- først med nyheder om medicin

Regionale centre til behandling af ME på vej

Der er fortsat planer om at oprette særlige enheder i regionerne, hvor de mest syge patienter med myalgisk encephalomyelitis (ME) – i Danmark også kaldet kronisk træthedssyndrom (CFS) - kan modtage tværfaglig behandling.

Det fortæller Sundhedsstyrelsen, som forholder sig afventende i forhold til engelske NICE udkast til nye retningslinjer for behandlingen af ME.

I Danmark blev det i marts 2019 vedtaget af et enigt folketing, at ME ikke skal være i gruppen af "funktionelle lidelser", og at den eksisterende behandling af patienter med ME er mangelfuld, og at der bør tages initiativ til en mere specialiseret og tværfaglig behandling med forankring i somatikken. De planer er fortsat aktuelle om end forsinkede på grund af corona, pointerer Mikkel Bruun, som er chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen:

”Hidtil har ME ikke været inkluderet i specialeplanen – men vil blive det fremadrettet. Planen er fortsat at oprette regionale funktioner til behandling af de mest syge ME-patienter og det forventes afgjort først i det nye år, præcis hvor de skal etableres. Det vil fortsat være i regi af specialfunktioner for funktionelle lidelser, fordi det er der, man har det tværfaglige set-up, som er et krav til behandlingen, men der vil være et større krav om tværfaglighed i behandlingen, ligesom ME organisatorisk vil henhøre under somatikken og ikke psykiatrien. Årsagen til det er, at ME og funktionelle lidelser i øvrigt bedst forstås ud fra en bio-psyko-social opfattelse og ikke som psykiatrisk diagnose.”

Man kender endnu ikke den præcise årsag til, at nogle mennesker udvikler ME, og man har heller ikke fundet en behandling, som kan gøre alle patienter raske. Internationalt har der været voldsom uenighed om, hvorvidt ME er en sygdom med rod i biologiske forstyrrelser – eller om der er tale om en lidelse, som har rod i patienternes egen sygdomsforståelse, og i Danmark har der som i mange andre lande formet sig to lejre: Patienter på den ene side, som mener, at sygdommen udelukkende har fysiske årsager, og på den anden side fagfolk, der mener, at sygdommen er multifaktorel, og at både biologiske, psykologiske og sociale faktorer kan spille ind.

Sundhedsstyrelsen forholder sig afventende til udkast fra NICE
Gradueret træning og kognitiv terapi har været den anbefalede behandlingsmodel og praksis i forhold til ME i flere år – men det frarådes nu af en arbejdsgruppe under det engelske NICE (National Institute of Health and Care Excellence).  Arbejdsgruppen mener at have tilstrækkelig dokumentation for, at tilgangen udtrætter patienterne yderligere og endda kan forværre deres tilstand. Udkastet fra NICE har vi tidligere gjort detaljeret rede for i Sundhedspolitisk Tidsskrift, og i den danske Sundhedsstyrelse har man også noteret sig udkastet til nye retningslinjer, fortæller chefkonsulent Mikkel Bruun:

”Der er foreløbig udelukkende tale om et udkast, som på nogle områder adskiller sig markant fra tidligere guidelines – men altså endnu ikke færdigbehandlede guidelines. Derfor forholder vi os afventende. Vi er naturligvis bevidste om, at behandlingen af ME-patienter er et område, som er præget af manglende konsensus, og hvor der er modstridende holdninger. Vi følger naturligvis med i debatten. Men indtil videre afventer vi den faglige proces i NICE frem til april 2021.”

Udkastet til forslaget skal i høring i England indtil den 22. december 2020, og de endelige retningslinjer vil blive publiceret i april 2021.

ME-behandling i Danmark

Folketingets vedtog i marts 2019 enstemmigt følgende punkter vedrørende behandling af patienter med ME:

  • At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling. 
  • At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken. 
  • At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger. 
  • At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår. 
  • At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«. 
  • At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af ME/CFS.

Forslaget blev vedtaget. For stemte 107 (S, DF, V, EL, LA, ALT, RV, SF og KF), imod stemte 0, hverken for eller imod stemte 0.

(Kilde: Folketinget)

På et samråd i Folketinget i januar 2020 lovede sundhedsminister Magnus Heunicke ME-patienterne, at de på sigt kan få specialisteret hjælp. På samrådet understregede Magnus Heunicke, at behandlingen af ME-patienter er præget af stor uenighed mellem blandt andet ME-Foreningen og Sundhedsstyrelsen:

“Vi ved alle her, at det ikke er enighed mellem ME-patientforeningen og Sundhedsstyrelsen. Nogle synes, at de har lyttet, og nogle synes, at de ikke er blevet hørt. Og så er det aldrig godt.”

Sundheds- og Ældreministeriet udtaler i forbindelse med offentliggørelsen af udkastet fra NICE:

Sundheds- og Ældreministeriet er bekendt med, at det engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har sendt en opdateret retningslinje for ME/CFS i offentlig høring. Det forventes på nuværende tidspunkt, at de endelige retningslinjer fra NICE offentliggøres i april 2021. Sundhedsstyrelsen følger løbende med i den internationale udvikling og vil på baggrund af de endelige retningslinjer tage stilling til, om det giver anledning til at ændre deres anbefalinger på området”.

Sundhedskultur

  • Chef i Sundhedsstyrelsen driver kunstbiograf med socialt ansvar

    Claus Malta er læge og enhedschef i Sundhedsstyrelsen med ansvar for videreuddannelse. Samtidig er han direktør for Parkteatret i Frederikssund, der med én stor sal fungerer både som kunstbiograf og teater, og som derudover huser en café, der har udviklingshæmmede ansat.

  • Skøn bog om mennesker og dyrs hjerter er både til børn og voksne

    BØGER: Dyrlæge og professor på Københavns Universitet Lisbeth Høier Olsen og læge og professor i hjertesygdomme Jacob Eifer Møller, Rigshospitalet og Odense Universitetshospital, har inspireret af egne børn og børnebørn begået en fremragende bog om dyr og menneskers allervigtigste organ. En bog som både mindre og større børn, men også voksne, kan have fornøjelse af.

  • DR-serie gør op med myten om at alkohol øger kunstnerens kreativitet

    TV: Forfatter og journalist Jesper Stein kender om nogen selv til litteraturens og kunstverdens billeder af den lidende kunstner, der skaber sine værker på sprut, stoffer, smøger, angst og dæmoner. Hans samtaler i ny TV-serie med andre danske tidligere alkoholiserede kunstnere er vellykkede og overbevisende punkteringer af forestillingerne om rusen som kunstens store hjælper.

  • Tidligere hospitals- og patientsikkerheds-direktør: Jeg synger ikke længere falsk

    KULTUR-TEMPERATUR: Beth Lilja måtte ikke synge med i folkeskolen, fordi hun sang falsk. Nu har hun som pensionst fundet et kursus for brummere, som har boostet hendes selvtillid omkring det at synge. Efter et langt livs tjeneste i sundhedsvæsnet nyder hun også tid til at ro og til at læse bøger.

  • Ung kvindes bog om skizofreni gør op med mediernes skræmmehistorier og vrangbilleder

    BØGER: Vi har ikke brug for flere negative historier om psykisk syge i medierne, for lige nu er det desværre de opsigtsvækkende, men stigmatiserende overskrifter, der dominerer mediebilledet. Vi har i stedet brug for stille og rolige beretninger om, hvordan man som psykisk syg klarer et helt almindeligt liv med alle de udfordringer og glæder, det giver, fastslår den danske, unge skizofrene forfatter, Georgia Brask.

  • PLO’s næstformand anbefaler TV-serie om terapeut: Den har paralleller til min hverdag

    KULTUR-TEMPERATUR: For praktiserende læge Mireille Lacroix er kultur lige så meget oplevelser i hverdagen, som det er noget, man køber billet til. Skønlitteratur udfordrer hendes tålmodighed, til gengæld har serien ’Shrinking’ på Apple TV+ fået hende til at grine, samtidig med at hun fandt en faglig relevans.

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nordisk annoncedirektør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Redaktionschef

Helle Torpegaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

Bo Karl Christensen, redaktionsleder
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
Christina Alfthan - patientrettigheder

Tilknyttede journalister

Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Jette Marinus - respiratorisk
Maria Cuculiza - kultur, neurologi
Gorm Palmgren - onkologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
Ebbe Fischer - allround
Hani Abu-Khalil - allround
Natacha Houlind Petersen - allround
Anne Westh - allround
Hanna Sigga Madslund - allround
Stephanie Hollender - allround
Thomas Telving - allround

 

Kommerciel afdeling

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Annoncekonsulent
Helle Hviid
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Salgskonsulent, Sverige
Annika Östholm
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Konference koordinator
Christina Ludvig
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektledere
Susanne Greisgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Lisbet Møller Helweg
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether