Der er stærk evidens for, at det en god ide at støtte fysioterapeutiske interventioner med målet at forbedre kondition, motorisk funktion og gangart hos personer med Huntington.

Det fastslår Det europæiske netværk for Huntington sygdom, European Huntington Disease Network (EHDN) i nye retningslinjer.

Gennem de seneste ti år har et stigende antal forskere undersøgt effektiviteten af ​​fysioterapeutiske interventioner hos mennesker med Huntingtons sygdom med resultat. Men først nu kommer der egentlige retningslinjer efter, at en gruppe forskere under EHDN er blevet bedt om at formulere en europæisk behandlingsvejledning med specifikke øvelser, der kan hjælpe til at mennesker med Huntingtons sygdom kan forbedre deres motoriske svækkelser.

”Personer med Huntingtons sygdom udvikler fysiske, kognitive og psykologiske funktionsnedsættelser, der negativt påvirker deres mobilitet og deltagelse i livsaktiviteter, og som i sidste ende reducerer livskvaliteten. Kognitive og psykologiske svækkelser manifesterer sig tidligt i sygdommen. Mobilitet er negativt påvirket af nedsatte nedsættelser af chorea, dystoni og bradykinesi,” skriver forskerne, hvis behandlingsvejledninger netop er publiseret i magasinet, Neurology, ​https://n.neurology.org/content/94/5/217

Fysioterapi omfatter en række interventioner, der spænder fra motion og fremme af fysisk aktivitet for mennesker til gang- og balance-træning til i sidste ende åndedræts- og palliativ pleje, efterhånden som sygdommen skrider frem, skriver forskerne, der forklarer om baggrunden for deres anbefalinger:

”En behandlingsbaseret klassificering, der er organiseret omkring svækkelser og aktivitetsbegrænsninger på tværs af sygdomsstadier, danner rammer for de nuværende retningslinjer. Som sådan omfatter disse retningslinjer en række fysiske terapiresultater (gang, balance og livskvalitet) og en række fysioterapi-interventioner (træning, fysisk aktivitet, balance og opgavespecifik træning og respiratorisk træning), skriver forskerne, der i de nye retningslinjer flere gange påpeger vigtigheden i, at Huntingtons patienter modtager behandling, som er skræddersyet til Huntingtons sygdom, men også netop til dem individuelt. 

Ifølge de nye retningslinjer kan det være en fordel for mennesker med Huntingtons at modtage målrettede træningsinterventioner flere gange i løbet af et år eller gennem endnu længere tid, snarere end relativt korte interventioner (ofte seks-otte uger), der pludseligt afbrydes med minimal opfølgning. Og der var blandt eksperterne også enighed om, at intervention i forhold til sekundære muskuloskeletale og posturale ændringer skulle være skræddersyet til sygdomsstadiet. 

Ifølge retningslinjerne kan der dog tidligt i sygdommen fokuseres på aktive øvelser for at forbedre stabilitet, muskelforstærkning, faldforebyggelse, funktionelle øvelser såsom at sidde at stå, rejse sig fra gulvet og korrektion af kropsholdning. I de senere stadier af sygdommen skifter fokus for intervention blandt andet til øvelser for at komme ind og ud af sengen og kunne bevæge sig i den. 

”Der er stigende anerkendelse på tværs af neurologiske sygdomme om betydningen af ​​strategier for at opretholde fysisk aktivitet gennem sygdommens levetid. Faktisk viser forskning på tværs af neurologiske tilstande evidens for, at sekundære forebyggelsesstrategier er afgørende for at opretholde funktion og afværge svækkelser, der er sekundære til mobilitetsbegrænsninger. Selvom implementering af multidisciplinære programmer til patienter, som kræver forlænget ophold på hospitaler eller rehabiliteringscentre, i øjeblikket ikke er gennemførlig i mange lande, er der evidens, der antyder, at en sådan model bør overvejes,” skriver forskergruppen, som opfordrer til økonomiske analyser og evaluering i fremtidig forskning i værdien af rehabiliterende behandling af mennesker med Huntingtons sygdom.