Når en læge får nej til at ordinere efter det 7. princip, så skal det følges op med en handlingsplan. Ellers lader man patienten og lægen i stikken, siger Rita Christensen fra patientforeningen LyLe, som også mener, at Medicinrådet går glip af værdifuld viden, når de ikke samarbejder tættere med patientforeningerne.

”Jeg synes ikke, det 7. princip bliver brugt rigtigt. Hvis en læge ikke får lov til at ordinere den behandling, som hun vurderer, patienten har brug for, så skal der være en handlingsplan. Hvordan kommer patienterne videre, når der ikke er mere? Vi går i stå her. Hvordan kan vi gøre det bedre,” siger Rita Christensen fra LyLe, patientforeningen for lymfekræft.

”Når lægerne siger, at de søger og får afslag, så er det ofte, fordi der mangler mere evidens. Men der er ikke ret meget evidens, når det er en sjælden sygdom som for eksempel nogle former for lymfekræft, hvor der måske kun er 10 patienter om året, der får den diagnose i Danmark. Så for de sjældne sygdomme bliver det meget sværere at få gennemtrumfet noget. Hvordan skal lægerne søge, når man ikke får råd og vejledning til, hvad man så skal gøre? Hvis svaret bare er ’mere data’ – hvad gør man så, når der ikke er mere data, fordi det er sådan en sjælden sygdom,” forklarer formanden for LyLe, der undrer sig over, at man ikke skeler til vores nabolande.  

Lad tvivlen komme patienten til gode

En måde at få mere dansk data kunne ifølge Rita Christensen være, at vi gjorde lige som i Tyskland:

”I Tyskland tager de ny medicin ind på markedet, så snart EMA, Det Europæiske Lægemiddelagentur, har godkendt det, og så evaluerer man det efter et år på markedet. Så har de deres egne data til at vurdere det, og er resultaterne ikke som forventet, så tager de det af markedet igen. Men i Danmark gør vi det omvendt og afviser det data, der allerede er, og hvor skal vi så få data fra? Det betyder for eksempel, at vi ikke har haft CAR-T i fire år, hvor man har haft det i andre lande,” forklarer hun.

Rita Christesen kunne også godt tænke sig, at der kommer mere fokus på QALY (kvalitetsjusterede leveår). For hvad er livskvalitet for en størrelse?

”Man måler livskvalitet og generaliserer, og forskellige kriterier skal være opfyldt. Man skal jo vurdere, om en behandling er rentabel, det vil sige, hvor meget et ekstra leveår må koste. Men hvilken livskvalitet giver det, når man sender en patient hjem og siger, der er ikke mere at gøre, når man ved, der er en behandling i udlandet, der kan hjælpe?”

Vidensbank bliver ikke brugt

Rita Christensen vil gerne have mere fokus på, hvordan vi kan komme videre med det 7. princip, og hvordan patienterne har det fremover. En løsning kunne ifølge LyLes formand være, at man involverer og lytter meget mere til patientforeninger og bruger deres vidensbank. 

”Vi kan videreformidle og være med til at skabe løsninger. Vi ved, hvordan patienterne har det, for vi har real world evidens. Men den viden bliver ikke brugt nok i de her løsninger, fordi vi er lukket ude fra Medicinrådet, da vi samarbejder med flere medicinalfirmaer, selvom vi har fuld transparens,” forklarer Rita Christensen og uddyber:

”I LyLe har vi 70 forskellige slags lymfekræft repræsenteret, og det koster penge at formilde viden fra konferencer og patienterne. Derfor samarbejder vi med medicinalfirmaer. Men i Danmark må man kun få 5 procent af indtægterne fra medicinalfirmaer, hvor grænsen i udlandet er 25 procent i støtte,” siger Rita Christensen.