Sundhedsministeriet: Ingen grund til at ændre danske ME/CFS-anbefalinger

De danske guidelines for behandling af ME/CFS bliver ikke ændret, selvom det engelske prioriteringsinstitut, NICE, i efteråret kom med nye, markante ændringer. Det fremgår af en ny vurdering fra Sundhedsstyrelsen sendt til Sundhedsministeriet.

Da det engelske prioriteringsinstitut NICE i slutningen af 2021 offentliggjorde sine længe ventede anbefalinger, frarådede det gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til myalgisk encephalomyelitis (ME). 

Den markante ændring gav håb blandt nogle patienter og eksperter i Danmark om, at de danske retningslinjer ville følge trop, som det ofte sker, men sådan kommer det ikke til at gå, ifølge den ny vurdering fra Sundhedsstyrelsen foretaget for Sundhedsministeriet.

“Sundhedsstyrelsen mener ikke, at behandlingen, der foregår i de regionale centre, er i uoverensstemmelse med de nye NICE guidelines, og mener derfor ikke, at der er grundlag for at ændre anbefalingerne,” står der i vurderingen.

I januar bad sundhedsminister Magnus Heunicke (S) Sundhedsstyrelsen om at foretage en vurdering af, hvad de nye retningslinjer fra december fra NICE betyder for de danske anbefalinger på området. 

Kognitiv adfærdsterapi: En central behandling

De to store omdiskuterede emner i behandlingen af ME/CFS har været - og er - kognitiv adfærdsterapi (CBT) og gradueret træningsterapi (GET), som i de engelske anbefalinger frarådes, da terapien ikke har en kurativ effekt, og træningen kan overbelaste patienterne. 

I stedet er den engelske anbefaling, at ME-patienter skal forblive aktive inden for deres energi-grænse, og at kognitiv terapi (CBT) kun skal tilbydes som hjælp til at håndtere sygdommen, hvis patienten ønsker det. 

Den holdning deler den danske Sundhedsstyrelse dog ikke, der mener, at kognitiv adfærdsterapi er “et centralt element” , der “anses som værdifuldt” i behandlingen af patienternes symptomer. 

I vurderingen peger styrelsen på, at den kognitive terapi har vist at reducere symptomer og kan være med til at øge funktionsniveauet. Styrelsen pointerer også, at det er en sygdom, der diagnosticeres ud fra subjektive symptomer, og at behandlingen dermed skal tage afsæt i disse.

Omdiskuteret træningsterapi fortsætter

En holdning, som NICE og Sundhedsstyrelsen til en vis grad deler, er, at træningsterapi skal tage afsæt i patientens funktionsniveau for ikke at overbelaste patienten. Det lader dog til, at opfattelsen og definitionen af GET er forskellig, hvilket er Sundhedsstyrelsens forklaring på, at de danske retningslinjer ikke bliver ændret.

Samtidig fremgår det dog også i vurderingen, at GET “til en start kan foregå i form af aktivitetstilpasning”. 

“Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse, at den måde GET tilbydes til patienter med kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) i Danmark adskiller sig fra den måde NICE definerer GET,” står der i Sundhedsstyrelsen vurdering. 

Hvor NICE definerer GET som værende en træningsform, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, mener Sundhedsstyrelsen, at træningen er tilpasset den enkelte på en måde, så man undgår overbelastning.

Derudover lægger Sundhedsstyrelsen i vurderingen vægt på, at der findes høj evidens for, at træning ikke har alvorlige negative effekter og “har til sigte at reducere de negative virkninger af sygdommen som følge af blandt andet manglende fysisk aktivitet”.