Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

Epilepsipatienter med udviklingshandicap får svingende og dårligere behandling

Epilepsipatienter med udviklingshandicap får meget ofte utilstrækkelig epilepsibehandling. Region Hovedstaden har gode erfaringer med en udgående funktion til denne patientgruppe, men på landsplan er indsatsen svingende.

Det problem, at den sundhedsfaglige behandling af epilepsipatienter med udviklingshandicap i mange tilfælde er helt utilstrækkelig, er ofte, at vigtig information går tabt i samspillet mellem social- og sundhedsvæsen. Hovedparten af denne gruppe patienter bor på bosteder, og behandlingen foregår i samarbejde mellem sundhedsvæsenet og socialområdet, men i alt for mange tilfælde fungerer samspillet dårligt, fortæller Anne Sabers, der er overlæge på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet.

”Det er en gruppe patienter, der ikke selv kan reflektere over deres sundhedstilstand. De er afhængige af, at andre kan viderebringe, hvordan de har det. Og det medfører også, at de får en dårligere behandling end andre epilepsipatienter,” siger Anne Sabers. 

Anne Sabers

Hovedparten af epilepsipatienterne med et udviklingshandicap, især de voksne patienter, bor på bosteder. Her er der mange steder kun ansat pædagogisk personale, der ikke har en sundhedsfaglig viden om epilepsi. 

”Det betyder, at de oplysninger, vi tilrettelægger vores behandling ud fra, ofte kommer fra skiftende pædagogisk personale, som har hørt om anfaldene på anden eller tredje hånd. De er ofte i tvivl om, hvordan anfaldene skal tolkes og registreres, og bliver derfor ofte usikre på, hvordan de skal bruge anfaldsbrydende medicin, og hvornår det er nødvendigt at ringe efter en ambulance,” fortæller Anne Sabers. 

Problemets alvor er for nylig dokumenteret i en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som viser en markant overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap – og epilepsi er en af de sygdomme, som er skyld i denne overdødelighed.

Anne Sabers mener imidlertid, at man kunne forbedre behandlingen ved at forbedre kommunikationsvejene. 

“Som situationen er nu mange steder, risikerer patienterne enten over- eller underbehandling. Overbehandling, fordi patienten måske bliver indlagt akut og får lagt ny medicin oveni den eksisterende, som ikke bliver taget fra ham eller hende igen. Og underbehandling, fordi informationer om anfaldshyppighed og anfaldstyper ikke når frem til sundhedspersonalet,” siger hun.

Kommunikationen skal forbedres

Malene Linnebjerg Kudsk, der er tidligere epilepsisygeplejerske og nu sundhedsfaglig konsulent i Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune, genkender problemerne. Hun er i tæt kontakt med de københavnske bosteder, hvor der blandt andet bor epilepsipatienter med udviklingshandicap. 

”Da jeg for nogle år siden begyndte at arbejde i kommunen, oplevede vi eksempelvis unge, som var fyldt 15 år og var faldet ud af epilepsikontrollerne, fordi de naturligvis ikke selv kunne få oprettet Nem-ID,” fortæller Malene Linnebjerg Kudsk. 

Siden da er der sket meget i hovedstadsområdet. Malene Linnebjerg Kudsk tager i dag rundt på de københavnske bosteder for at undervise i, hvordan de bedre kan håndtere udviklingshæmmede med epilepsi. Og de seneste år er Københavns Kommune også begyndt at ansætte sundhedsfagligt personale på bostederne, så der i dag er en sygeplejerske tilknyttet alle bostederne på børneområdet og flere steder også på voksenområdet. Samtidig har Epilepsiklinikken på Rigshospitalet med overlæge Anne Sabers i spidsen i en årrække haft en udkørende funktion, hvor de tager ud og laver ambulante kontroller på en række bosteder i hovedstadsområdet. 

”Rigshospitalets udkørende ordning fungerer virkelig godt og med vores ansættelse af sundhedsfagligt personale i Københavns Kommune er det blevet nemmere at lave tværfagligt samarbejde mellem hospitalet og bostederne”.

Mangler et generelt tilbud til bostederne

Men stadig er der de mange patienter, der ikke falder inden for det begrænsede område, hvor Københavns Kommune og Rigshospitalet samarbejder.

”Problemet er, at der ikke er et generelt tilbud til eller i kommunerne, der kan klæde dem bedre på til at håndtere epilepsipatienter med udviklingshandicap. Og i regionerne findes der heller ikke et tilbud”, siger Malene Linnebjerg Kudsk.

”En mulighed kunne være, at kommunerne hentede viden fra VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, red.), men det ville kun være viden på socialområdet. Stadig ville der mangle viden på det sundhedsfaglige område, og her kunne hospitalerne måske byde ind med kurser til bostederne”.

Afventer evaluering

I Epilepsiforeningen er formand Lone Nørager Kristensen meget opmærksom på, at kombinationen af epilepsi og udviklingshandicap er en generel udfordring på bostederne rundt omkring i landet.

”Vi har fået henvendelser fra pårørende om betydelige udfordringer med manglende og utilstrækkelig anfaldsregistrering på bosteder. Og det kan være et spørgsmål om liv eller død, at personalet har styr på medicin og anfaldshåndtering. Derfor er vi nødt til at gøre noget”, siger Lone Nørager Kristensen. 

”Det handler blandt andet om at få båret viden ud til bostederne. Her er de udfordrede, fordi det pædagogiske personale ikke har en sundhedsfaglig baggrund. De er presset af skiftende vikarer og har ikke ressourcer til selv at få søgt viden”.

I øjeblikket venter Epilepsiforeningen blandt andet på evalueringen af en række indsatser på epilepsiområdet, der blev sat i gang med satspuljeaftalen 2018-2021 på sundhedsområdet. Først når der er klarhed over hvilke indsatser, der videreføres, vil foreningen komme med sine egne anbefalinger. 

Sundhedskultur

  • Moderne vaccinemodstanderes forklaringer hviler på 250 år gamle argumenter

    BØGER: Det er forkert at tro, at vaccinemodstandere kun er uvidende sølvpapirshatte, som bare mangler noget bedre information, for der er mange andre sociale, kulturelle og politiske mekanismer i spil end blot modstand mod vaccination som sådan. Det fastslår ny, spændende og perspektivrig bog om vaccinemodstanderes historie fra de første koppevacciner til coronavaccinerne i dag.

  • Geisling stærkt tilbage: Underholdende, dramatisk og interessant

    TV: DR’s TV-læge Peter Qvortrup Geisling er stærkt tilbage med sæson 3 i sin TV-dokumentar serie fra Rigshospitalet, hvor især nye medarbejdere, men også enkelte gengangere fra tidligere sæsoner, endnu engang viser os rimeligt vilde scener fra deres travle hverdag i den hvidkitlede verden. 

  • Overlægernes formand: Jeg ville virkelig gerne kunne synge opera

    KULTUR-TEMPERATUR: Overlægernes formand Susanne Wammen drømmer om at kunne synge opera. Men hun må nøjes med at gå i Operaen og se 'Tryllefløjten' i stedet. Det var til gengæld også en stor, og utraditionel, kulturoplevelse.  

  • Børnenes TV-læge har skrevet ambitiøs bog om kroppen til børn

    BØGER: Børnenes TV-læge fra DR Ramasjang, Sandra Meinich Juhl, er vild med den menneskelige krop og formidling af sundhedsvidenskab til børn. To passioner, som det er lykkedes hende at omsætte til en omend noget krævende, så alligevel imponerende velinformerende bog til børn, som herefter vil forstå mere om kroppens måder at fungere på end de fleste.

  • Veloplagt podcast gør patienter klogere på psykiatrien

    PODCAST: Hvad gør man, hvis man som psykiater igen og igen oplever mismatch mellem patienternes forventninger til psykiatrien, og det psykiatrien kan levere? Man laver selvfølgelig en podcast om psykiatri, der gør op med misforståelser og fejlinformation. Podcasten er godt selskab, men spørgsmålet er, om den rammer sin målgruppe.

  • Regionsrådsformand Lars Gaardhøj har flair for at tegne

    KULTUR-TEMPERATUR: Region Hovedstadens regionsformand Lars Gaardhøj bliver mindet om sit ansvar over for patienterne via en podcast med kræftramt skuespiller. Derudover kan han lide at tegne bygninger og huse, når han en sjælden gang har ledige hænder.

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, neurologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether