EAN: Analyser af store mængder komplekse data fra forskellige kilder er et vigtigt værktøj til skabe viden om neurologiske sygdommes konsekvenser og omkostninger.

Det var budskabet i et foredrag om brugen af ”big data”, som overlæge Poul Jørgen Jennum fra Dansk Center for Søvnsygdomme på Rigshospitalet holdt mandag ved EAN 2022 (abstrakt FW18-2). I præsentationen redegjorde han blandt andet for behovet for at vurdere den samlede sygdomsbyrde og at gøre dette på måder, som gør det muligt at sammenligne på tværs af lande og regioner. Som eksempel nævnte han, at der er meget stor forskel på antallet af patienter med demens inden for EU, og at forskellene sandsynligvis ikke udelukkende afspejler sygdommens udbredelse, men også bunder i måden at registrere patienterne på.

Neurologiske sygdomme udvikler sig typisk over mange år, før de diagnosticeres, og Poul Jørgen Jennums egen og andres forskning har vist, at eksempelvis Parkinsons sygdom er forbundet med højere direkte og indirekte sundheds- og overførselsudgifter, længe inden diagnosen bliver stillet. Det skyldes blandt andet, at patienten op til diagnosen har forhøjet risiko for en række ikke-motoriske sygdomme i for eksempel tarm- og nervesystemet.

Big data afdækker social ulighed

Inden for demenssygdomme har et studie vist, at udgifterne blandt andet afhænger af patientens køn, alder og relation til arbejdsmarkedet, og at der også er store omkostninger for patientens partner. Samfundsbyrden afhænger også af, hvor tidligt sygdommen sætter ind, og hvor høj dødeligheden er. Det samme gælder epilepsi, der, når det indtræffer tidligt i livet, samlet set har meget høje direkte sundhedsudgifter, men også øgede samfundsmæssige udgifter blandt andet til overførselsudgifter samt sociale og uddannelsesmæssige omkostninger. Sandsynligheden for, at børn og unge med epilepsi får en uddannelse, er således kun omkring en tredjedel i forhold til den øvrige befolkning, fortalte Jennum.

Ifølge ham, kan ”Big data” bruges til at vise social ulighed inden for diagnosticering af hjernesygdomme. Denne pointe eksemplificerede Poul Jennum ved, at der i et relativt homogent land som Danmark er 2-3 fold regional forskel i diagnoseaktiviteten af epilepsi. Hans egen forskning har også vist, at store nationale studier er gode instrumenter til at vurdere effekten af forskellige behandlinger – eksemplificeret ved vagusnervestimulation og kirurgi ved epilepsi – og dermed øge muligheden for at forbedre behandlingen. Et andet historisk eksempel er tidlig social intervention ved polio i 1950’erne, som resulterede i, at de overlevende klarede sig bedre både uddannelses- og arbejdsmæssigt.

Poul Jørgen Jennum gjorde til slut opmærksom på, at kunstig intelligens og maskinlæring i stigende grad bliver brugt til at analysere de store mængder data, som læger og forskere kan indsamle omkring sygdomsbyrden ved neurologiske lidelser. Men metoderne kan også bruges til at stille diagnoser, hvilket han selv har været med til at vise inden for narkolepsi.