Epilepsiklinikkerne ved Rigshospitalet og OUH har de seneste år haft øget opmærksomhed på at optimere udredning og behandling, og indsatsen har båret frugt.

I dag går der kortere tid, fra patienternes sygdomsdebut og til de tilbydes den rette behandling, og det kan blive bedre endnu, fortæller leder af det danske epilepsikirurgiprogram Lars Pinborg.

Antallet af epilepsioperationer er steget med omkring 20 procent, siden Epilepsiklinikken ved Rigshospitalet i 2016 gjorde status over aktiviteten. Siden opgørelsen har Lars Pinborg og hans kolleger på Rigshospitalet og Epilepsihospitalet Filadelfia gjort en indsats for at udbrede viden om epilepsikirurgi både blandt neurologer og i befolkningen generelt. 

Epilepsikirurgi er relevant for en begrænset gruppe af patienter med fokal epilepsi, og for op mod 70 procent af denne gruppe patienter er behandlingen ligefrem være helbredende. 

Behandlingen kræver dog i de fleste tilfælde stadig en åben hjerneoperation, og selv om langt de fleste operationer går godt, har det store indgreb og den risiko, det trods alt er forbundet med, afholdt både neurologer og patienter fra at søge behandlingen.

Lars Pinborgs opgørelse viste i 2016, at patienterne, som blev opereret for deres epilepsi, i gennemsnit gik elleve år, fra deres første mislykkede forsøg på medicinsk behandling af epilepsien, til de blev henvist til udredning for kirurgisk behandling. I mellemtiden erhvervede patienterne sig en række irreversible skader på grund af anfald, og i mange tilfælde har epilepsien også begrænset deres muligheder for at gennemføre en uddannelse og passe et arbejde.  

“Det var et tal, der dækkede over både børn og voksne, og da børn der opereres alt andet lige altid vil have mindre ventetid, så tallet dækker over, at det på det tidspunkt hyppigst var voksne, der blev opereret og de til gengæld i virkeligheden havde ventet mere end ti år, måske 12 eller 14 år, før de kom til en operation. Altså alt for meget,” siger Lars Pinborg i dag.

20 procent flere opereres

Der er ikke foretaget en ny undersøgelse, som kan vise, om tiden fra første forfejlede behandling til påbegyndt kirurgiudredning er blevet forkortet, men siden 2016 er antallet af årlige epilepsioperationer steget med 20 procent, og det tilskriver Lars Pinborg den aktive oplysningsindsats. 

“For at skabe opmærksomhed om behandlingen i befolkningen gik vi til medierne med tallene dengang. En patient har for eksempel været med i Lægens Bord, og jeg har selv deltaget i forskellige programmer både på DR2 og TV2 omkring epilepsikirurgi for at sprede kendskabet blandt patienter og pårørende pårørende. For har man hørt om det, er det også nemmere at spørge til. Også hvis man er patient et sted, der er lidt længere fra et universitetshospital,” siger  Lars Pinborg.

For også at ramme lægestanden med budskabet skrev han og kollegerne desuden en statusartikel til Ugeskrift for Læger, og endelig er Lars Pinborg rejst rundt i landet og har besøgt på de neurologiske afdelinger i Aalborg, Holstebro og Odense, for at fortælle om epilepsikirurgi ved arrangementer, hvor de pædiatriske afdelinger også har været inviteret.

Om der er en direkte sammenhæng med oplysningsindsatsen er uvist, men hvor man i 2016 foretog 30-35 epilepsioperationer om året, er 40-45 patienter blevet opereret hvert af de senere år. 

“Det er vi ret tilfredse med, men det kan godt blive endnu bedre,” siger Lars Pinborg, som fortæller, at man gerne vil op på en fordobling af antallet fra 2016. 

For at opnå det, er anbefalingerne vedrørende udredning til kirurgi blevet opdateret i de nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, der er blevet til som led i epilepsindsatsen. Og derudover har bestyrelsen i Dansk Epilepsi Selskab skrevet en ansøgning for at få midler til at få epilepsien med i en kvalitetsdatabase, hvor der efter planen vil indgå nogle parametre, som kan understøtte et hurtigere tilbud om udredning. 

“Det er endnu ikke helt fastlagt, hvilke mål der skal ligge i databasen, men et oplagt parameter vil være, at de enkelte neurologiske afdelinger hvert år skal notere, at de har drøftet muligheden for kirurgi med patienter, som har en fokalt startende epilepsi og er behandlingsrefraktære. Det kan være, at patienten i første omgang skal henvises til vurdering på en højere specialiseret klinik i regionen, før man endeligt henvises til kirurgiudredning, men det vil være en hjælp, at man sikrer, at det bliver talt om muligheden,” siger Lars Pinborg.

“Det bliver spændende at se, hvor mange patienter vi komme til at udrede og operere de næste år, hvor effekten af covid-19 aftager og effekten af nye behandlingsformer herunder laserkirurgi samt den store indsats indenfor børneområdet både på Rigshospitalet og Epilepsihospitalet i Diannalund slår igennem”, siger Lars Pinborg

Intensiv udredning af svære tilfælde

I samme periode hvor man fra Rigshospitalet har arbejdet på at udbrede kendskabet til kirurgi, har Epilepsiklinikken ved Odense Universitetshospital haft succes med en ordning, hvor patienter, der ikke umiddelbart bliver anfaldsfri ved antiepileptisk behandling, tilbydes et intensivt udredningsforløb hos en epilepsisygeplejerske.  

Ordningen er en løsning på, at der mangler neurologer, men den også en forbedring af behandlingen, fortæller overlæge og professor ved Epilepsiklinikken Christoph Beier. 

“Vi har netop fået publiceret resultaterne fra ordningen, og det viser sig, at vi har halveret antallet af anfald blandt patienter, der ikke er behandlingsresistente, og samtidig skilles de mere komplicerede tilfælde og patienter, hvis symptomer ikke skyldes epilepsi, hurtige fra, så de tidligere kan henvises til et mere passende tilbud,” siger han. 

I perioden januar 2016 til december 2018 er i alt 2.721 patienter blevet behandlet af epilepsisygeplejersker i klinikken og 617 af dem blev behandlet i et intensivt forløb med sygeplejerskerne, fordi de ikke umiddelbart blev fri for anfald. For alle patienter har ordningen betydet, at de langt hurtigere er kommet videre til den rette behandling eller udredning. Mere end halvdelen af de patienter, der fortsat havde anfald efter forløbet havde fået mere end halveret, og patienterne gennemsnitlige antal dage med anfald per måned var faldet fra 4,4 til 2,4. 

Forløbene har ikke været forbundet med flere bivirkninger eller komplikationer for patienterne, og patienterne har generelt rapporteret tilfredshed med ordningen.

En hurtigrute til kirurgiudredning

Resultatet er blevet udfordret af fagfæller for ikke at være baseret på et ordentligt sammenligningsgrundlag, men med de metodesvagheder der nu er in mente, finder Christoph Beier stadig resultatet imponerende, og for at validere det yderligere, har klinikken sat gang i en undersøgelse af effekten i et prospektivt studie. Rekrutteringen til dette studie er fortsat i gang, og derfor er der endnu ingen endelige resultater herfra. Men ud fra knap 40 patienter, der indtil videre er inkluderet, ser det ud til , at forløbet ganske hurtigt udskiller patienterne i tre grupper. Omkring en tredjedel, hvor det viste sig, at problemerne skyldtes, at patienterne ikke tog deres medicin, en tredjedel, hvor symptomerne viste sig ikke at skyldes epilepsi, og en sidste tredjedel, hvor epilepsien er så kompleks, at klinikken i Odense ikke har et tilbud til dem. Denne gruppe får imidlertid ganske hurtigt en henvisning til udredning til kirurgi, fortæller Christoph Beier. 

“Hvis patienterne er for komplekse til os, finder vi ud af det på få måneder. Selvfølge kan der stadig ske fejl i kommunikationen, men ud over de lavpraktiske problemer, der kan være, mener jeg, at vi har fundet en løsning på vores udfordring med, at vi mangler neurologer. Der bør ikke fremover være patienter, der venter 11-14 år på at blive udredt til kirurgi,” siger han.

Foreløbig er Epilepsiklinikken ved OUH ene om at arbejde efter modellen med det intensive sygeplejeforløb til patienter, der ikke umiddelbart har effekt af deres behandlingen, men Christoph Beier mener også, at andre klinikker kan have gavn af den.  

“Jeg har en idé til et stort randomiseret studie, hvor vi laver en cross-over sammenligning af sygeplejerskernes behandling med neurologernes ved Rigshospitalet, liggende i skuffen, som jeg vil tage frem en dag, hvor der er tid og overskud, men jeg er nu ikke sikker på, at lægerne på Rigshospitalet vil være med, for de har jo ikke samme mulighed som sygeplejerskerne for at ringe til patienterne og følge op på alle mulige tidspunkter, så det er ikke sikkert, det bliver til noget. Jeg tror, vi må nøjes med at vise, at sygeplejerskernes behandling er sikker, og at den virker,” siger Christoph Beier.  

Personalemangel bliver stadig en udfordring

På Rigshospitalet finder Lars Pinborg sig gerne i Christoph Beiers drilleri. Han er ikke overrasket over resultaterne fra OUH.

”På Rigshospitalet har vi en velfungerende stor gruppe af læger og sygeplejersker med speciale indenfor epilepsi, så det er ikke overraskende for mig at få bekræftet, at sygeplejersker på fuldt ud betryggende vis kan bistå med patientbehandling indenfor rammer udstukket af den behandlingsansvarlige læge. Vores sygeplejersker arbejder allerede meget selvstændigt indenfor for eksempel behandling af vores gravide kvinder. Blandt andet har Epilepsiklinikken ved Rigshospitalet de seneste år arbejdet aktivt med testning af PRO (patientrapporterede outcome data), hvor læger og sygeplejersker i Region Midt har været pionerer, “ siger han. 

 PRO-data giver mulighed for, at sygeplejersker kan varetage flere selvstændige opgaver samt at mere tid kan allokeres til de patienter, som har mest brug for den, men PRO-data og accellererede forløb løser ikke alle problemer, fortæller han.  

“Alle disse fine tiltag ændrer ikke ved, at vi i fremtiden står over for en stor udfordring i sundhedsvæsenet med mangel på sygeplejersker. Selv i en klinik som vores, som på landsplan er privilegeret med læger og sygeplejersker ser vi færre ansøgere til ledige sygeplejerskestillinger. Vi arbejder aktuelt med elektroniske app-baserede løsninger i et projekt med nydiagnosticerede epilepsipatienter (BrainDrugs), som forventes at tage sin begyndelse i løbet af 2021,” siger Lars Pinborg.