Covid-19 og generelt lange behandlingstider for nye kandidater til nationale screeningsprogrammer er forklaringen på, at Sundhedsstyrelsen endnu ikke har behandlet et forslag fra Dansk Pædiatrisk Selskab om at indføre screening af nyfødte for alvorlige former for 5q Spinal Muskelatrofi (SMA).

Det skriver Sundhedsstyrelsen til Neurologisk Tidsskrift, efter at overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeKlinik Peter Born har kritiseret Sundhedsstyrelsen for at sylte sagen. 

“Sundhedsstyrelsen prioriterer i den nuværende situation COVID-19 relaterede opgaver. Dette giver sig udslag i længere sagsbehandlingstid på andre områder. Det kan dog generelt oplyses, at der kan gå flere år fra forslag om nye screeningsprogrammer stilles første gang til de eventuelt indføres. Og at indførsel også forudsætter politisk opbakning,” oplyser Sundhedsstyrelsens presseafdeling.

Tid er altafgørende ved behandling af SMA. Børn med denne sygdom mister gradvist færdigheder, fordi deres nerveceller forgår, og når først det er sket, kan de ikke gendannes. Peter Born og kollegerne i Dansk Pædiatrisk Selskab er frustrerede over sagsbehandlingstiden, fordi de ved, at der vil være børn, som i mellemtiden når at blive dårligere, end de ville, hvis de var blevet screenet og kommet i behandling som spæde. 

Sundhedsstyrelsen modtog forslaget fra Dansk Pædiatrisk Selskab i januar 2020, og det skulle have været til første behandling i styrelsens Rådgivende Udvalg for Nationale Screeningsprogrammer på et møde i marts. Dette møde blev imidlertid udsat, fordi Sundhedsstyrelsen måtte prioritere opgaver i forbindelse med Covid-19-epidemien. Derfor skete første behandling af spørgsmålet først i september, og anden behandling er på programmet til næste møde i udvalget, oplyser Sundhedsstyrelsen. 

“På grund af fortsat stort ressourcetræk til COVID-19 relaterede opgaver i Sundhedsstyrelsen tager sagsbehandling på andre områder end COVID-19 pt. længere tid, ligesom møder på andre områder har været nødsaget til at blive udskudt,” skriver styrelsens presseafdeling.

Sundhedsstyrelsen forklarer den lange behandlingstid med, at der skal foretages grundige undersøgelser, før det er muligt at rådgive Sundhedsministeriet i spørgsmålet, og først herefter kommer den politiske proces, hvor der træffes en beslutning og findes finansiering.

“Sundhedsstyrelsen behandler og vurderer forslag til nye screeningsprogrammer fagligt ud fra fastlagte kriterier for at belyse gavnlige og skadelige effekter, etik og økonomi mm. Relevante eksperter inddrages, herunder det rådgivende udvalg. Det er vigtig at fordele og ulemper ved nye screeningsprogrammer er belyst grundigt inden de evt. indføres da det er undersøgelser, der tilbydes til hele befolkningen,” skriver styrelsen.