Ny vejledning har fokus på epilepsipatienter med udviklingshandicap
Det faglige fokus på visitation og behandling af epilepsipatienter med fysiske eller psykiske udviklingshandicap er blevet styrket i den nye behandlings- og visitationsvejledning for Epilepsi.
Den nye vejledning er udgivet af Dansk Neurologisk Selskab og blev offentliggjort tidligere på året.
Formand for Dansk Epilepsi Selskab og overlæge ved Neurologi på Aarhus Universitetshospital Jakob Christensen har siddet med i styregruppen bag den nye vejledning, og det nye fokus på patienter med udviklingshandikap er ifølge ham en styrkelse af epilepsiindsatsen. Gennem sine efterhånden mange år som læge har Jakob Christensen set mange patienter med epilepsi, og patienter, der oveni epilepsi-diagnosen har et udviklingshandicap som eksempelvis spastisk lammelse, dystoni, adfærdsvanskeligheder og psykiatriske lidelser, er særligt udfordrende.
”Medicinsk skal disse patienter have samme behandling som andre epilepsipatienter. Men de har en række udfordringer, som gør det svært at se, hvordan de egentlig har det”, siger Jakob Christensen, der har været med til at udarbejde den nye vejledning.
”De reagerer anderledes på medicinen og får andre bivirkninger. Men det kan være svært at detektere, for nogle af dem har ikke noget sprog. De har måske hovedpine og svimmelhed, men kan ikke forklare det, så i stedet bliver de irritable og begynder at slå sig selv i hovedet.
Afhængig af informationer fra bostedet
Det betyder også, at han som neurolog på et hospital bliver meget afhængige af de informationer, som han og hans kolleger kan få fra det pædagogiske personale på de bosteder, hvor epilepsipatienter med udviklingshandicap ofte bor.
”Vores samarbejde med bostederne er meget varierende. Noget af det pædagogiske personale er uerfarent, og så er der ikke meget kommunikation, for patienten kan oftest ikke selv bidrage.
”Derfor er der brug for, at det pædagogiske personale bliver mere systematiske og fører et skema over anfaldene, så det bliver nemmere at vurdere patientens tilstand.
God livskvalitet er succeskriteriet
God livskvalitet for epilepsipatienter med et udviklingshandicap behøver ikke være et liv uden anfald. For nogle epilepsityper er så svære at behandle, at målet godt kan være at få mest muligt ud af tilværelsen mellem anfaldene, siger neurolog Jakob Christensen, der har været med til at udarbejde ny behandlings- og visitationsvejledning for epilepsipatienter.
”Det umiddelbare mål med epilepsibehandling generelt er selvfølgelig er gøre patienterne anfaldsfrie og uden bivirkninger fra medicinen. Men inden for nogle af de sværere epilepsityper er det bare ikke muligt. Man kan f.eks. have en epilepsi, der skyldes en misudvikling af nervesystemet i fosterstadiet, og det kan man ikke gøre noget ved som voksen”, siger han.
”Derfor kan målet for denne gruppe patienter også være at få et liv, hvor man fungerer bedst muligt mellem anfaldene. Altså hvor man på trods af epilepsien kan deltage i de aktiviteter, som f.eks. bostedet har – og hvor der tages højde for, at man kan deltage på trods af sit handicap.
