- først med nyheder om medicin

Epilepsipatienter med udviklingshandicap får svingende og dårligere behandling

Epilepsipatienter med udviklingshandicap får meget ofte utilstrækkelig epilepsibehandling. Region Hovedstaden har gode erfaringer med en udgående funktion til denne patientgruppe, men på landsplan er indsatsen svingende.

Det problem, at den sundhedsfaglige behandling af epilepsipatienter med udviklingshandicap i mange tilfælde er helt utilstrækkelig, er ofte, at vigtig information går tabt i samspillet mellem social- og sundhedsvæsen. Hovedparten af denne gruppe patienter bor på bosteder, og behandlingen foregår i samarbejde mellem sundhedsvæsenet og socialområdet, men i alt for mange tilfælde fungerer samspillet dårligt, fortæller Anne Sabers, der er overlæge på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet.

”Det er en gruppe patienter, der ikke selv kan reflektere over deres sundhedstilstand. De er afhængige af, at andre kan viderebringe, hvordan de har det. Og det medfører også, at de får en dårligere behandling end andre epilepsipatienter,” siger Anne Sabers. 

Anne Sabers

Hovedparten af epilepsipatienterne med et udviklingshandicap, især de voksne patienter, bor på bosteder. Her er der mange steder kun ansat pædagogisk personale, der ikke har en sundhedsfaglig viden om epilepsi. 

”Det betyder, at de oplysninger, vi tilrettelægger vores behandling ud fra, ofte kommer fra skiftende pædagogisk personale, som har hørt om anfaldene på anden eller tredje hånd. De er ofte i tvivl om, hvordan anfaldene skal tolkes og registreres, og bliver derfor ofte usikre på, hvordan de skal bruge anfaldsbrydende medicin, og hvornår det er nødvendigt at ringe efter en ambulance,” fortæller Anne Sabers. 

Problemets alvor er for nylig dokumenteret i en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som viser en markant overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap – og epilepsi er en af de sygdomme, som er skyld i denne overdødelighed.

Anne Sabers mener imidlertid, at man kunne forbedre behandlingen ved at forbedre kommunikationsvejene. 

“Som situationen er nu mange steder, risikerer patienterne enten over- eller underbehandling. Overbehandling, fordi patienten måske bliver indlagt akut og får lagt ny medicin oveni den eksisterende, som ikke bliver taget fra ham eller hende igen. Og underbehandling, fordi informationer om anfaldshyppighed og anfaldstyper ikke når frem til sundhedspersonalet,” siger hun.

Kommunikationen skal forbedres

Malene Linnebjerg Kudsk, der er tidligere epilepsisygeplejerske og nu sundhedsfaglig konsulent i Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune, genkender problemerne. Hun er i tæt kontakt med de københavnske bosteder, hvor der blandt andet bor epilepsipatienter med udviklingshandicap. 

”Da jeg for nogle år siden begyndte at arbejde i kommunen, oplevede vi eksempelvis unge, som var fyldt 15 år og var faldet ud af epilepsikontrollerne, fordi de naturligvis ikke selv kunne få oprettet Nem-ID,” fortæller Malene Linnebjerg Kudsk. 

Siden da er der sket meget i hovedstadsområdet. Malene Linnebjerg Kudsk tager i dag rundt på de københavnske bosteder for at undervise i, hvordan de bedre kan håndtere udviklingshæmmede med epilepsi. Og de seneste år er Københavns Kommune også begyndt at ansætte sundhedsfagligt personale på bostederne, så der i dag er en sygeplejerske tilknyttet alle bostederne på børneområdet og flere steder også på voksenområdet. Samtidig har Epilepsiklinikken på Rigshospitalet med overlæge Anne Sabers i spidsen i en årrække haft en udkørende funktion, hvor de tager ud og laver ambulante kontroller på en række bosteder i hovedstadsområdet. 

”Rigshospitalets udkørende ordning fungerer virkelig godt og med vores ansættelse af sundhedsfagligt personale i Københavns Kommune er det blevet nemmere at lave tværfagligt samarbejde mellem hospitalet og bostederne”.

Mangler et generelt tilbud til bostederne

Men stadig er der de mange patienter, der ikke falder inden for det begrænsede område, hvor Københavns Kommune og Rigshospitalet samarbejder.

”Problemet er, at der ikke er et generelt tilbud til eller i kommunerne, der kan klæde dem bedre på til at håndtere epilepsipatienter med udviklingshandicap. Og i regionerne findes der heller ikke et tilbud”, siger Malene Linnebjerg Kudsk.

”En mulighed kunne være, at kommunerne hentede viden fra VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, red.), men det ville kun være viden på socialområdet. Stadig ville der mangle viden på det sundhedsfaglige område, og her kunne hospitalerne måske byde ind med kurser til bostederne”.

Afventer evaluering

I Epilepsiforeningen er formand Lone Nørager Kristensen meget opmærksom på, at kombinationen af epilepsi og udviklingshandicap er en generel udfordring på bostederne rundt omkring i landet.

”Vi har fået henvendelser fra pårørende om betydelige udfordringer med manglende og utilstrækkelig anfaldsregistrering på bosteder. Og det kan være et spørgsmål om liv eller død, at personalet har styr på medicin og anfaldshåndtering. Derfor er vi nødt til at gøre noget”, siger Lone Nørager Kristensen. 

”Det handler blandt andet om at få båret viden ud til bostederne. Her er de udfordrede, fordi det pædagogiske personale ikke har en sundhedsfaglig baggrund. De er presset af skiftende vikarer og har ikke ressourcer til selv at få søgt viden”.

I øjeblikket venter Epilepsiforeningen blandt andet på evalueringen af en række indsatser på epilepsiområdet, der blev sat i gang med satspuljeaftalen 2018-2021 på sundhedsområdet. Først når der er klarhed over hvilke indsatser, der videreføres, vil foreningen komme med sine egne anbefalinger. 

Sundhedskultur

  • Chef i Sundhedsstyrelsen driver kunstbiograf med socialt ansvar

    Claus Malta er læge og enhedschef i Sundhedsstyrelsen med ansvar for videreuddannelse. Samtidig er han direktør for Parkteatret i Frederikssund, der med én stor sal fungerer både som kunstbiograf og teater, og som derudover huser en café, der har udviklingshæmmede ansat.

  • Skøn bog om mennesker og dyrs hjerter er både til børn og voksne

    BØGER: Dyrlæge og professor på Københavns Universitet Lisbeth Høier Olsen og læge og professor i hjertesygdomme Jacob Eifer Møller, Rigshospitalet og Odense Universitetshospital, har inspireret af egne børn og børnebørn begået en fremragende bog om dyr og menneskers allervigtigste organ. En bog som både mindre og større børn, men også voksne, kan have fornøjelse af.

  • DR-serie gør op med myten om at alkohol øger kunstnerens kreativitet

    TV: Forfatter og journalist Jesper Stein kender om nogen selv til litteraturens og kunstverdens billeder af den lidende kunstner, der skaber sine værker på sprut, stoffer, smøger, angst og dæmoner. Hans samtaler i ny TV-serie med andre danske tidligere alkoholiserede kunstnere er vellykkede og overbevisende punkteringer af forestillingerne om rusen som kunstens store hjælper.

  • Tidligere hospitals- og patientsikkerheds-direktør: Jeg synger ikke længere falsk

    KULTUR-TEMPERATUR: Beth Lilja måtte ikke synge med i folkeskolen, fordi hun sang falsk. Nu har hun som pensionst fundet et kursus for brummere, som har boostet hendes selvtillid omkring det at synge. Efter et langt livs tjeneste i sundhedsvæsnet nyder hun også tid til at ro og til at læse bøger.

  • Ung kvindes bog om skizofreni gør op med mediernes skræmmehistorier og vrangbilleder

    BØGER: Vi har ikke brug for flere negative historier om psykisk syge i medierne, for lige nu er det desværre de opsigtsvækkende, men stigmatiserende overskrifter, der dominerer mediebilledet. Vi har i stedet brug for stille og rolige beretninger om, hvordan man som psykisk syg klarer et helt almindeligt liv med alle de udfordringer og glæder, det giver, fastslår den danske, unge skizofrene forfatter, Georgia Brask.

  • PLO’s næstformand anbefaler TV-serie om terapeut: Den har paralleller til min hverdag

    KULTUR-TEMPERATUR: For praktiserende læge Mireille Lacroix er kultur lige så meget oplevelser i hverdagen, som det er noget, man køber billet til. Skønlitteratur udfordrer hendes tålmodighed, til gengæld har serien ’Shrinking’ på Apple TV+ fået hende til at grine, samtidig med at hun fandt en faglig relevans.

Chefredaktører

Kristian Lund
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nina Vedel-Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Nordisk annoncedirektør

Marianne Østergaard Petersen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Adresse

Schæffergården
Jægersborg Alle 166
2820 Gentofte
CVR: 37 21 28 22

Kontakt

Annoncer
Jobannoncer
Kontaktinfo
Abonnement
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Redaktionschef

Helle Torpegaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Journalister

Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

Bo Karl Christensen, redaktionsleder
Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
Christina Alfthan - patientrettigheder

Tilknyttede journalister

Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
Jette Marinus - respiratorisk
Maria Cuculiza - kultur, neurologi
Gorm Palmgren - onkologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
Ebbe Fischer - allround
Hani Abu-Khalil - allround
Natacha Houlind Petersen - allround
Anne Westh - allround
Hanna Sigga Madslund - allround
Stephanie Hollender - allround
Thomas Telving - allround

 

Kommerciel afdeling

Annoncekonsulent
Malene Laursen
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Annoncekonsulent
Helle Hviid
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Salgskonsulent, Sverige
Annika Östholm
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Webinarer
Majbritt Laustrup
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Administrativ koordinator
Anette Kjer Overgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Konference koordinator
Christina Ludvig
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Projektledere
Susanne Greisgaard
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
Lisbet Møller Helweg
Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Research
Birgitte Gether