi os meget over, at der efter års venten endelig sker noget, og vi sender en tak til en region, der anser det her som meget vigtigt på linje med os. Men på den anden side er vi rystede over, at der nu bliver tale om en voldsom geografisk ulighed på området.”