Epilepsipatienter med udviklingshandicap får meget ofte utilstrækkelig epilepsibehandling. Region Hovedstaden har gode erfaringer med en udgående funktion til denne patientgruppe, men på landsplan er indsatsen svingende.

Det problem, at den sundhedsfaglige behandling af epilepsipatienter med udviklingshandicap i mange tilfælde er helt utilstrækkelig, er ofte, at vigtig information går tabt i samspillet mellem social- og sundhedsvæsen. Hovedparten af denne gruppe patienter bor på bosteder, og behandlingen foregår i samarbejde mellem sundhedsvæsenet og socialområdet, men i alt for mange tilfælde fungerer samspillet dårligt, fortæller Anne Sabers, der er overlæge på Epilepsiklinikken på Rigshospitalet.

”Det er en gruppe patienter, der ikke selv kan reflektere over deres sundhedstilstand. De er afhængige af, at andre kan viderebringe, hvordan de har det. Og det medfører også, at de får en dårligere behandling end andre epilepsipatienter,” siger Anne Sabers. 

Hovedparten af epilepsipatienterne med et udviklingshandicap, især de voksne patienter, bor på bosteder. Her er der mange steder kun ansat pædagogisk personale, der ikke har en sundhedsfaglig viden om epilepsi. 

”Det betyder, at de oplysninger, vi tilrettelægger vores behandling ud fra, ofte kommer fra skiftende pædagogisk personale, som har hørt om anfaldene på anden eller tredje hånd. De er ofte i tvivl om, hvordan anfaldene skal tolkes og registreres, og bliver derfor ofte usikre på, hvordan de skal bruge anfaldsbrydende medicin, og hvornår det er nødvendigt at ringe efter en ambulance,” fortæller Anne Sabers. 

Problemets alvor er for nylig dokumenteret i en rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som viser en markant overdødelighed blandt personer med udviklingshandicap – og epilepsi er en af de sygdomme, som er skyld i denne overdødelighed.

Anne Sabers mener imidlertid, at man kunne forbedre behandlingen ved at forbedre kommunikationsvejene. 

“Som situationen er nu mange steder, risikerer patienterne enten over- eller underbehandling. Overbehandling, fordi patienten måske bliver indlagt akut og får lagt ny medicin oveni den eksisterende, som ikke bliver taget fra ham eller hende igen. Og underbehandling, fordi informationer om anfaldshyppighed og anfaldstyper ikke når frem til sundhedspersonalet,” siger hun.

Kommunikationen skal forbedres

Malene Linnebjerg Kudsk, der er tidligere epilepsisygeplejerske og nu sundhedsfaglig konsulent i Center for Børn med Handicap i Københavns Kommune, genkender problemerne. Hun er i tæt kontakt med de københavnske bosteder, hvor der blandt andet bor epilepsipatienter med udviklingshandicap. 

”Da jeg for nogle år siden begyndte at arbejde i kommunen, oplevede vi eksempelvis unge, som var fyldt 15 år og var faldet ud af epilepsikontrollerne, fordi de naturligvis ikke selv kunne få oprettet Nem-ID,” fortæller Malene Linnebjerg Kudsk. 

Siden da er der sket meget i hovedstadsområdet. Malene Linnebjerg Kudsk tager i dag rundt på de københavnske bosteder for at undervise i, hvordan de bedre kan håndtere udviklingshæmmede med epilepsi. Og de seneste år er Københavns Kommune også begyndt at ansætte sundhedsfagligt personale på bostederne, så der i dag er en sygeplejerske tilknyttet alle bostederne på børneområdet og flere steder også på voksenområdet. Samtidig har Epilepsiklinikken på Rigshospitalet med overlæge Anne Sabers i spidsen i en årrække haft en udkørende funktion, hvor de tager ud og laver ambulante kontroller på en række bosteder i hovedstadsområdet. 

”Rigshospitalets udkørende ordning fungerer virkelig godt og med vores ansættelse af sundhedsfagligt personale i Københavns Kommune er det blevet nemmere at lave tværfagligt samarbejde mellem hospitalet og bostederne”.

Mangler et generelt tilbud til bostederne

Men stadig er der de mange patienter, der ikke falder inden for det begrænsede område, hvor Københavns Kommune og Rigshospitalet samarbejder.

”Problemet er, at der ikke er et generelt tilbud til eller i kommunerne, der kan klæde dem bedre på til at håndtere epilepsipatienter med udviklingshandicap. Og i regionerne findes der heller ikke et tilbud”, siger Malene Linnebjerg Kudsk.

”En mulighed kunne være, at kommunerne hentede viden fra VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, red.), men det ville kun være viden på socialområdet. Stadig ville der mangle viden på det sundhedsfaglige område, og her kunne hospitalerne måske byde ind med kurser til bostederne”.

Afventer evaluering

I Epilepsiforeningen er formand Lone Nørager Kristensen meget opmærksom på, at kombinationen af epilepsi og udviklingshandicap er en generel udfordring på bostederne rundt omkring i landet.

”Vi har fået henvendelser fra pårørende om betydelige udfordringer med manglende og utilstrækkelig anfaldsregistrering på bosteder. Og det kan være et spørgsmål om liv eller død, at personalet har styr på medicin og anfaldshåndtering. Derfor er vi nødt til at gøre noget”, siger Lone Nørager Kristensen. 

”Det handler blandt andet om at få båret viden ud til bostederne. Her er de udfordrede, fordi det pædagogiske personale ikke har en sundhedsfaglig baggrund. De er presset af skiftende vikarer og har ikke ressourcer til selv at få søgt viden”.

I øjeblikket venter Epilepsiforeningen blandt andet på evalueringen af en række indsatser på epilepsiområdet, der blev sat i gang med satspuljeaftalen 2018-2021 på sundhedsområdet. Først når der er klarhed over hvilke indsatser, der videreføres, vil foreningen komme med sine egne anbefalinger.