Ny studie: Dette er afgørende for parkinsonpatienters livskvalitet

Et stort antal ukontrollerbare symptomer og jævnlige fald er årsag til, at hver tiende parkinsonpatient i et nyt amerikansk studie vurderer deres egen livskvalitet som dårlig. 

Mange parkinsonpatienter oplever adskillige ukontrollerbare symptomer og hyppige kritiske hændelser som for eksempel fald og indlæggelser. Samlet set går oplevelserne ud over patienternes livskvalitet, viser et helt nyt amerikansk studie publiceret i Tidsskriftet Neurology, og danske neurologer genkender billedet.

Resultaterne kommer ikke bag på lektor ved Institut for Sundhedstjeneste ved SDU Birgitte Nørgaard. Hun er forskningsleder ved institutttets Enhed for Brugerperspektiv og forsker blandt andet i Patient Reported Outcome (PRO).

”Rigtig mange studier af livskvalitet (QoL) viser, at det, som betyder mest for mennesker, er, at man har evnen til at begå sig i et hverdagsliv. At man er i stand til selv at lave mad, vaske sig og være noget for andre for eksempel. Kan man ikke det, så tilter livskvaliteten. Ofte er det ældre mennesker på 80 og plus 80 år, som er ramt af parkinson og for netop den aldersgruppe betyder de små lavpraktiske gøremål i hverdagslivet måske ekstra meget,” siger Birgitte Nørgaard.

Problemet er ofte at frustrationsniveauet stiger, når viljen er intakt, men kroppen ikke makker ret, fortæller hun. 

”Patienterne frygter at miste kontrollen over deres krop. De falder måske og har ikke kontrol over deres kropsvæsker, de spilder, når de spiser og drikker og bliver nussede i tøjet. De oplever med andre ord at miste deres værdighed. Nuancerne i sproget forsvinder måske og det kan være svært for dem at italesætte deres følelser om det, som er svært for dem. Det kan gøre frygteligt ondt. Derudover oplever mange parkinsonpatienter at være en belastning for deres pårørende.”

Det amerikanske studie er netop udført med udgangspunkt i parkinsonpatienternes egen rapportering (PRO) af kliniske karakteristika, hyppighed af symptomer, hyppigheden af kritiske hændelser og den samlede effekt på patienternes livskvalitet.

I alt deltog 612 personer i studiet (gennemsnitsalderen var 70,1 år og 49,8 procent af patienterne var kvinder.) Af de som svarede tilbage, gav 13,6 procent udtryk for, at de oplevede at have en dårlig livskvalitet. Næsten 20 procent rapporterede, at de var faldet mere end tre gange og 15 procent havde været indlagt inden for de seneste seks måneder. I gennemsnit havde patienterne 5,1 ukontrollerede symptomer og 86,1 procent oplevede at have mindst ét ukontrollerbart symptom. Flere end 10 procent rapporterede, at de havde flere end ti ukontrollerbare symptomer. Depression, forvirring, smerter og hallucinationer blev i kohorten sat i forbindelse med dårlig livskvalitet. 

Skam og stigmatisering

Ofte er parkinsonpatienterne selv klar over, at de kan være en belastning for deres omgivelser og Birgitte Nørgaard har endda været ude for, at en patient har givet udtryk for, at hun skammede sig over at have fået diagnosen Parkinson:

”Det gør helt utroligt ondt at høre, at en gruppe af patienter oplever den form for stigmatisering,” siger hun.

Stigmatiseringen og skammen kan overlæge på neurologisk afdeling på Bispebjerg Hospital, Tove Henriksen meget nemt genkende. 

”Der er meget skam og stigma forbundet med sygdommen, og virkeligheden er desværre sådan, at parkinsonpatienter derfor har svært ved at træde frem, fordi de er bange for at blive afskåret fra eksempelvis spændende opgaver på deres job. Folk tror, at alle parkinsonpatienter sidder i kørestol og bor på plejehjem, men faktisk er det kun ganske få procent, som eksempelvis bor på plejehjem.”

Vi skal som samfund blive bedre til at forsøge at afstigmatisere en sygdom som Parkinson, fastslår Tove Henriksen og i den forbindelse er det vigtigt, at patienterne tør stå frem:

”Når de isolerer sig, så isolerer de ikke bare sig selv, men trækker deres pårørende med sig.”

Pårørende har øget risiko for sygdom

At være pårørende til en parkinsonpatient er, mener Tove Henriksen, måske hårdere end at være pårørende til patienter med andre alvorlige sygdomme.

”Patienten kan ændre sig, kan blive mindre empatisk i sin adfærd og glemme at sige ’tak’ – et ord, som ellers kan have stor effekt. Kroppen er der stadig – men livsledsagersken kan have ændret sig, og netop dét æder sjæle op. Man ved som pårørende, at sygdommen varer hele livet, men man ved aldrig hvor længe.”

Tove Henriksen henviser til, at flere studier peger på, at man som pårørende til en parkinsonpatient har øget risiko for både depression, hjertekar-sygdom, kræft og for at dø for tidligt. I England har man fokus på det, og der er for parkinsonpatienter og deres pårørende har man indført en ’hjælpe-pakke’ i form af øget opmærksomhed og ressourcer. 

”Man taler om ’The Hidden Patient’ og man har forståelse for, at hvis man hjælper den pårørende, så hjælper man også patienten og omvendt. Jeg mener, at man bør overveje noget lignende i Danmark.”

God dialog og træning kan lette symptomer

Behandlingsmæssigt kan neurologen forsøge at gøre så meget som overhovedet muligt for at afbøde for eksempelvis de motoriske gener ved sygdommen, men mest af alt handler det faktisk om at have en god dialog med patienten, pointerer Tove Henriksen:

”Lægen skal ikke knevre løs, men i stedet spørge patienten: ”Hvad kan jeg gøre for at hjælpe dig bedst muligt.”

Noget som i høj grad kan bedre de motoriske udfordringer, som man parkinson-patienter har er træning, pointerer Tove Henriksen:

”Jo bedre fysisk form man er i, jo bedre klarer man sig typisk. Derfor er daglig træning vigtig.”

Birgitte Nørgaard er i gang med at tegne rammerne for et forskningsprogram, som netop vil fokusere på brugerdrevet udvikling af et Patient Reported Outcome (PRO) redskab til patienter med Parkinsons sygdom. Forskningsprogrammet har fokus på trivsel, hverdagsliv og livskvalitet og bygger på brugerinddragelse i forskningsprocessen samt i udviklingen af PRO. Forskningen skal bidrage med viden om parkinson-patienters og deres pårørendes værdier og prioriteringer i forhold til sygdom og hverdagsliv med kronisk sygdom.