Nyt forskningscenter vil styrke indsatsen for børn med cerebral parese

Fire danske hospitaler har etableret forskningsprojektet CP-EDIT, for at forbedre og fremskynde udredningen af cerebral parece (CP).

Målet er at cerebral parese (CP) skal opdages langt tidligere, end det sker i dag, og dermed gøre det muligt at forebygge nogle af følgerne af den uhelbredelige sygdom.

CP skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling før eller omkring fødslen, men i Danmark stilles diagnosen ofte først, når barnet er omkring 13 måneder gammelt. På det tidspunkt er hjernens plasticitet allerede for nedadgående, og det begrænser mulighederne for at hjælpe børnene til et bedret motorisk funktionsniveau.

”Cerebral parese kan ikke helbredes, men prognosen kan bedres, hvis børnene kan få den rette støtte så tidligt som muligt, mens hjernen stadig er plastisk. Vi ved, at hjernen er mere modtagelig for den rette træning, jo yngre børnene er. Derfor ønsker vi at undersøge, om vi via et målrettet screeningsprogram kan stille diagnosen CP langt tidligere end i dag og teste, om vi via et individuelt tilpasset træningsprogram til børn i risiko for cerebral parese kan mindske følgerne af en eventuel hjerneskade,” siger Christina Høi-Hansen, som står i spidsen for CP-EDIT, i en pressemeddelelse.

Hun er klinisk professor i pædiatrisk neurologi på Rigshospitalets Afdeling for Børn og Unge samt Mary Elizabeths Hospital, og med sig i forskningsprojektet har hun forskere og klinikere fra både Aarhus Universitetshospital, Aalborg Hospital og Herlev Hospital.

CP-EDIT er kommet i stand takket være en donation på knap ni millioner kroner fra Elsass Fonden, som arbejder for at øge livskvaliteten for mennesker med CP og deres pårørende. Projektet har desuden modtaget støtte fra Rigshospitalet samt Danske Fysioterapeuters fond for forskning, uddannelse og praksisudvikling. Donationerne har gjort det muligt at lave et nationalt set-up, der sikrer, at alle de fire involverede hospitaler har knyttet en børneneurolog, en fysioterapeut og en ergoterapeut til projektet. Sammen står de for henholdsvis den neurologiske vurdering og opfølgning af barnet samt interventionen GO-PLAY. Sidstnævnte består i, at familierne over en halvårlig periode er i tæt dialog med en fysioterapeut, der besøger familien i hjemmet og træner målrettet med barnet.

Screeningsprogram skal sikre tidlig diagnose

I bestræbelserne på at stille en tidligere diagnose vil forskerne teste et nyt målrettet screeningsprogram baseret på internationale erfaringer. Screeningsprogrammet består af motoriske test tilpasset barnets alder, MR-scanninger og i nogle tilfælde en helgenomanalyse, så man hurtigt og sikkert kan få be- eller afkræftet en diagnose og eventuelle årsager hertil.

Hvis et af de deltagende hospitaler har mistanke om, at et barn er i risiko for cerebral parese på grund af for eksempel fødselsforløbet, et svært sygdomsforløb eller genetiske forhold i familien, får familien tilbud om at deltage i projektet. Hvis de takker ja, bliver barnet testet motorisk af en børnefysioterapeut, der bliver gennemført en neurologisk undersøgelse, og hjernen bliver MR-skannet. I alt vil 500 børn i risiko for cerebral parese blive screenet i projektet. Hvis barnet vurderes som værende i risiko for cerebral parese, indgår det i studiet, hvor det følges og monitoreres med regelmæssig opfølgning, indtil barnet er to år.

”Vi håber på, at vi kan finde børn med CP langt tidligere end i dag - måske allerede mens de blot er i risiko for at få cerebral parese. Vi tror på, at dette kan bedre prognosen markant, så langt flere børn lever godt med CP. Vi håber også at få valideret og testet et opfølgningsprogram, hvor man systematisk tester og støtter børnene med relevant motorisk træning allerede, når der er den mindste mistanke om, at barnet kan have CP,” forklarer Christina Høi-Hansen.

Projektet går officielt i gang 1. april 2023, når alle testmetoder og programmer er gjort klar.