Neurologer: Forskningen kommer ikke patienterne til gode
EAN: Forskningsresultater kommer ikke i tilstrækkelig grad i brug i klinikken, og der er brug for en aktiv indsats på flere niveauer for at løse problemet, mener formand for Dansk Neurologisk Selskab Henning Andersen.
Ny viden om forståelse, diagnosticering og behandling af neurologiske sygdomme strømmer ud af universitetshospitalerne verden over, men meget af den nye viden bliver efterladt på perronen, når forskerne har fået deres data publiceret. Den når aldrig ud og kommer patienterne til gode, og det skal der gøres noget ved, mener en række prominente forskere, som deltog ved EAN 2022.
Problematikken har været et gennemgående tema ved kongressen, og var blandt andet fokus ved en plenary session mandag formiddag, hvor professor Christina Granzieri, der blandt andet leder forskningsinitiativet Translational Imaging in Neurology (ThINk) ved Universitetet i Basel, talte om udfordringerne med at få nye teknologiske værktøjer i brug i klinikken.
Som eksempel refererede hun blandt andet til et engelsk og hollandsk studie, hvor forskere i 2020 fandt et enormt gab mellem udbuddet af billedbaserede algoritmeværktøjer til diagnosticering af Alzheimers sygdom og den andel, der havde opnået klinisk validering af deres værktøj. Forskerne fandt i alt 1.651 redskaber i databaserne PubMed, Scopus og Ovid Medline, men kun 62 af dem levede op til studiets kriterier for validering, nemlig at redskabet skulle være godkendt af FDA, involvere automatisk hjernesekventering og volumetri, være publiceret i et peer reviewet tidsskrift og derudover enten valideret teknisk, klinisk eller ved work flow-integration. Det efterlader langt størstedelen af de udviklede algoritmer på et marked, hvor de aldrig kommer patienterne til gode, og Christina Granzieri mener, at der ligger en vigtig opgave for såvel forskere som neurologer i at få bygget bro over gabet.
“Første skridt er at få vericiferet data, så vi er sikre på, at resultaterne er valide. Når det er gjort, skal vi gennemføre analytisk validering, så vi kan godtgøre, at de nye data er relevante for vores kliniske test. Måler de det, vi leder efter, eller måler de noget nyt, vi kan bruge? Og så skal værktøjerne også valideres klinisk. Vi skal vise, at de algoritmegenererede data er brugbare i vores kontakt med neurologiske patienter i den kliniske praksis,” sagde hun i sin præsentation.
For at alt dette kan ske, mener Christina Granziero, at uddannelsesprogrammet for neurologer er nødt til at udvikles.
“Vi er nødt til at innovere vores uddannelsesprogram for neurologer en smule, hvis neurologer skal kunne oversætte, implementere og anvende data fra algoritmer kritisk. Samtidig er de forskere, vi udvikler algoritmerne sammen med nødt til at kende til vores kliniske koncepter og være i stand til at kommunikere med os. Så det neurologiske uddannelsesprogram skal række ind i områder som avanceret billeddannelse, og vi er nødt til at uddanne de forskere, vi arbejder sammen med, så de bliver bekendte med vores kliniske koncepter,” sagde hun.
Lavt kendskab til retninglinjer
Problematikken er meget relevant, mener formand for Dansk neurologisk Selskab Henning Andersen, der overværede sessionen.
“Vi har længe været meget optagede af den kliniske videnskab og fokuseret meget på de kliniske studier og resultaterne. Men de studier, der blev refereret til, viser jo udfordringen med at sikre, at det, vi ved fra forskningen, bliver implementeret i virkeligheden. Og selv om vi går og siger til hinanden, at vi ved, at meget af det, der er evidens for, ikke når ud til patienterne, så er der meget lidt evidens for, hvad man gør for at sikre implementeringen af den viden, vi har, så det er rigtig interessant at have den drøftelse,” siger han.
I en anden præsentation ved samme session refererede professor ved Universitetet i Palermo Maurizio A. Leone en anden opgørelse, der viser, at nye forskningsresultater er op mod 17 år om at nå ud den kliniske praksis, og et andet studie, der tyder på, at problemerne med at få ny viden taget i brug ikke stopper ved valideringen. For selv om et forskningsresultat, en ny metode eller teknologi er valideret, godkendt og skrevet ind en guideline, er der nemlig ingen garanti for, at neurologerne i klinikken kender til den.
‘Information kræver informationssøgende adfærd’ var overskriften på et af Leones slides, og ifølge en række nationale opgørelser over neurologers kendskab til det faglige indhold i deres respektive guidelines, kender kun omkring 40-60 procent af neurologerne indholdet. Og hvis 40 procent af lægerne ikke kender anbefalingerne, er forskningen ikke nået ud til patienterne, konkluderede Maurizio A. Leone.
“Hvis den nye viden ikke kommer patienterne til gode, er al den forskning, vi går rundt og producerer forgæves,” sagde han, og lagde dermed op til debat om emnet.
Om kendskabet til retningslinjerne er lige så lavt i Danmark, tør Henning Andersen ikke udtale sig om, da det ikke er undersøgt, men han er enig i, at der er et problem, og mener, at der skal tages fat på flere niveauer.
“Det vi ser nu er, at der kommer en masse forskning ud, som bliver præsenteret, men der er ingen, der sørger for, at det kommer videre, og det dur ikke. Vi skal bære forskningen længere ud, for at det gør en forskel,” siger han.
Behov for en proaktiv indsats
Ifølge Henning Andersen skal der gøres en aktiv indsats på det overordnede sundhedspolitiske, strukturelle niveau med at implementere og facilitere, at viden kommer ud til slutbrugerne, som er patienterne. Det kan være i guidelines, men også i interaktion mellem de faglige selskaber og sundhedpolitiske aktører som organisationer, sygehuse, regioner, sundhedstyrelsen og -ministeriet.
“Man skal beslutte, at man vil det, og så gøre en fælles indsats for at få det til at ske. Punkt ét er at se i øjnene, at det ikke går så godt med forskningen, som vi tror. Vi har en tendens til at tænke, at det er godt nok, når ting er skrevet ind i en retningslinje. Hvis man spørger medicoindustrien, så er deres ultimative succeskriterie, at få et produkt skrevet ind i en klinisk retningslinje, for så kan de ikke komme længere. Men hvis det også skal være til glæde for patienterne, skal vi som læger og i de faglige selskaber være med til at sikre, at det nye kommer helt ud i klinikken og faktisk bliver brugt, og hvordan man gør det, tror jeg handler rigtig meget om kommunikation og undervisning, men også om, at vi får lavet nogle strukturer og kommunikationskanaler, hvor vi bliver mere entydige,” siger han.
- Oprettet den .