Henriette Langstrup

Patienter og pårørende tager i stadig højere grad hånd om egen sygdom, bliver aktivistiske og blander sig i forskningen – også på sjældneområdet – men begrebet kan individualiseres i unødig grad.

Patientempowerment i form af patienters ret til at bestemme over eget liv og helbred og selv være med til at kontrollere og vælge behandling, er positivt. Men begrebet – som har rødder tilbage i 1970’ernes pædagogik om individets frisættelse – har også en negativ side, der betyder, at behandlingen risikerer at blive individualiseret, tømt for omsorg og brugt som salgstrick til at markedsføre den nyeste sundhedsteknologi.

Sådan konkluderer lektor Henriette Langstrup fra Sektion for Sundhedstjenesteforskning ved Københavns Universitet, ud fra resultater fra sin egen og andres forskning i patientinddragelse på individuelt plan. Netop patientinddragelse er på mange planer i tilværelsen afgørende for patienter med sjældne sygdomme og derfor er ’patientempowerment’ et af tre emner, som bliver behandlet på Nordic Rare Disease Summit i Stockholm den 17. april i år. Indsæt link. 

Forbedring af helbredet

I forskningen har man primært set på patientempowerment som en entydig positiv ting:

”En del af forskningen har taget patientempowerment til sig, og ser det som et gode. Det er en tilgang, som bygger på antagelsen om, at hvis folk med for eksempel sjældne eller andre kroniske sygdomme har mere selvbestemmelse og kan træffe beslutninger om eget liv og helbred samt gør det, de bliver bedt om – udviser compliance. I så fald vil de i sidste ende få et det bedre, hvilket der også er evidens bag, da man også måler på indsatsen og ser på, om man i sidste ende opnår en forbedring af helbredet,” siger Henriette Langstrup.

Resultaterne understøtter altså, at den viden, som patienter og pårørende får, er afgørende at anvende og sætte i spil, da man på den måde sørger for, at folk bliver bedre til at håndtere deres sygdom og behandling

”Det tror jeg, der er en udbredt forståelse for i sundhedsvæsnet, forstået på den måde, at viden er noget, som bliver givet til patienterne i form af uddannelse, viden og ressourcer,” siger Henriette Langstrup.

Den tilgængelige forskning viser også, påpeger hun, at det især er peer-to-peer-interventioner, der fungerer – altså at en person, der har en lidelse eller en pårørende til den syge, opfattes som de bedste til at undervise andre. For eksempel om, hvordan man navigerer i sundhedsvæsnet eller hvordan man tager sin medicin, og at denne form for formidling har en effekt, som de sundhedsprofessionelles ikke nødvendigvis har.

Kritisk indgang til patientempowerment

En anden del af forskningen er den, Henriette Langstrup i højere grad selv står for. Den omhandler brugen af digitale platforme, sundhedsydelser og teknologier til behandling og har affødt en mere kritisk tilgang til begrebet patientempowerment, selvom antagelsen i udgangspunktet var, at teknologier, så som apps eller fitbits, i sig selv kunne føre til øget empowerment.

Men risikoen er, at den øgede adgang til hurtig viden, selvstændiggørelse og mulighed for at træffe egne beslutninger, skaber en individualisering, hvor man som patient i højere grad bliver overladt til at klare sig selv og yde egenomsorg:

”Min forskning viser, at den type empowerment kan føre til en slags overansvarliggørelse af individet, hvor den enkelte patient får nye usikkerheder at forholde sig til: Hvordan skal jeg forstå mine data og eventuelt handle på dem? Og hvordan bliver relationerne til andre mennesker, når man lever med for eksempel en sjælden sygdom. Rent empirisk er det sådan, at personer bedst håndterer en kronisk eller akut lidelser sammen med andre mennesker.”

Patienter udfordrer vedtaget paradigme

Paradigmet om, at patientempowerment opnås gennem viden og lærdom, der udelukkende tilflyder patienterne fra lægeligt hold, bliver, ifølge Henriette Langstrup, også stadig mere udfordret i både praksis og forskning. Man bliver nemlig stadig mere klar over, at patienternes viden i høj grad også er brugbar for lægerne, hvilket ikke mindst gælder for små sygdomsområder.

”Den viden, den enkelte opbygger om sin krop gennem livet eller via behandling, viser sig at være en viden i egen ret, der kan komplementere den herskende medicinske viden,” siger Henriette Langstrup.

Hun henviser til, at internettet har været afgørende for patienter med sjældne sygdomme, da de har fået adgang til information og kontakter til andre patienter eller familier med samme lidelse som deres børn, de tidligere ikke havde nogen mulighed for at få adgang til.

”Særligt for de små sygdomsområder, som sjældne sygdomme, har internettet været ret revolutionerende, da de på den måde kan dele den erfaringsbaserede viden om sygdommen,” siger Henriette Langstrup.

Patienterne udfordrer systemet

Online-fællesskaberne er samtidigt også centrale for patienterne, mener Henriette Langstrup, i forhold til at se kritisk på adgangen til sundhedsydelser hvor man kan sammenligne ens egne muligheder med, hvad andre får tilbudt. Eller det kan være i forhold til at foreslå bestemte forskningsemner eller ved at udfordre evidenshierarkiet og sætte spørgsmålstegn ved, hvad gode data egentlig er.

”Netop for sjældne sygdomme har patienter – og især pårørende – været meget afgørende i forskningen og brugt internettet til at fremme forskningsagendaer, der har været overset,” siger Henriette Langstrup og påpeger, at den aktive tilgang fra patientgruppernes side har gjort sig gældende i forhold til genetiske sygdomme og stamcellebehandling.

I andre tilfælde, som ved type-1-diabetes, har der endda i desperation over den behandling, man får tilbudt, været tale om en direkte aktivistisk tilgang under hasstagget #Wearenotwaiting, som Henriette Langstrup også har forsket i. For når der ikke er ressourcer i de offentlige sundhedssystemer til at lave den forskning, man efterspørger, har patienter og pårørende i flere tilfælde selv udviklet for eksempel spørgeskemaer og delt i online-fællesskaberne eller forsøgt at samle penge ind til nye undersøgelser.

”Nogle gange har patienter og pårørende sågar været i konflikt med både forskere og klinikere, selvom der ofte for små sygdomsområder er en ret tæt kontakt mellem patienter og de professionelle,” siger Henriette Langstrup.

I fremtiden mener hun, at der i både forskerkredse, blandt læger og på samfundsplan vil komme en langt større anerkendelse af, at patienter har relevant viden, der kan medtages i vurderinger af nye behandlinger og ny medicin, og at både patienter og pårørende kan være medforskere og medforfattere på videnskabelige artikler. Derudover er det vigtigt, at man anerkender, at det, der sker på internettet, ikke er noget, der foregår ”ved siden af virkeligheden”, men er en del af den.

Samspil mellem forskellige typer viden

Spørger man seniorforsker Sarah Wadmann fra VIVE, som er medforfatter på en artikel, Patient participation in priority setting: Co-existing participant roles - ScienceDirect, som er offentliggjort i Social Science & Medicine og drejer sig om patientinddragelse på organisatorisk niveau – konkret i forhold til Medicinrådet – skriver hun i en mail om resultaterne:

”Vores resultater, der i tråd med flere internationale studier, viser, at ambitionen om patientinddragelse bliver mødt med stor tilslutning fra alle parter, men at der i praksis kan opstå udfordringer.”

En af de udfordringer, forklarer hun, som var særlig tydelig i deres studie, og som også er fundet i andre sammenhænge, er, at der kan opstå spændinger mellem den form for viden, som patienter bliver bedt om at byde ind med i processerne, typisk sygdomserfaringer, og den viden, som anerkendes som ’evidens’, typisk viden, der bygger på videnskabelige metoder.

”For at patientinddragelse giver mening, er det derfor vigtigt, at patientforeninger, sundhedsvæsnets organisationer og også forskere arbejder sammen om at blive klogere på, hvordan samspillet mellem forskellige former for viden kan foregå på en frugtbar måde,” skriver Sarah Wadmann til sidst.

Begrebet patientinddragelse/patientempowerment i forskningen

Når man taler om patientinddragelse kan man i forskningen anskue begrebet på to forskellige måder:

1. Inddragelse af patient (og pårørende) i fælles beslutningstagning i forbindelse med et konkret sygdomsforløb.
2. Inddragelse af patientrepræsentanter i beslutningsprocesser på organisatorisk niveau, som fx vedrører organisering af den måde som for eksempel sundhedsydelser leveres på eller hvilke områder, der prioriteres.

Kilde: Seniorforsker Sarah Wadmann, VIVE.