Neurologien kan få uhørt gennembrud i 2020'erne

- først med nyheder om medicin

Neurologien kan få uhørt gennembrud i 2020'erne

Det tegner til, at det kommende ti-år skal drives af neurologien - og det vil komme til gavn for nogle af de mest stigmatiserede patientgrupper, vi har herhjemme. Mulighederne er der, men forudsætningen er, at det danske sundhedsvæsen kan magte det - og at Danmark er klar til at betale.

Hjerteplanen skabte enorme sundhedsgevinster i Danmark i ti-året frem til 2005. Bagefter tog kræftplanerne over som dominerende drivkraft i det danske sundhedsvæsen. Og neurologiens gennembrud er faktisk allerede i gang. Det er bare de færreste, som har opdaget det, og det er fordi neurologien endnu ikke har været klar til store spektakulære planer a la hjerteplanen. I stedet ruller neurologien afsted i kraft af mange mindre planer, som i princippet ligner hinanden, men som er rettet mod de neurologiske subspecialer.

Demens har fået gevaldig politisk rygvind med meget opmærksomhed. Selvfølgelig er der endnu lang vej for demensområdet, men det er allerede nu umuligt at forestille sig, at demens skal falde tilbage på tidligere tiders negligering. For tre år siden gennemførtes en national demenshandlingsplan, og nu ruller kommunerne hver deres initiativer ud - og det er givet, at Danmark kommer til at passe bedre på demente i fremtiden. 

Men dér slutter det ikke. Alt tyder nemlig på, at demens - og Alzheimers sygdom - i de kommende år vil få endnu flere sejre. Og forklaringen er, at nye lægemidler er på vej - og de ser ud til at have effekt.

Præcis den samme proces har sclerose netop været igennem, og også der har det udmøntet sig i en plan. Scleroseområdet har i mange år været velorganiseret og dygtig til at få opmærksomhed, men ankomsten af en række nye virksomme lægemidler har i den grad rykket sygdomsområdet ind på sundhedspolitikkens midte.

Epilepsi har fået sin egen handlingsplan, en epilepsisatsning, og den er resultatet af en ihærdig indsats på tværs af hele sygdomsområdet. Også her har forbedrede behandlingsmuligheder, f.eks. operation, personlig medicin og forbedret diagnostik bidraget til at skubbe processerne i gang. Samlet set har det udløst den nødvendige politiske interesse til at udløse en plan.

Netop nu indtages migræne af nye behandlingsmuligheder, som virkelig kan hjælpe patientgrupper, der ellers ikke kunne behandles, i hvert tilfælde ikke tilstrækkeligt. Dermed pustes der liv ind i endnu et område, som ellers har ligget stille.

Gamechangeren er ny medicin

Nye behandlingsmuligheder driver fremgangene. De bliver 'game changerne', ikke mindst fordi politikerne hidtil har troet, at neurologiske lidelser ikke for alvor kan behandles og da slet ikke helbredes. Nu er de nødt til at revurdere sygdommene og patienternes fremtidsmuligheder.

Politikerne har haft alt for nemt ved at overse neurologien, fordi mange neurologiske patienter går stille med dørene. De råber ikke op, og de har (endnu) ikke haft stærke patientforeninger a la Hjerteforeningen eller Kræftens Bekæmpelse til at lægge pres på politikere og offentlighed. Men med ankomsten af nye medicinske muligheder er der grund til at tro, at patienterne vil komme ud af busken, alene fordi det nytter. Og så rykker politikerne også. 

Udviklingen er så positiv, at man ligefrem kan blive overstadig på vegne af de mest oversete sygdomme af dem alle, nemlig de smalle, sjældne diagnoser, som ingen har hørt om. Indsatsen for dem har været fuldkommen underdrejet. Der har ingen interesse været, bortset fra visse enklaver på landets største hospitaler.

Så marginaliserede patient- og vælgergrupper har politikerne aldrig gidet interessere sig for, og industrien har ikke udviklet lægemidler til dem, fordi det ikke kunne betale sig, når kundegrundlaget, undskyld, var så diminutivt.

Nu blæser der nye vinde. Dynamikkerne i medicinudviklingen har skabt en tro på, at det kan betale sig at udvikle lægemidler til selv meget beskedne patientgrupper. Ja, det er ligefrem blevet en strategi for pharmavirksomhederne at udvikle smalle lægemidler baseret på virkningsmekanismer, som senere kan anvendes til andre sygdomme.

Nu begynder disse lægemidler at dukke op - og nogle af dem kan ligefrem helbrede livsvarige, måske også livstruende lidelser.

Vil revolutionere sjældne diagnoser

Det ser lyst ud for neurologien - men der er massive trusler forude. Først og fremmest trues fremgangen af ressourcesituationen. De neurologiske afdelinger er ekstremt hårdt spændt for, og alle de nye lægemidler koster ekstra kræfter, nogle af dem mange ekstra kræfter. Tag de nye migrænelægemidler, de åbner mulighed for at behandle patienter, som tidligere ikke modtog behandling. Tag, de nye lægemidler til primær progressiv sclerose, også der var patienter, som ikke kunne behandles. Det samme er tilfældet med mange nye lægemidler til de smalleste sjældne sygdomme. De lander på bar mark. Til disse patienter har der ikke været nogen som helst muligheder. Så kommer den nye medicin – det kan vanskeligt indpasses i klinikkerne, som ikke har haft mulighed for at hjælpe disse patienter, og som derfor heller ikke har brugt tid på dem. Derfor er det slet ikke givet, at afdelingerne magter de nye opgaver. 

På den måde fører de politiske planer og deres indbyggede højere ambitioner, sammen med de byrder, nye behandlingsmuligheder skaber, til kolossale udfordringer for de neurologiske afdelinger.

Medicinrådet er barrieren

Men det er intet imod de økonomiske udfordringer. De nye lægemidler er nemlig ekstremt dyre, og de kan dårligt finansieres af et sundhedsvæsen, som i forvejen er presset. Læg mærke til, at den nye regering er parat til at aflaste stressede sygeplejersker og læger. Der bindes milliarder af kroner i nye stillinger og aflastning. Men endnu har denne regering ikke – og heller ikke den forrige – valgt at prioritere medicinsk behandling af patienterne. Der er intet politisk mod til at hjælpe patienterne til at få den bedste og mest moderne behandling.

I stedet er Medicinrådet sat til at passe på medicinbudgetterne, og herfra kommer der ingen protester over utilstrækkelige budgetter eller frustrerede patienter. I stedet ydes der en gevaldig indsats for at forsinke eller direkte forhindre, at nye, dyre lægemidler til neurologien tages i brug. Og hvis ikke det er muligt, så handler det om at begrænse de økonomiske skader ved at blokere visse patientgrupper for den relevante nye behandling. 

Derfor er økonomien overhovedet den største udfordring for den neurologiske renæssance, som ellers er undervejs.

Skræmmeeksemplet over dem alle er lanceringen af Spinraza, et lægemiddel til patienter med muskelsvindsygdommen SMA. Det ankom med en meget høj pris, og så sagde Medicinrådet nej, uagtet, at Spinraza har betydelige gevinster for patienterne, især børnene, men også ældre patienter. Siden kom det danske nej under enormt pres i takt med, at andre lande indførte behandlingen, ikke bare til de få børn, som Danmark gik med til - nej, til meget bredere målgrupper.

Sverige og Norge var hurtige til at sige ja, og på de kanter er behandlingen af den livstruende sygdom blevet en kolossal succes. Det virker, og denne patientgruppe har i bogstaveligste forstand fået nyt liv. Siden er Spinraza indført overalt i Europa, herunder også Storbritannien, som anses for at være det mest restriktive land overhovedet 

Mange lande med meget begrænsede ressourcer, f.eks. forarmede lande i Østeuropa, har taget denne behandling til sig. 

Men Medicinrådet siger dumstædigt nej og er hverken til at hugge og stikke i. Man får den tanke, at det hele handler om at give medicinalvirksomheden bag Spinraza er ordentlig øretæve. Så skidt med patienterne. Under alle omstændigheder er det resultatet.

SMA kom ikke i det fine selskab

For patienterne smuldrer deres mulighed for at komme i det fine selskab af sygdomme, der kan behandles. I det felt er der opmærksomhed og ofte politisk vilje til at gøre en særlig indsats, f.eks. en plan, som kunne sikre, at patienterne fik adgang til den rette behandling på den rette måde. Det kunne føre til en god cirkel med forskningsprojekter, som afdækkede ny viden om, hvordan patienterne kan få størst muligt udbytte. Det kunne kaste glans over de læger, som arbejder med dette lille-bitte speciale, for slet ikke at tale om sygeplejerskerne og det øvrige personale.

Hvis Spinraza var blevet godkendt til andet end mikroskopiske patientpopulationer, altså sådan som det er sket i stort set alle sammenlignelige lande, så kunne denne gode cirkel være sat i gang.

For SMA gik det i første omgang galt, og sådan kan det også gå galt for mange andre neurologiske lidelser, som er på tærsklen til den gode cirkel.

Men det må ikke ske.