Medicinrådet har 10.017 grunde til at skifte mening om Spinraza

- først med nyheder om medicin


"Demente har brug for at fastholde relationer, og når du fjerner dem, bliver demente meget hurtigt ensomme, og det kan man dø af, så på den måde rammes demente alvorligt og ekstra hårdt af lockdowns og besøgsforbud,” siger Nis Peter Nissen

Coronapandemien er en alvorlig trussel for Alzheimers-patienter

Internationale forskere advarer mod fortsat at glemme de dementes særlige sårbarhed under pandemien forårsaget af SARS-CoV-2. Advarsler som direktør for Alzheimerforeningen Nis Peter Nissen til fulde tilslutter sig samtidigt med, at han opfordrer sundhedspolitikere og især kommuner til at lære af de fejl, som allerede er begået.

Forskere fra hele verden udtrykker lige nu deres bekymringer over covid-19’s konsekvenser for mennesker med alzheimer og andre former for demens.  I en ny kommentar, Minimising long-term effect of COVID-19 in dementia care, af Karen Harrison Denning og Mari Lloyd- Williams, publiceret i The Lancet  lyder det for eksempel: 

”Vi er sammen med andre fagfolk dybt bekymrede over virkningen af COVID-19 på trivsel og på de fysiske og kognitive funktioner hos demente. Vi er også bekymrede over, at øgede plejebyrder i familierne og stress mindsker de pårørendes muligheder for at kunne overkomme at klare plejeopgaverne på sigt, hvilket betyder, at flere mennesker med demens vil komme på plejehjem før tid.”

Og i oversigtsartiklen offentliggjort i det videnskabelige fagmagasin, Alzheimer& Dementia, skriver 40 forskellige forskere fra en lang række lande - heriblandt USA, Kina, Hongkong, England, Sverige, Holland, Finland og Tyskland:  

”Coronavirus sygdommen covid-19 udgør en alvorlig trussel mod ældre med Alzheimers sygdom (AD) og andre demenssygdomme. Nylige data tyder på, at bortset fra alderdom og medicinske komorbiditeter som for eksempel forhøjet blodtryk og diabetes er mennesker med demens associeret med en øget risiko for at have alvorlige forløb samt øget dødelighed af COVID19. Hertil kommer, at de relaterede sundhedsinterventioner som for eksempel fysisk distance og lock-downs har alvorlige negative følger for ældre dementes trivsel og pleje samt og for dem, der tager sig af dem,” advarer de 40 forskere, der om de dementes særlige sårbarhed ved smitte og covid-19 sygdom blandt andet skriver:

”Samlet set har mennesker med demens en øget risiko for infektion. Når de først er smittet, er mennesker med demens, ApoE4 genotype bærere, og ældre demente er asscocierede med svær sygdom og øget dødelighed. Ældre mennesker med mere alvorlig sygdom er i øget risiko for nedsat bevidsthedsniveau, delirium, slagtilfælde eller muligvis intrakraniel inflammation eller viral neuro-invasion. Den allerede eksisterende hjernesårbarhed, herunder mangel på hjernens modstandsdygtighed og kognitive reserver samt øgede BBB permeabilitet, kan gøre de demente og de ældre patienter i øget risiko for forskellige neurologiske komplikationer, herunder fald i kognitive funktioner, som kan være irreversible."

Særlig udfordring ved demens

Men for mennesker, der lever med demens, er det ikke kun eventuel smitte og sygdom, som kan være en særlig udfordring. Besøgsforbud, karantæner, og restriktioner i sociale og ellers stimulerende aktiviteter og samvær med andre og pårørende kan være svært at huske og forstå, og det kan ifølge Nationalt Videnscenter for Demens være en særlig belastning:

”Man kan forestille sig, at isolation og manglende stimulering er særligt belastende, når man har mistet tidsperspektivet. Nogle personer med demens lever i en vis forstand i en ’her-og-nu tidsboble’ som konsekvens af den svigtende hukommelse. De kan have svært ved at forstå, at situationen er ekstraordinær og midlertidig,” forklarer videnscenterets, neuropsykologiske fagkonsulent, Kasper Jørgensen.

Direktør i Alzheimerforeningen, Nis Peter Nissen nikker genkendende til bekymringerne, som han mener afspejler forholdene i Danmark for mennesker med demens:

”Vi ved fra danske data, at 80 procent af beboerne på plejehjemmene har demens og at demente har markant større risiko efter infektioner. Vi har også måtte opleve, at plejehjemmene fik værnemidler meget sent, at demente kom godt seks uger forsinket på listen over de sårbare, at de er i øget risiko for at blive smittede, blandt andet fordi de ikke forstår afstandskravet samt at demente og også deres pårørende led uforholdsmæssigt meget under lock-down’ens besøgsforbud. Og vi kan se nu, at isolation og afstand har katastrofale konsekvenser for demente. For demente har brug for at fastholde relationer, og når du fjerner dem, bliver demente meget hurtigt ensomme, og det kan man dø af, så på den måde rammes demente alvorligt og ekstra hårdt af lockdowns og besøgsforbud,” siger Nis Peter Nissen, der dog også understreger, at hans udsagn ikke skal opfattes som en kritik af regeringens nedlukninger i foråret:

Ulovlig frihedsberøvelse

”Jeg siger ikke, at man ikke skulle have gjort det. Det skulle man, for det var hvad, man kunne gøre på det tidspunkt, så det, jeg siger, er i bagklogskabens lys. Men til gengæld mener jeg, at vi nu skal være netop bagkloge, så vi lærer af denne bagklogskab. Noget af det, vi kan lære, er, at det ikke nytter, at sundhedsmyndighederne siger én ting, og at kommunerne så alligevel gør noget helt andet, som om de er over loven. Vi har for eksempel måttet skrive til 39 kommuner og gøre dem opmærksomme på, at de under henvisning til corona udøver ulovlig frihedsberøvelse overfor deres plejehjemsbeboere. Det er vores samfunds svageste, som bliver hårdest ramt af pandemiens restriktioner,” erklærer Nis Peter Nissen, som mener, at corona således har været med til at sætte ekstra lys på en alvorlig ulighed i sundhed for demente, som det kræver handling og penge at rette op på:

”Vi er nødt til at opkvalificere de medarbejdere, som arbejder med mennesker med demens, og vi er nødt til at investere nogle større summer i at kvalitetssikre denne sektor. Ligesom man gjorde for år tilbage i forhold til kræftområdet. Blandt andet er vi nødt til at indføre kvalitetsdata, standarder og retningslinjer på demensområdet på samme måde, som man har i hospitalsvæsnet,” opfordrer Nis Peter Nissen og uddyber:

”For eksempel har vi udenlandske data, som viser, at pandemien har betydet overdødelighed også blandt demente, som ikke har været syge af covid-19. Hvorvidt det også gør sig gældende i Danmark, kan vi ikke engang svare på, for kommunerne har ingen data. På samme måde ulige måde får vi for eksempel også først tallene på coronasmitte på plejehjem med en uges forsinkelse. Et efterslæb, som er tæt på katastrofalt i lyset af, at det er her, vi har vores mest sårbare og skrøbelige borgere.”