Epilepsiklinikken på Rigshospitalet har gode erfaringer med at tage ud på bostederne for at besøge svært syge epilepsipatienter med udviklingshandicap.

En til to gange om ugen pakker overlæge Anne Sabers fra Rigshospitalets epilepsiklinik lægetasken og kører sammen med en sygeplejerske ud på de københavnske bosteder for at foretage ambulante kontroller hos patienter, der oveni deres epilepsidiagnose også er udviklingshæmmede. 

Besøgene er nøje planlagt på forhånd. Sygeplejersken kontakter bostedet forud for kontrollen og beder om, at patientens familie og kontaktperson er til stede. Når det er muligt er patienten også selv med ved besøget. Men eksempelvis. kan en patient uden sprog og med autisme have svært ved at medvirke i de 20-30 minutter, en kontrol tager. 

I de tilfælde tilser Anne Sabers patienten i sit hjemlige miljø – i lejligheden eller på dagcentret - og får samtidig indtryk af, hvordan patienten fungerer.

Under den ambulante kontrol følger lægen op på patientens anfaldsaktivitet og afstemmer det Fælles Medicinkort (FMK), afprøver ny medicin, når det er aktuelt eller bestiller blodprøver. Og afsluttende aftales en ny tid, så man sikrer, at alle patienter får besøg to til tre gange om året. 

”Vi har rigtig gode erfaringer med den udkørende funktion. Med ordningen har vi opnået en markant bedre kvalitet i behandlingen af denne sårbare patientgruppe”, siger Anne Sabers. 

Når ud til 250 patienter

Hun var med til at etablere ordningen i 2005, og i dag kører Epilepsiklinikken ud til 17 bosteder og ser omkring 250 patienter Københavnsområdet. 

”Vi så tidligere, hvordan det ofte var et problem, at patienterne mødte til ambulant kontrol i Epilepsiklinikken alene eller sammen med personale, der ikke var patientens nærmeste kontaktperson. Derfor var de heller ikke fuldt orienteret om patientens tilstand, og det gav stor risiko for fejlinformation. Så vi brugte unødig meget tid på efterkontrol og opringninger til bostederne.”

I tiden mellem besøgene på bostederne gør Epilepsiklinikken deres bedste for at være hotline for bostederne, så de har mulighed for at ringe ind og få fat i en sygeplejerske, og helst den patientansvarlige sygeplejerske, hvis en patient for eksempel ikke vil tage sin medicin, eller der opstår en akut situation. 

”Vi ved jo godt, at vi varetager en specialistfunktion, hvor det er bedst at kunne få fat i os, fordi den praktiserende læge ofte ikke har tid eller ikke har kompetencerne. Så vi gør vores bedste for at være tilgængelige. Det er et af vores primære formål at undgå akutte indlæggelser, som ofte er en stor belastning for denne patientgruppe,” siger Anne Sabers.

Samarbejde med psykiatere og genetikere

Som noget nyt er Epilepsiklinikken begyndt at holde tværfaglige konferencer med Oligofreniklinikken på psykiatrisk afdeling på Glostrup Hospital, hvor man drøfter de patienter, som tilses ude på bostederne.

”Ofte behandler vi med samme typer af medicin mod epilepsi og adfærdsvanskeligheder. Så det giver god mening at snakke sammen, så vi kan regulere medicinen i fællesskab”, fortæller Anne Sabers.

Neurologerne og psykiaterne er også begyndt at holde møder med genetikerne på Rigshospitalet. I påfaldende mange tilfælde ved man nemlig ikke præcist, hvad der er årsagen til patientens udviklingshandicap og epilepsi, men de seneste år er genetisk udredning af epilepsipatienter begyndt at vinde indpas, fordi metoden er blevet mere tilgængelig og mere præcis. Og med genetisk udredning kan man i nogle tilfælde danne sig et overblik over hvilken type behandling, der vil være mest hensigtsmæssig. 

”En genetisk udredning kræver kun en blodprøve og eventuelt et mundskrab fra patienten, og det kan de fleste epilepsipatienter med et udviklingshandicap godt medvirke til, hvorimod mange andre former for udredning - herunder EEG-undersøgelse og hjerneskanning - kan være vanskelig at gennemføre uden at patienten skal i narkose”.

Videokonference med bostederne er måske fremtiden

I fremtiden vil Epilepsiklinikken måske prøve at spare noget af den udkørende tid ved at lave videokonferencer med bostederne, når alle bosteder har fået udstyret til det. 

”Måske kan vi lave hvert andet besøg som en videokonference, men vores funktion vil ikke blive overtaget af telemedicin”, mener Anne Sabers.