Ny forskning: Patienter efterlyser mere inddragelse i rehabiliteringen

Tidlig rehabilitering kan være med til at sikre, at personer ramt af blodprop i hjerne eller hjerte genvinder mest muligt af deres tabte eller svækkede funktioner, så de igen kan tage del i en hverdag og indgå i arbejds- og familieliv. Men mange kommer ikke i mål. Det kræver en mere differentieret indsats og en højere grad af patientinddragelse, siger fysioterapeut og nyslået ph.d. fra Nordsjællands Hospital Gabriel Tafdrup Notkin.

Lammelser, talebesvær, fatigue, synsproblemer, balancemæssige udfordringer og depression er bare nogle af de kvaler mange patienter kæmper med på den anden side af en blodprop i hjerne og/eller hjerte. Det kan meget nemt afholde dem fra en fuldbyrdet og helhjertet deltagelse i rehabiliteringen. Dermed er de i øget risiko for at få et recidiv. Det siger Gabriel Tafdrup Notkin, som netop forsvaret sin ph.d. Her har han i fire studier, hvoraf det ene – et kvalitativt studie nu er publiceret i tidsskriftet Disability and Rehabilitation - set nærmere på forskellige faser af den fysiske rehabilitering. Hans kohorte bestod af 122 patienter med akut apopleksi.

Svært ved at finde motivationen

Gabriel Tafdrup Notkin bekræfter, at det langt fra er alle patienter, som kommer i gang med eller fuldfører rehabiliteringsindsatsen. Det er der flere forskellige forklaringer på, siger han.

”Patienterne kan have svært ved at finde motivationen, hvis de har rigtig mange skavanker efter deres apopleksi. I det sidste af de fire studier kiggede vi specifikt på sektorovergangen mellem hospital og kommune, og her gav patienterne udtryk for, at rehabiliteringen var for standardiseret og for firkantet i dens struktur. Der var ringe variation i træningen og de følte, at målene blev sat af terapeuterne i stedet for af dem selv. De savner med andre ord at blive inddraget,” siger Gabriel Tafdrup Notkin, som tilføjer, at patienterne også gav udtryk for, at de savnede mere helhedsorienterede tilbud i kommunerne. De ønsker mere end bare fysisk træning, der foregår over nogle få uger.

De følger, som patienterne har efter en blodprop i hjerne eller hjerte fylder naturligvis meget for dem, og det gør dem trætte, deprimerede og umotiverede, når de ikke føler, at de får et klart svar på, hvad de kan forvente i fremtiden i forhold til de skavanker, siger Gabriel Tafdrup Notkin.

”Patienterne savner, at der er en sundhedsfaglig, der tager den dialog med dem. Får de synet tilbage? Hvad med følesansen og motorikken i benene eller armene?”

Gabriel Tafdrup Notkin har sammen med sine kollegaer set på, hvor meget patienterne bevægede sig i overgangen fra hospital til kommune (omkring en uges varighed).

”Patienterne bevægede sig mere, end det de gjorde under indlæggelsen, men alligevel stadig mindre end anbefalingen i forhold til at undgå en ny blodprop.”

Mangelfuldt sektorsamarbejde

Forskerne har også undersøgt patienternes egne målsætninger og motivation i forhold til rehabiliteringen.  Hvilke mål sætter de sig undervejs, og hvor mange af de mål har de nået, når genoptræningen afsluttes ude i kommunerne?

”I den kohorte, som jeg fulgte, kunne vi se, at det kun var omkring 30 procent, der nåede deres mål til fulde. Vi kunne også se, at der var forskellige fokus: På hospitalet satte vi typisk nogle mål, der handlede om gangfunktioner, om at kunne håndtere hverdagsaktiviteter, og også sådan noget som funktion af hænder eller kognitiv træning. Ude i kommunerne var de mere fokuserede på sports- og arbejdsrelaterede målsætninger.”

Gabriel Tafdrup Notkin tilføjer her, at han med baggrund i sin forskning mener, at dét, at patienterne ikke når deres mål, i høj grad handler om en manglende effektivitet i sektorsamarbejdet. 

”Vi kan se, at der er nogle patienter, som stopper, inden de rigtig kommer i gang med deres genoptræning ude i kommunerne. Det kan handle om, at de mangler motivation – men det kan også handle om, at ikke er blevet tilstrækkeligt informeret om, hvad det er for en genoptræning eller rehabilitering, de kan forvente at modtage ude i deres respektive kommuner.”

Dertil kommer vanskelighederne med at overføre information fra hospital til kommune, tilføjer Gabriel Tafdrup Notkin.

”Det fungerer ikke optimalt. Tilsyneladende har kommunerne behov for at starte næsten forfra, når de ser patienten første gang. Og det er jo ikke hverken tanken eller meningen, at information om patienten skal gå tabt i imellem de to sektorer.”

Differentieret indsats og patientinddragelse

Gabriel Tafdrup Notkin slår derfor også et slag for den differentierede indsats.

”Patienterne føler sig ikke mødt i det eksisterende tilbud, og det er nødvendigt, at vi får en bedre forbindelse imellem de to sektorer, så patienterne mere effektivt får videregivet deres data imellem sektorerne.”

Desuden mener Gabriel Tafdrup Notkin, at for at lykkes med rehabiliteringen, så er der brug for, at målsætningerne bliver sat på et senere tidspunkt i patientens forløb end i dag. 

”Lige nu sker det efter en hospitalsindlæggelse på i gennemsnit fire dage, og det flugter ikke med det, patienterne har brug for. Det tidsmæssige mismatch skal vi have løst på en eller anden måde, så det bliver gjort på et tidspunkt, hvor patienten er mere klar i hovedet og har set og oplevet, hvilke udfordringer de har derhjemme. Med andre ord er det vigtigt, at vi aktivt inddrager patienten, hører hvad patientens siger og får det videregivet. At få drøftet mål med patienten og få dem evalueret på et senere tidspunkt, det tror jeg er et afgørende område at få gjort mere ud af, hvis vi skal lykkes med at motivere patienterne."

Patienterne skal ud af sengene

Som fysioterapeut er det for Gabriel Tafdrup Notkin en kæphest at få patienterne hurtigt ud af sengene og få dem ansporet til fysisk træning med henblik på at forebygge retrombose.

”Patienterne får på hospitalerne stadig lov til at ligge i sengene meget af tiden, og hvis vi kan bryde med det mønster, så tror jeg, at vi kan motivere dem til at komme ud af sengen og komme i gang med genoptræningen, inden vi slipper dem. På den måde kan vi være med til at forebygge recidiver og genindlæggelser. Når de kommer hjem, så er det vigtigt, at de ikke tænker, at det er bedst at ligge stille, og at det er ’farligt’ for eksempel at gå en tur. Den tankegang skal vi have brudt.”

Noget, som har overrasket Gabriel Tafdrup Notkin i hans forskning, er, at de gængse ulighedsfaktorer, som vi ofte bliver bombarderet med, spiller ind på patienternes tilslutning til rehabilitering (social baggrund, køn, alder og uddannelsesniveau), ikke så ud til at spille ind på tilslutningen blandt den kohorte, som han så på.

”Det havde vi bestemt forventet, at det gjorde. Men det var ikke tilfældet. Og hvad betyder det? Måske, at patienter uanset deres sociale baggrund egentlig vil det samme. Eller også har vi undersøgt en for lille kohorte, eller vi skal se på kohorten gennem længere tid.”

Forskerne har et ønske om at afprøve et interventionsstudie, hvor de vil undersøge, om en app-baseret eller telerehabiliterings-tilgang kan bidrage med mere fysisk aktivitet allerede under indlæggelsen og forhåbentlig også efter udskrivelsen.

Om de fire studier

I de fire studier er der fokuseret på at undersøge forskellige aspekter af den fysiske genoptræning efter blodprop i hjernen eller hjerneblødning på tværs af sektorer. Tre studier er foretaget på en kohorte bestående af 122 deltagere og det kvalitative studie er foretaget med udgangspunkt i 17 udvalgte deltagere fra Nordsjælland.

I studie I så forskerne på fysisk aktivitet i tiden med akut stroke under hospitalsindlæggelsen og i den første uge efter udskrivelse fra hospitalet. Med SENS-sensorer målte forskerne fysisk aktivitet med antal skridt, moderat-højintens fysisk aktivitet, total fysisk aktivitet og stillesiddende tid. Forskerne fandt lave niveauer af fysisk aktivitet under indlæggelse og efter udskrivelse ved mange daglige timers stillesiddende tid og få minutters moderat-højintens aktivitet. Trods forbedringer i fysisk aktivitet fandt de begrænsede ændringer imellem perioderne. Antallet af skridt efter udskrivelsen var omkring 5400 skridt i gennemsnit. Forskerne konkluderede, at der er behov for bedre indsatser for at højne fysisk aktivitet hos patienter med akut stroke.

I studie II blev deltagerne i kohorten fulgt fra indlæggelse til afslutningen på det kommunale genoptræningsforløb. Deltagerne blev fulgt med målinger af fysisk funktion med 30 sekunders
rejse/sætte-sig test, Berg balance skala og helbredsrelateret livskvalitet EQ-5D-5L målt ved indlæggelse og afslutning. Der blev fundet fremgang i hele perioden for fysisk funktion og balance samt helbredsrelateret livskvalitet. De største fremgange blev fundet under indlæggelsesperioden. Samlet set sluttede deltagerne dog forløbet med lavere scorer end baggrundsbefolkningen for fysisk funktion og helbredsrelateret livskvalitet. Trods forbedringerne er der derfor behov for yderligere genoptræning, hvis deltagerne skal opnå sammenlignelige niveauer med baggrundsbefolkningen.

I studie III undersøgte målopfyldelsen af deltagernes træningsmål efter træning i kommunerne. Genoptræningsmålene blev vurderet af terapeuterne i kommunerne. I 30,8 procent af tilfældene blev det vurderet, at målet var helt opnået. I 45 procent var det vurderet, at målet var delvist opnået og i cirka 14 procent, blev målet ikke opnået. Der blev ikke fundet uligheder, der skyldtes alder, køn, kommune, uddannelsesniveau, genoptræningsniveau eller type af stroke. Yderligere analyser viste dog, at baselinescore og afslutningsscore i 30-sekunders rejse/sætte-sig test eller Berg balance skala kunne have betydning for graden af målopfyldelse. Vi konkluderede derfor, at der er behov for fokus på deltagere med lave scorer i nævnte funktionstest og øget fokus på målsætning og evaluering i klinisk praksis.

I studie IV undersøgte forskerne deltagerperspektivet i tværsektoriel genoptræning ved at undersøge, hvordan deltagerne opfattede det at have en genoptræningsplan, og hvordan de følte sig hørt eller inddraget i målene for deres træning. I dette kvalitative arbejde blev 17 udvalgte deltagere interviewet og spurgt ind til deres oplevelser/erfaringer med genoptræningen på tværs af sektorer. Oplevelserne pegede på manglende inddragelse i mål og i evaluering af genoptræningen og genoptræningsplanen. Endvidere blev aktuelle træningstilbud opfattet som standardiserede og rigide samtidig med at flere deltagere påpegede, at de ikke blev tilgodeset i genoptræningen, og at de oplevede at leve med senfølger knyttet til stroke, som der ikke blev gjort nok for at løse i tilbuddene. Vi konkluderede, at der er behov for bedre og mere inddragende løsninger i den nuværende kliniske praksis med genoptræning efter stroke, og at genoptræningsplanerne ikke altid følger patienternes behov, hvorfor der ønskes øget fokus på patientcentrerede tilgange.