Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

Regionale centre til behandling af ME på vej

Der er fortsat planer om at oprette særlige enheder i regionerne, hvor de mest syge patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark også kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS) - kan modtage tværfaglig behandling.

Det fortæller Sundhedsstyrelsen, som forholder sig afventende i forhold til engelske NICE udkast til nye retningslinjer for behandlingen af ME.

I Danmark blev det i marts 2019 vedtaget af et enigt folketing, at ME ikke skal være i gruppen af "funktionelle lidelser", og at den eksisterende behandling af patienter med ME er mangelfuld, og at der bør tages initiativ til en mere specialiseret og tværfaglig behandling med forankring i somatikken. De planer er fortsat aktuelle om end forsinkede på grund af corona, pointerer Mikkel Bruun, som er chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen:

”Hidtil har ME ikke været inkluderet i specialeplanen – men vil blive det fremadrettet. Planen er fortsat at oprette regionale funktioner til behandling af de mest syge ME-patienter og det forventes afgjort først i det nye år, præcis hvor de skal etableres. Det vil fortsat være i regi af specialfunktioner for funktionelle lidelser, fordi det er der, man har det tværfaglige set-up, som er et krav til behandlingen, men der vil være et større krav om tværfaglighed i behandlingen, ligesom ME organisatorisk vil henhøre under somatikken og ikke psykiatrien. Årsagen til det er, at ME og funktionelle lidelser i øvrigt bedst forstås ud fra en bio-psyko-social opfattelse og ikke som psykiatrisk diagnose.”

Man kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler ME, og man har heller ikke fundet en behandling, som kan gøre alle patienter raske. Internationalt har der været voldsom uenighed om, hvorvidt ME er en sygdom med rod i biologiske forstyrrelser – eller om der er tale om en lidelse, som har rod i patienternes egen sygdomsforståelse, og i Danmark har der som i mange andre lande formet sig to lejre: Patienter på den ene side, som mener, at sygdommen udelukkende har fysiske årsager, og på den anden side fagfolk, der mener, at sygdommen er multifaktorel, og at både biologiske, psykologiske og sociale faktorer kan spille ind.

Sundhedsstyrelsen forholder sig afventende til udkast fra NICE
Gradueret træning og kognitiv terapi har været den anbefalede behandlingsmodel og praksis i forhold til ME i flere år – men det frarådes nu af en arbejdsgruppe under det engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence).  Arbejdsgruppen mener at have tilstrækkelig dokumentation for, at tilgangen udtrætter patienterne yderligere og endda kan forværre deres tilstand. Udkastet fra NICE har vi tidligere gjort detaljeret rede for i Sundhedspolitisk Tidsskrift, og i den danske Sundhedsstyrelse har man også noteret sig udkastet til nye retningslinjer, fortæller chefkonsulent Mikkel Bruun:

”Der er foreløbig udelukkende tale om et udkast, som på nogle områder adskiller sig markant fra tidligere guidelines – men altså endnu ikke færdigbehandlede guidelines. Derfor forholder vi os afventende. Vi er naturligvis bevidste om, at behandlingen af ME-patienter er et område, som er præget af manglende konsensus, og hvor der er modstridende holdninger. Vi følger naturligvis med i debatten. Men indtil videre afventer vi den faglige proces i NICE frem til april 2021.”

Udkastet til forslaget skal i høring i England indtil den 22. december 2020, og de endelige retningslinjer vil blive publiceret i april 2021.

ME-behandling i Danmark

Folketingets vedtog i marts 2019 enstemmigt følgende punkter vedrørende behandling af patienter med ME:

  • At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
  • At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
  • At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
  • At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
  • At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
  • At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

(Kilde: Folketinget)

På et samråd i Folketinget i januar 2020 lovede sundhedsminister Magnus Heunicke ME-patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp. På samrådet understregede Magnus Heunicke, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME-Foreningen og Sundhedsstyrelsen:

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt.”

Sundheds- og Ældreministeriet udtaler i forbindelse med offentliggørelsen af udkastet fra NICE:

Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har sendt en opdateret retningslinje for ME/CFS i offentlig høring. Det forventes på nuværende tidspunkt, at de endelige retningslinjer fra NICE offentliggøres i april 2021. Sundhedsstyrelsen følger løbende med i den internationale udvikling og vil på baggrund af de endelige retningslinjer tage stilling til, om det giver anledning til at ændre deres anbefalinger på området”.

Sundhedskultur

  • Tårer og vrede drypper ned af siderne i ny bog om overgangsalderen

    BØGER: Med bogen 'Mit hemmelige liv' forsøger journalist Lotte Kaa Andersen at afdække de mange former for tab, besværligheder og usynliggørelser, som kvinder i overgangsalder kan opleve. Men heldigvis har hun også et godt øje for de positive muligheder og livsforandringer, som også kan følge med den ellers alt for ofte latterliggjorte menopause.

  • Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

    PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.

  • Cheflæge: Forfatteren Glenn Bech udfordrer min autoritet

    KULTUR-TEMPERATUR: Mads Nordahl Svendsen anbefaler skønlitterær forfatters indignerede manifest om klassesamfundet til sundhedspersonale: Vi er i en autoritetsposition, som vi skal blive mere opmærksomme på, mener cheflægen fraOnkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.

  • Dansk udsendt fødselslæge viser krigens fuldstændigt forfærdelige pris

    BØGER: Gynækolog Maria Milland har været udsendt til krigs- og katastrofeområder 11 gange i sit liv. Men aldrig har hun oplevet et sted så fuldstændigt rædselsfuldt som fange-og flygtningelejren al-Hol i Syrien, hvor hun i ni måneder arbejdede som fødselslæge og gynækolog. Hendes stærke førstehåndsberetning fortjener de varmeste anbefalinger.

  • Troværdig podcast: En af skaberne af kunstig intelligens frygter, at den vil tage kontrollen

    PODCAST: Den britiske professor Geoffrey Hinton, som er anerkendt som en af de førende skikkelser inden for kunstig intelligens (AI), udtrykker i en ny podcast bekymring for, hvad han kalder "den sorte boks" inden for kunstig intelligens. Han frygter, at AI's neurale netværker kan ende med at overtage kontrollen.

  • Ny diætbog viser, at ikke kun Novo forsøger at tjene penge på Wegovy

    BØGER: Indtil for få år siden var slankemedicin en gråzone af præparater , som hverken læger eller patienter var begejstrede for, og alternative metoder til vægttab var en sikker indtjeningskilde for mange brancher. Heriblandt også for forfattere af slanke- og diætbøger, som nu – efter at de nye slankemediciner buldrer frem – skal finde nye veje til at tjene penge.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement, kontakt:
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether