Skip to main content
 

- først med nyheder om medicin

Mindre børn med SMA får nu ny standardbehandling

Medicinrådet anbefaler lægemidlet Evrysdi (risdiplam) som standardbehandling til alle børn op til og med fem år med den alvorlige muskelsvindsygdom SMA 1, 2 eller 3.

Det vedtog rådet på Medicinrådsmødet onsdag, og anbefalingen vil formentlig betyde, at mange af de børn i denne aldersgruppe, som i dag behandles med Spinraza (nusinersen), vil skifte til den orale behandling, vurderer patientrepræsentant i Medicinrådet Leif Vestergaard Pedersen.

“Det er den fredeligste afgørelse, vi har haft på det sygdomsområde, for der var bred enighed i rådet. Evrysdi bliver standardbehandling, og børn, der allerede er i behandling, får mulighed for at skifte, og der vil formentlig ske det, at de fleste af de børn, der i dag er i behandling med nusinersen vil komme til at skifte til risdiplam, fordi det er en meget mere skånsom behandling end nusinersen,” siger han.

Evrysdi er en oral behandling, der opløses i en væske, som patienten drikker, og behandlingen kræver for eksempel ikke anæstesi, fordi den skal injiceres i rygmarven, som det er tilfældet med den hidtidigt eneste godkendte behandling Spinraza.

Hos Muskelsvindfonden udtrykte formand Simon Toftgaard Jespersen i forbindelse med rådets vurdering af Evrysdi kliniske merværdi skuffelse over, at man ikke har valgt at udvide indikationen til flere aldersgrupper, men det har Medicinrådet ikke vurderet, at der var datagrundlag til at gøre. Rådet fandt heller ikke en dokumenteret merværdi hos patienter med SMA type 2 i forhold til Spinraza, men en samlet vurdering blev, at de to behandlinger er lige gode, og Evrisdy anbefales derfor som standardbehandling. 

I Sverige er Spiraza anbefalet til alle SMA-patienter op til 18 år. I Tyskland er behandlingen givet fri til alle SMA-patienter, og i England overvejer man det samme, og Simon Toftgaard Jespersen udtrykte i forbindelse med vurderingen i september frustration over, hvad han kaldte Danmarks enegang på dette område. 

“Det er frustrerende, at man fortsat vurderer data så forskelligt i Danmark og vores nabolande. Vi er stadig ved at undersøge, hvad der er sket, men vi er selvfølgelig kede af, at man kun vil anbefale lægemidlet til den gruppe patienter, der allerede tilbydes behandling, og ikke ser en bedre effekt hos de 6- til 25-årige. Endnu engang anerkender man ikke de samme data og den effekt, som landene omkring os gør. Vi kan ikke forstå, hvad Medicinrådet ikke ser, som de andre lande ser,” sagde han.

Sundhedskultur

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør

    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Jobannoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder

    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, neurologi
    Maiken Skeem – hjerte-kar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Christina Alfthan - patientrettigheder

    Tilknyttede journalister

    Natacha Houlind Petersen - allround
    Sofie Korsgaard - redaktør, printmagasiner
    Berit Andersen – psykiatri
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik
    Gorm Palmgren - onkologi
    Hani Abu-Khalil - allround
    Anne Westh - allround
    Stephanie Hollender - allround
    Thomas Telving - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Annoncekonsulent
    Helle Hviid
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Projektledere
    Susanne Greisgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Lisbet Møller Helweg
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether