Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

ALS-startpakker rykker tættere på virkeliggørelse

Det første skridt mod en ALS-startpakke er nu taget, hvor Muskelsvindfonden og Socialministeriet er mødtes for første gang for at drøfte, hvordan et pakketilbud skal se ud til personer med ALS.

Det skal gå langt hurtigere for nydiagnosticerede patienter med ALS at få hjælp fra kommunen, end det sker i dag, mener Muskelsvindfonden, der i flere år har kæmpet for de såkaldte startpakker, der skal sikre hurtig hjælp og bevillinger til ALS-patienter. 

“Det har i flere år været en af vores mærkesager, hvor vi har oplevet, at der har været en opbakning fra mange sider, også fra politisk hold til at undersøge problemet nærmere. Udfordringen er, præcis hvordan startpakkerne skal se ud og udmøntes i virkeligheden, og det mødtes vi for at have en dialog om,” siger formanden for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard Jespersen.

Det er første gang, at patientforeningen mødes med ministeriet om dette emne, og på mødet, som fandt sted i september, deltog blandt andre den politiske chef for Handicapkontoret samt repræsentanter fra Muskelsvindfonden med det formål at drøfte, hvordan startpakker konkret kan se ud. 

Folketinget har desuden netop i årets lovprogram tilkendegivet, at en ændring er på vej “med hurtigere og mere fleksibel hjælp til hastigt fremadskridende sygdomme”. Det hele sker efter, at Folketinget i slutningen af sidste år blev enige om at udmønte ALS-startpakker efter forslag fremsat af DF i slutningen af sidste år, men corona-pandemien har udsat en vedtagelse af forslaget. 

Et trægt kommunalt system

I det nye lovprogram fremgår det, at “hensigten med lovforslaget er at sikre, at borgere med hastigt fremadskridende sygdomme bliver prioriteret og dermed får den rette hjælp i tide”. Sådan en hjælp i form af startpakkerne vil kræve en ændring af Serviceloven, som er udmøntet af ministeriet, og som kommunerne skal administrere efter. 

Det er en større ændring, som involverer mange parter, men Muskelsvindfonden er fortsat positive. Særligt efter Socialministeriets involvering og Folketingets nye lovoversigt.

“Vi ved endnu ikke konkret, hvordan en løsning skal kunne udmøntes på området, men vi mener, at ministeriet kan initiere de overordnede linjer for en plan, og derfor handlede vores møde i høj grad om, hvordan vi fælles kan lave et fundament, som vi kan gå videre med,” siger Simon Toftgaard Jespersen og fortsætter:

“Der skal findes en løsning, men vi ved ikke, præcis hvor den lander endnu. Når det er sagt, kan det kun blive bedre, end det er i dag, og derfor tillader vi os at være ambitiøse.”

Tid er dyrebar

ALS er en hurtig fremskridende muskelsygdom, hvor de øvre og nedre motoriske nerver gradvist dør, og derfor er det vigtigt, at hjælpen kommer hurtigt. Der findes ingen behandling, der kan helbrede sygdommen, men enkelte lægemidler kan dæmpe og forsinke udviklingen af sygdommen. 

I mange kommuner tager det seks måneder til et år for at behandle ansøgninger om hjælpemidler, handicapbil og ombygning af hjemmet til ALS-patienter, og det er alt for lang tid, da den gennemsnitlige levetid er tre år efter diagnosticeringen, mener Simon Toftgaard Jespersen.

“Startpakker vil her kunne løfte udfordringen og sikre hurtig hjælp til de patienter, som ikke har tiden til at vente. Systemet er rigtig trægt, og i mange tilfælde ender det med, at de pårørende skal kæmpe mod systemet og stå for al hjælpen, og det er uacceptabelt,” siger han og tilføjer, at der kan gå længere tid, hvis sagen ender i Ankestyrelsen.

Ideen med startpakkerne er, at de skal udløse en straks-bevilling til ALS-patienter, så snart de har fået diagnosen, og skal bestå af hjælpetimer til praktisk hjælp, boligtilpasninger, tilskud til handicapbil og konkrete hjælpemidler som for eksempel en kørestol.

Sundhedskultur

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, neurologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether