Det britiske prioriteringsinstitut fraråder brugen af gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til ME-patienter. En overraskende ændring, som ikke er på linje med god lægevidenskab, mener Per Fink, der er professor og overlæge på Afdeling for Funktionelle Lidelser på Aarhus Universitet. 

“Det er meget overraskende, at NICE har valgt den linje i de sine nye ME-anbefalinger, hvor gradueret genoptræning og kognitiv adfærdsterapi nu bliver frarådet i modsætning til de tidligere anbefalinger, da der har været utrolig meget turbulens og kritik af anbefalingerne både i England og internationalt. Det er foruroligende, at NICE har valgt at vægte udtalelser fra eksperter og patientforeninger højere end den lægevidenskabelige evidens,” siger Per Fink.

I de nye anbefalinger fremgår det, at ME/CFS er en “kompleks, kronisk, medicinsk tilstand”, som kræver individuel vurdering og behandling. Der er derfor ingen “one size fits all”-tilgang til håndtering af symptomerne og patienterne. NICE fraråder derudover gradueret træningsterapi (GET) og alle andre træningsformer som behandling, der er baseret på faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet eller træning, samt kognitiv terapi (CBT) i sin nye anbefaling, der erstatter anbefalingerne fra 2007. 

To behandlingsformer, der hidtil har været anvendt og anbefalet af det engelske prioriteringsinstitut, anvendes bredt på klinikker og afdelinger, der behandler ME i Danmark. De nye anbefalinger fremhæver imidlertid, at det i stedet er vigtigere at sikre, at ME-patienterne forbliver inden for deres energi-grænser, når de udfører aktiviteter af enhver art.

Anbefalingerne fra NICE udkom sidst i oktober efter at have været udskudt ad flere omgange i løbet af 2021, senest på grund af mere end 4.000 høringssvar.

Vedtaget på et forkert grundlag 

Der er flere ændringer i de nye anbefalinger, som er “decideret forfejlet” og vedtaget på et forkert grundlag, mener Per Fink. Han peger blandt andet på, at GET i anbefalingerne er defineret som værende faste trinvise stigninger i fysisk aktivitet, hvor der ikke tages højde for den individuelle patient, og det er helt forkert. 

“Der er temmelig mange problematiske ting i de nye anbefalinger, hvor definitionerne ikke står på mål med virkeligheden. Når vi anvender gradueret træningsterapi, tilpasser vi det til den enkelte patient, så vi netop undgår at overbelaste patienterne, og det tager NICE ikke højde for i anbefalingerne,” siger han. 

Et kritikpunkt, som også den engelske lægesammenslutning Royal College of Physicians påpegede, da den sendte en fælles erklæring ud blot et par timer efter NICE’s offentliggørelse af de nye anbefalinger. Lægestanden understreger, at de ikke deler indholdet af retningslinjerne og i stedet mener, at individuel træning og kognitiv terapi fortsat er en værdifuld behandling for at blandt andet at lindre symptomerne, og derfor ikke bør frarådes. 

Ingen grund til ændringer

Den danske ME-forening og eksperter som sundhedspsykolog Peter La Cour har tidligere udtalt, at de håber, at anbefalingerne kan bane vej for lignende ændringer herhjemme. Det skal de dog kigge langt efter, mener Per Fink. Han tvivler på, at ændringerne reelt vil blive implementeret i England på grund af modstanden fra lægestanden, og derfor ser han heller ikke, at det vil have en betydning for ME-behandlingen i Danmark. 

“I Danmark behandles ME-patienterne primært på de forskellige centre for funktionelle lidelser, og det har fungeret og fungerer ganske godt med udmærkede resultater, hvor vi primært anvender de evidensbaseret behandlingsmetoder som GET og CBT. Og derfor ser jeg ingen grund til at ændre på det nu,” siger han. 

Nationale ændringer er særligt aktuelle, da et enigt Folketing i 2019 vedtog at adskille ME/CFS fra funktionelle lidelser. En beslutning, der blev kritiseret af flere læger, da de mente, at politikerne blandede sig i deres fagområde. I 2020 oprettede Sundhedsstyrelsen neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser for at afstigmatisere og ensarte sygdommene. Her er ME/CFS fortsat er kategoriseret som en funktionel lidelse, der ifølge styrelsen både kan inddrage biologiske, psykologiske og sociale faktorer.

Per Fink understreger her vigtigheden af, at sundhedsmyndigheder tager beslutninger funderet på et lægefagligt grundlag som forskningsstudier, der kan påvise evidens for en given behandlingsform. Og her har NICE trådt uden for stregerne, da de ifølge Per Fink har ignoreret ekspertudsagn og selekteret i de forskningsforsøg, de har medtaget i udarbejdelsen af retningslinjerne, så patientudsagn og udvalgte ME-eksperter tilknyttet ME-miljøets ord er blevet vægtet højere end forskningsresultater.