Medicinrådet har 10.017 grunde til at skifte mening om Spinraza

- først med nyheder om medicin

Regionale centre til behandling af ME på vej

Der er fortsat planer om at oprette særlige enheder i regionerne, hvor de mest syge patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark også kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS) - kan modtage tværfaglig behandling.

Det fortæller Sundhedsstyrelsen, som forholder sig afventende i forhold til engelske NICE udkast til nye retningslinjer for behandlingen af ME.

I Danmark blev det i marts 2019 vedtaget af et enigt folketing, at ME ikke skal være i gruppen af "funktionelle lidelser", og at den eksisterende behandling af patienter med ME er mangelfuld, og at der bør tages initiativ til en mere specialiseret og tværfaglig behandling med forankring i somatikken. De planer er fortsat aktuelle om end forsinkede på grund af corona, pointerer Mikkel Bruun, som er chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen:

”Hidtil har ME ikke været inkluderet i specialeplanen – men vil blive det fremadrettet. Planen er fortsat at oprette regionale funktioner til behandling af de mest syge ME-patienter og det forventes afgjort først i det nye år, præcis hvor de skal etableres. Det vil fortsat være i regi af specialfunktioner for funktionelle lidelser, fordi det er der, man har det tværfaglige set-up, som er et krav til behandlingen, men der vil være et større krav om tværfaglighed i behandlingen, ligesom ME organisatorisk vil henhøre under somatikken og ikke psykiatrien. Årsagen til det er, at ME og funktionelle lidelser i øvrigt bedst forstås ud fra en bio-psyko-social opfattelse og ikke som psykiatrisk diagnose.”

Man kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler ME, og man har heller ikke fundet en behandling, som kan gøre alle patienter raske. Internationalt har der været voldsom uenighed om, hvorvidt ME er en sygdom med rod i biologiske forstyrrelser – eller om der er tale om en lidelse, som har rod i patienternes egen sygdomsforståelse, og i Danmark har der som i mange andre lande formet sig to lejre: Patienter på den ene side, som mener, at sygdommen udelukkende har fysiske årsager, og på den anden side fagfolk, der mener, at sygdommen er multifaktorel, og at både biologiske, psykologiske og sociale faktorer kan spille ind.

Sundhedsstyrelsen forholder sig afventende til udkast fra NICE
Gradueret træning og kognitiv terapi har været den anbefalede behandlingsmodel og praksis i forhold til ME i flere år – men det frarådes nu af en arbejdsgruppe under det engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence).  Arbejdsgruppen mener at have tilstrækkelig dokumentation for, at tilgangen udtrætter patienterne yderligere og endda kan forværre deres tilstand. Udkastet fra NICE har vi tidligere gjort detaljeret rede for i Sundhedspolitisk Tidsskrift, og i den danske Sundhedsstyrelse har man også noteret sig udkastet til nye retningslinjer, fortæller chefkonsulent Mikkel Bruun:

”Der er foreløbig udelukkende tale om et udkast, som på nogle områder adskiller sig markant fra tidligere guidelines – men altså endnu ikke færdigbehandlede guidelines. Derfor forholder vi os afventende. Vi er naturligvis bevidste om, at behandlingen af ME-patienter er et område, som er præget af manglende konsensus, og hvor der er modstridende holdninger. Vi følger naturligvis med i debatten. Men indtil videre afventer vi den faglige proces i NICE frem til april 2021.”

Udkastet til forslaget skal i høring i England indtil den 22. december 2020, og de endelige retningslinjer vil blive publiceret i april 2021.

ME-behandling i Danmark

Folketingets vedtog i marts 2019 enstemmigt følgende punkter vedrørende behandling af patienter med ME:

  • At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
  • At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
  • At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
  • At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
  • At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
  • At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

(Kilde: Folketinget)

På et samråd i Folketinget i januar 2020 lovede sundhedsminister Magnus Heunicke ME-patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp. På samrådet understregede Magnus Heunicke, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME-Foreningen og Sundhedsstyrelsen:

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt.”

Sundheds- og Ældreministeriet udtaler i forbindelse med offentliggørelsen af udkastet fra NICE:

Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har sendt en opdateret retningslinje for ME/CFS i offentlig høring. Det forventes på nuværende tidspunkt, at de endelige retningslinjer fra NICE offentliggøres i april 2021. Sundhedsstyrelsen følger løbende med i den internationale udvikling og vil på baggrund af de endelige retningslinjer tage stilling til, om det giver anledning til at ændre deres anbefalinger på området”.