ME/CFS er en kompleks lidelse, hvor gradueret genoptræning og kognitiv terapi ikke anbefales som behandling, slår det britiske prioriteringsinstitut NICE opsigtsvækkende fast i sine nye anbefalinger. Beslutningen vækker glæde hos sundhedspsykolog Peter la Cour, der håber, det kan bane vej for ændringer herhjemme. 

Han glæder sig særligt over, at NICE i sine nye guidelines har valgt at lytte til patientorganisationers bekymringer og fagprofesionnelles holdninger til, at blandt andet gradueret genoptræning ifølge dem kan skade ME-patienter og derfor bør frarådes.

“Det er kæmpestort, at NICE erkender, at ME ikke er en funktionel lidelse, og at behandling med gradueret genoptræning nu helt er fjernet, fordi det kan gøre mere skade end gavn for patienterne. Vi har ventet længe på anbefalingerne, så det er yderst glædeligt, at de endelig er udkommet,” siger Peter la Cour, der til dagligt arbejder med ME-patienter på en privatklinik i København.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) som behandling.

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut. I stedet er det vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art, fremhæves det.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i et turbulent forløb, som har været præget af forsinkelser og komite-fratrædelser.  

Håb for nationale ændringer 

De nye ændringer er et kæmpe skridt i den “rigtige retning” ifølge Peter la Cour, og de giver danske ME-patienter et stort håb om, at sygdommens kategorisering og behandlingen også vil kunne ændres herhjemme.

“Det giver et håb om, at ME kan få en anden sygdomsbetegnelse og ikke længere blive betegnet som en funktionel lidelse. Og det åbner for, at sundhedsmyndighederne herhjemme kan udarbejde retningslinjer specifikt for ME/CFS, så patienterne ikke bliver forkert behandlet eller skubbet rundt mellem forskellige specialer. Forhåbentlig kan beslutningen i NICE sætte skub i processen herhjemme i Sundhedsstyrelsen, for de kan ikke blive ved med at sidde med hænderne i skødet, som de indtil videre har gjort,” siger han og henviser til, at et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. 

En beslutning, der blev kritiseret af mange læger, som mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde, og hvor Sundhedsstyrelsen hidtil også har undveget at implementere vedtagelsen.

På linje med andre lande

Det er ikke første gang, at GET frarådes og kognitiv terapi (CBT) anbefales at anvendes som valgfri behandlingsmetode. I andre lande som USA, Norge og Sverige har de to behandlingsformer ikke været en del af behandlingen af ME-patienter i en årrække. Der anbefales i stedet - som i de nye NICE-anbefalinger - at patienter med ME stimuleres og er aktive i det omfang, som de tåler, men ikke overskrider og dermed overbelaster deres krop. 

Og det er den rette vej for patienterne, mener Peter la Cour, der understreger, at fysisk aktivitet i sig selv ikke er skadeligt. 

“GET kan være skadeligt, fordi forøgelse af et træningsprogram med faste intervaller, der er fastsat på forhånd kan overskride og belaste patienternes krop og energiniveau. I stedet skal patienterne røre sig og være aktive på et niveau, der ikke overbelaster dem eller udløser en uforholdsmæssig lang restitutionsperiode. Det er den måde, vi arbejder med og er sund fornuft, når vi høre patienternes erfaringer,” siger han.

Anbefalinger fra NICE har været længe undervejs, hvor de skulle have været udkommet i august, men blev udsat på ubestemt tid, da flere fagfolk udtrykte bekymring for indholdet heriblandt en fjernelse af gradueret genoptræning (GET). 

Patientforeninger og interesseorganisationer har længe kæmpet for en større anerkendelse af tilstanden og få fjernet GET som behandling, da de mener, at gradueret træning kan skade mennesker med ME. En holdning flere fagprofesionelle har været uenige i, hvilket blandt andet førte til, at flere fra NICE fagkomite forlod gruppen i efteråret.