Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

Sundhedspsykolog om nye NICE-anbefalinger: Kæmpestort for ME-patienter

Peter la Cour

ME/CFS er en kompleks lidelse, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi ikke anbefales som behandling, slår det britiske prioriteringsinstitut NICE opsigtsvækkende fast i sine nye anbefalinger. Beslutningen vækker glæde hos sundhedspsykolog Peter la Cour, der håber, det kan bane vej for ændringer herhjemme. 

Han glæder sig særligt over, at NICE i sine nye guidelines har valgt at lytte til patientorganisationers bekymringer og fagprofesionnelles holdninger til, at blandt andet gradueret genoptræning ifølge dem kan skade ME-patienter og derfor bør frarådes.

“Det er kæmpestort, at NICE erkender, at ME ikke er en funktionel lidelse, og at behandling med gradueret genoptræning nu helt er fjernet, fordi det kan gøre mere skade end gavn for patienterne. Vi har ventet længe på anbefalingerne, så det er yderst glædeligt, at de endelig er udkommet,” siger Peter la Cour, der til dagligt arbejder med ME-patienter på en privatklinik i København.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) som behandling.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut. I stedet er det vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves det.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i et turbulent forløb, som har været præget af forsinkelser og komite-fratrædelser.  

Håb for nationale ændringer 

De nye ændringer er et kæmpe skridt i den “rigtige retning” ifølge Peter la Cour, og de giver danske ME-patienter et stort håb om, at sygdommens kategorisering og behandlingen også vil kunne ændres herhjemme.

“Det giver et håb om, at ME kan få en anden sygdomsbetegnelse og ikke længere blive betegnet som en funktionel lidelse. Og det åbner for, at sundhedsmyndighederne herhjemme kan udarbejde retningslinjer specifikt for ME/CFS, så patienterne ikke bliver forkert behandlet eller skubbet rundt mellem forskellige specialer. Forhåbentlig kan beslutningen i NICE sætte skub i processen herhjemme i Sundhedsstyrelsen, for de kan ikke blive ved med at sidde med hænderne i skødet, som de indtil videre har gjort,” siger han og henviser til, at et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. 

En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde, og hvor Sundhedsstyrelsen hidtil også har undveget at implementere vedtagelsen.

På linje med andre lande

Det er ikke første gang, at GET frarådes og kognitiv terapi (CBT) anbefales at anvendes som valgfri behandlingsmetode. I andre lande som USA, Norge og Sverige har de to behandlingsformer ikke været en del af behandlingen af ME-patienter i en årrække. Der anbefales i stedet - som i de nye NICE-anbefalinger - at patienter med ME stimuleres og er aktive i det omfang, som de tåler, men ikke overskrider og dermed overbelaster deres krop. 

Og det er den rette vej for patienterne, mener Peter la Cour, der understreger, at fysisk aktivitet i sig selv ikke er skadeligt. 

“GET kan være skadeligt, fordi forøgelse af et træningsprogram med faste intervaller, der er fastsat på forhånd kan overskride og belaste patienternes krop og energiniveau. I stedet skal patienterne røre sig og være aktive på et niveau, der ikke overbelaster dem eller udløser en uforholdsmæssig lang restitutionsperiode. Det er den måde, vi arbejder med og er sund fornuft, når vi høre patienternes erfaringer,” siger han.

Anbefalinger fra NICE har været længe undervejs, hvor de skulle have været udkommet i august, men blev udsat på ubestemt tid, da flere fagfolk udtrykte bekymring for indholdet heriblandt en fjernelse af gradueret genoptræning (GET). 

Patientforeninger og interesseorganisationer har længe kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden og få fjernet GET som behandling, da de mener, at gradueret træning kan skade mennesker med ME. En holdning flere fagprofesionelle har været uenige i, hvilket blandt andet førte til, at flere fra NICE fagkomite forlod gruppen i efteråret.

  • Oprettet den .

Sundhedskultur

  • Tårer og vrede drypper ned af siderne i ny bog om overgangsalderen

    BØGER: Med bogen 'Mit hemmelige liv' forsøger journalist Lotte Kaa Andersen at afdække de mange former for tab, besværligheder og usynliggørelser, som kvinder i overgangsalder kan opleve. Men heldigvis har hun også et godt øje for de positive muligheder og livsforandringer, som også kan følge med den ellers alt for ofte latterliggjorte menopause.

  • Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

    PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.

  • Cheflæge: Forfatteren Glenn Bech udfordrer min autoritet

    KULTUR-TEMPERATUR: Mads Nordahl Svendsen anbefaler skønlitterær forfatters indignerede manifest om klassesamfundet til sundhedspersonale: Vi er i en autoritetsposition, som vi skal blive mere opmærksomme på, mener cheflægen fraOnkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.

  • Dansk udsendt fødselslæge viser krigens fuldstændigt forfærdelige pris

    BØGER: Gynækolog Maria Milland har været udsendt til krigs- og katastrofeområder 11 gange i sit liv. Men aldrig har hun oplevet et sted så fuldstændigt rædselsfuldt som fange-og flygtningelejren al-Hol i Syrien, hvor hun i ni måneder arbejdede som fødselslæge og gynækolog. Hendes stærke førstehåndsberetning fortjener de varmeste anbefalinger.

  • Troværdig podcast: En af skaberne af kunstig intelligens frygter, at den vil tage kontrollen

    PODCAST: Den britiske professor Geoffrey Hinton, som er anerkendt som en af de førende skikkelser inden for kunstig intelligens (AI), udtrykker i en ny podcast bekymring for, hvad han kalder "den sorte boks" inden for kunstig intelligens. Han frygter, at AI's neurale netværker kan ende med at overtage kontrollen.

  • Ny diætbog viser, at ikke kun Novo forsøger at tjene penge på Wegovy

    BØGER: Indtil for få år siden var slankemedicin en gråzone af præparater , som hverken læger eller patienter var begejstrede for, og alternative metoder til vægttab var en sikker indtjeningskilde for mange brancher. Heriblandt også for forfattere af slanke- og diætbøger, som nu – efter at de nye slankemediciner buldrer frem – skal finde nye veje til at tjene penge.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether