Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

”Når lægerne siger, at de søger og får afslag, så er det ofte, fordi der mangler mere evidens. Men der er ikke ret meget evidens, når det er en sjælden sygdom som for eksempel nogle former for lymfekræft, hvor der måske kun er 10 patienter om året, der får den diagnose i Danmark," siger Rita Christensen.

Patientforening: Et afslag efter det 7. princip bør udløse en handlingsplan

Når en læge får nej til at ordinere efter det 7. princip, så skal det følges op med en handlingsplan. Ellers lader man patienten og lægen i stikken, siger Rita Christensen fra patientforeningen LyLe, som også mener, at Medicinrådet går glip af værdifuld viden, når de ikke samarbejder tættere med patientforeningerne.

”Jeg synes ikke, det 7. princip bliver brugt rigtigt. Hvis en læge ikke får lov til at ordinere den behandling, som hun vurderer, patienten har brug for, så skal der være en handlingsplan. Hvordan kommer patienterne videre, når der ikke er mere? Vi går i stå her. Hvordan kan vi gøre det bedre,” siger Rita Christensen fra LyLe, patientforeningen for lymfekræft.

”Når lægerne siger, at de søger og får afslag, så er det ofte, fordi der mangler mere evidens. Men der er ikke ret meget evidens, når det er en sjælden sygdom som for eksempel nogle former for lymfekræft, hvor der måske kun er 10 patienter om året, der får den diagnose i Danmark. Så for de sjældne sygdomme bliver det meget sværere at få gennemtrumfet noget. Hvordan skal lægerne søge, når man ikke får råd og vejledning til, hvad man så skal gøre? Hvis svaret bare er ’mere data’ – hvad gør man så, når der ikke er mere data, fordi det er sådan en sjælden sygdom,” forklarer formanden for LyLe, der undrer sig over, at man ikke skeler til vores nabolande.  

Lad tvivlen komme patienten til gode

En måde at få mere dansk data kunne ifølge Rita Christensen være, at vi gjorde lige som i Tyskland:

”I Tyskland tager de ny medicin ind på markedet, så snart EMA, Det Europæiske Lægemiddelagentur, har godkendt det, og så evaluerer man det efter et år på markedet. Så har de deres egne data til at vurdere det, og er resultaterne ikke som forventet, så tager de det af markedet igen. Men i Danmark gør vi det omvendt og afviser det data, der allerede er, og hvor skal vi så få data fra? Det betyder for eksempel, at vi ikke har haft CAR-T i fire år, hvor man har haft det i andre lande,” forklarer hun.

Rita Christesen kunne også godt tænke sig, at der kommer mere fokus på QALY (kvalitetsjusterede leveår). For hvad er livskvalitet for en størrelse?

”Man måler livskvalitet og generaliserer, og forskellige kriterier skal være opfyldt. Man skal jo vurdere, om en behandling er rentabel, det vil sige, hvor meget et ekstra leveår må koste. Men hvilken livskvalitet giver det, når man sender en patient hjem og siger, der er ikke mere at gøre, når man ved, der er en behandling i udlandet, der kan hjælpe?”

Vidensbank bliver ikke brugt

Rita Christensen vil gerne have mere fokus på, hvordan vi kan komme videre med det 7. princip, og hvordan patienterne har det fremover. En løsning kunne ifølge LyLes formand være, at man involverer og lytter meget mere til patientforeninger og bruger deres vidensbank. 

”Vi kan videreformidle og være med til at skabe løsninger. Vi ved, hvordan patienterne har det, for vi har real world evidens. Men den viden bliver ikke brugt nok i de her løsninger, fordi vi er lukket ude fra Medicinrådet, da vi samarbejder med flere medicinalfirmaer, selvom vi har fuld transparens,” forklarer Rita Christensen og uddyber:

”I LyLe har vi 70 forskellige slags lymfekræft repræsenteret, og det koster penge at formilde viden fra konferencer og patienterne. Derfor samarbejder vi med medicinalfirmaer. Men i Danmark må man kun få 5 procent af indtægterne fra medicinalfirmaer, hvor grænsen i udlandet er 25 procent i støtte,” siger Rita Christensen.

Sundhedskultur

  • Tårer og vrede drypper ned af siderne i ny bog om overgangsalderen

    BØGER: Med bogen 'Mit hemmelige liv' forsøger journalist Lotte Kaa Andersen at afdække de mange former for tab, besværligheder og usynliggørelser, som kvinder i overgangsalder kan opleve. Men heldigvis har hun også et godt øje for de positive muligheder og livsforandringer, som også kan følge med den ellers alt for ofte latterliggjorte menopause.

  • Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

    PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.

  • Cheflæge: Forfatteren Glenn Bech udfordrer min autoritet

    KULTUR-TEMPERATUR: Mads Nordahl Svendsen anbefaler skønlitterær forfatters indignerede manifest om klassesamfundet til sundhedspersonale: Vi er i en autoritetsposition, som vi skal blive mere opmærksomme på, mener cheflægen fraOnkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.

  • Dansk udsendt fødselslæge viser krigens fuldstændigt forfærdelige pris

    BØGER: Gynækolog Maria Milland har været udsendt til krigs- og katastrofeområder 11 gange i sit liv. Men aldrig har hun oplevet et sted så fuldstændigt rædselsfuldt som fange-og flygtningelejren al-Hol i Syrien, hvor hun i ni måneder arbejdede som fødselslæge og gynækolog. Hendes stærke førstehåndsberetning fortjener de varmeste anbefalinger.

  • Troværdig podcast: En af skaberne af kunstig intelligens frygter, at den vil tage kontrollen

    PODCAST: Den britiske professor Geoffrey Hinton, som er anerkendt som en af de førende skikkelser inden for kunstig intelligens (AI), udtrykker i en ny podcast bekymring for, hvad han kalder "den sorte boks" inden for kunstig intelligens. Han frygter, at AI's neurale netværker kan ende med at overtage kontrollen.

  • Ny diætbog viser, at ikke kun Novo forsøger at tjene penge på Wegovy

    BØGER: Indtil for få år siden var slankemedicin en gråzone af præparater , som hverken læger eller patienter var begejstrede for, og alternative metoder til vægttab var en sikker indtjeningskilde for mange brancher. Heriblandt også for forfattere af slanke- og diætbøger, som nu – efter at de nye slankemediciner buldrer frem – skal finde nye veje til at tjene penge.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether